J'ai vécu avec ce nuage de mort omniprésent pendant la majeure partie de ma vie, alors que la fibrose kystique détruisait lentement mes poumons, me privant de souffle. Les poumons transplantés – un don désintéressé qui m’a permis de sortir du gouffre il y a huit ans – sont aujourd’hui menacés. Je ressens plus que jamais la présence de ce nuage. Il suit chacun de mes pas et gagne du terrain chaque jour.
Même avant ma greffe, lorsque j'étais attaché à un réservoir d'oxygène, je sautais dans la journée. Maintenant, je marche à peine. Le poids m'a fait perdre du poids à un rythme alarmant. Quand je me regarde dans le miroir, je me connais à peine. J'ai un aperçu de qui j'étais, mais ils sont rares et rares.
« Notre voyage, aussi difficile soit-il, est parsemé de beauté et de joie… Respirez les merveilles du monde. C'est notre carburant.
Ma belle Em, je ne permettrai pas à cette bête de détruire mon esprit. Pour me frayer un chemin hors de cette obscurité apparemment impossible, pour me retrouver, j'ai dû forcer le changement. Pour puiser plus profondément que jamais.
L'autre leçon que j'ai apprise est contenue dans un mot simple, « gentillesse ». Bonté envers les autres et gentillesse envers moi-même. La gentillesse était l'éclat de lumière dont j'avais besoin pour briser les ténèbres et me permettre de me concentrer uniquement sur aujourd'hui. De cette révélation est née l’appréciation des petites choses. Appréciation pour aujourd'hui, pour vous et maman, pour notre famille élargie et nos amis. J'ai vu dans cet éclat de lumière la beauté des autres, à quel point les gens sont merveilleux. Chacun de nous est un cadeau tellement unique.
Chaque conversation, chaque expérience, chaque contact, chaque mot est tellement précieux. Je dois utiliser ceux qu’il me reste à bon escient. Par gentillesse, à cause de cette préciosité, nous avons pleuré tant de larmes.
Lorsque mon corps et ma tête disent : « Non, vous ne pouvez pas », ma volonté doit continuer à faire tout ce qu'elle peut pour aller au-delà de ce qui est rationnel. «Je le ferai» quand tout en moi dit «je ne peux pas». J'aimerais pouvoir exprimer mes pensées plus clairement.
Comment pouvons-nous comprendre le caractère aléatoire de la vie et de la mort ? Comment pouvons-nous comprendre un monde si dépourvu de justice ou d’équité ? Comment un gène mutant qui ravage les personnes atteintes de mucoviscidose peut-il provoquer un tel carnage tout au long de la vie ? Où aller, sur quoi s'appuyer lorsque le poids d'un seul mot d'un spécialiste peut faire chuter notre espoir, le transformant en un désespoir complet et absolu ?
Je suis tellement fatigué. Toi et moi avons pleuré tellement de larmes, Em. Je suis vraiment désolé pour toi et maman pour le fardeau que vous avez dû porter pendant si longtemps. Je sais que ça a été dur pour vous deux. Rares sont ceux qui peuvent imaginer la torture que vous avez endurée. Ces maladies sont comme des visiteurs indésirables qui s’introduisent de force dans nos vies. Leur présence est une puanteur si horrible qu’elle s’est infiltrée dans tous les pores de notre maison.
Lorsque notre fardeau est plus lourd que ce que nous pouvons porter, peu d’options s’offrent à nous : s’effondrer et être enseveli sous son poids, ou porter la charge. Même si nous nous sentons déprimés, je crois que nous pouvons toujours trouver une issue. Je l’ai déjà fait – nous l’avons déjà fait – mais le fardeau me semble désormais bien plus lourd.
Merveilleux Em, notre voyage, aussi difficile soit-il, est parsemé de beauté et de joie. Prenez quelques instants pour apprécier ce que nous avons et concentrez-vous sur le bien de la vie. Respirez les merveilles du monde. C'est notre carburant. Faites preuve de gentillesse envers les autres. Vivez aujourd’hui et ne vous laissez pas entraîner par ce qui pourrait arriver. Les problèmes d’aujourd’hui suffisent ; cela ne sert à rien d’assumer l’anxiété et les peurs de demain.
Nous n’avons pas d’autre choix que de continuer à nous relever, à nous dépoussiérer et à aller de l’avant, au-delà de ce que nous pensons pouvoir supporter.
Quand il n'y a plus de combat en nous, quand tout ce que nous voulons c'est nous recroqueviller dans le néant et nous endormir jusqu'à la fin, quand nous sommes convaincus que tout espoir est perdu et que nous sommes ensanglantés et brisés sur la toile, c'est notre volonté qui nous fait revivre afin que nous puissions lutter pour notre survie.
Tant que nous respirons, il n’y a rien que notre volonté ne puisse faire.
Je t'aime, papa.