Avis
Dévastateur couvre à peine l’effet qu’un diagnostic de la maladie de Parkinson a eu sur ma chère sœur jumelle alors qu’elle approchait de la quarantaine. Infirmière à la retraite, Louise savait que la maladie était incurable et évolutive, et que la gestion des symptômes était semée d’embûches.
Chaque petite tâche pour elle est désormais frustrante, difficile, voire impossible : bouger, manger, se laver, s’habiller, lire. Sa vie est marquée par des pertes successives. Mais la seule chose qui a rendu sa vie supportable jusqu’à présent, c’est l’aide et la compagnie qu’elle reçoit de la part des soignants financés par le régime national d’assurance invalidité.
Cela m’a permis de continuer à travailler comme médecin généraliste, en voyant principalement des personnes vulnérables et celles ayant des besoins chroniques et complexes ; cela signifie aussi que ma sœur a pu continuer à vivre avec nous.
Notre parcours NDIS a commencé par une recherche par courrier électronique d’un formulaire de demande – sans succès, j’ai donc téléphoné à l’Agence nationale d’assurance invalidité, l’autorité qui gère le régime.
« Oh non, vous ne pouvez pas accéder au formulaire en ligne », m’a-t-on répondu. « Nous devons vous poser des questions spécifiques. »
« OK, » dis-je, « qu’est-ce que tu as besoin de savoir? »
« Votre adresse. »
Je présume que de telles tactiques sont utilisées pour tester des candidats et des défenseurs désespérés. Le formulaire est arrivé environ 10 jours après sa publication et nous avons eu quatre semaines à compter de la date de publication pour remplir les documents, y compris les rapports d’un médecin généraliste et d’un spécialiste, pour lesquels il fallait normalement des mois pour obtenir un rendez-vous. J’ai donc demandé beaucoup de faveurs.
Ensuite, nous avons eu une longue séance avec un représentant de la NDIA, qui a dressé une liste astucieuse de besoins et d’objectifs ambitieux, en matière de travail et d’indépendance, que ma sœur avait perdus à cause de la maladie de Parkinson, d’où le besoin de soutien. Nous avons ensuite été dirigés vers le bureau local du NDIS, situé quelque part dans une tour de bureaux vieillissante, sans annuaire ni personne. Quand nous l’avons finalement trouvé, derrière une porte en bois émettant des vibrations de détective privé de qualité B, on m’a dit : « Désolé, nous fermons à 16 heures. » Le pied déjà dans la porte, je me suis précipité en avant. « C’est bon, il est 10 heures moins et nous ne tarderons pas. »
Nous avons décidé de gérer nous-mêmes le package NDIS que ma sœur a reçu. C’est un travail supplémentaire pour moi, notamment en raison du langage jargonistique que vous devez négocier pour garantir que vous revendiquez la bonne catégorie artificielle. L’idée était d’utiliser cet argent pour la soutenir, plutôt que de le voir s’évaporer en frais de gestion et en soins inutiles.
Nous avons été trompés. Les soignants sont formidables mais ils ne reçoivent qu’environ 55 pour cent des honoraires payés par ma sœur (et remboursés par le NDIS) ; le reste va à l’entreprise privée qui fournit les travailleurs. En un mois, par exemple, on nous a facturé 8 442 $ pour 86 heures de soins. Sur cette somme, environ 3 800 $ ont été reversés à l’entreprise. C’est l’argent du NDIS – l’argent des contribuables. Ce n’est pas une bonne valeur pour ma sœur ou pour le contribuable.
Les soignants, dont la plupart sont des femmes et embauchés comme occasionnels, ne reçoivent aucun équipement et un soutien minimal, et certains ont été emmenés au bureau pour les dénoncer. Ma sœur a récemment perdu un soignant qui est parti après s’être senti victime d’intimidation, et l’un de ses soignants les plus travailleurs a trouvé du travail ailleurs après s’être vu refuser plusieurs quarts de travail. L’entreprise compte des milliers de clients et a acquis des concurrents de manière agressive ; il appartient désormais en partie à un groupe d’investissement en capital-investissement. Il est promu sur le site Web My Aged Care.
En comparaison, je travaille dans un centre médical non corporatif. Je reçois chez moi 70 pour cent de mes factures (et comme je facture principalement en gros, le centre en récolte à peine). Pour les 30 pour cent payés, le cabinet fournit tout : la salle de consultation, le matériel médical, l’accueil et le soutien infirmier. Cela entraîne d’énormes coûts de fonctionnement – informatique, accréditation, réfrigérateurs à vaccins, factures d’électricité et bien plus encore. Et ça me traite très bien.
Les prestataires de soins privés ne sont pas les seuls à profiter des soignants et des personnes âgées ou handicapées dont ils s’occupent. Un tapis en silicone antidérapant pour le plateau de nourriture de ma sœur aurait coûté plus de 100 $ dans un magasin d’équipement pour personnes handicapées ; nous en avons acheté un pour moins de 5 $ dans un supermarché.
Nous avons besoin du NDIS, mais malgré tous les discours sur l’élimination des fraudeurs et des contrefaçons pour maîtriser les coûts, la manière dont il est géré par le gouvernement permet de réaliser des profits. À l’instar des secteurs des soins aux personnes âgées et de la garde d’enfants, le secteur du handicap, dans le cadre de l’équation public-privé du NDIS, est devenu une licence pour imprimer de l’argent pour les grandes entreprises. Les personnes handicapées devraient être au cœur des préoccupations du projet, mais la conversation à Canberra présente les personnes handicapées, et quelques escrocs, comme la cause de l’explosion des coûts.
Sur le plan économique, l’Australie reste un pays chanceux, même si la répartition des richesses est très inégale. Avec les bons systèmes en place, nous avons la capacité de fournir des services publics de garde d’enfants, de soins aux personnes âgées et de handicap de qualité. Nous les payons actuellement, mais ce financement fait partie du modèle économique des intérêts privés. C’est là que le gouvernement doit envisager des réductions, en fixant des marges de profit maximales et en s’assurant que l’argent arrive là où il est nécessaire, plutôt que de remplir les poches des ambitieux.
Le Dr Marie Healy est médecin généraliste à Redfern, Sydney.