Père de Laura et Tim, tous deux au début de la trentaine, Wiseman se sent chanceux d'avoir un solide réseau familial autour de lui. «Mes deux enfants ne sont que de belles personnes, je suis tellement fier d'eux et de la façon dont ils ont tout traité», dit-il.
Wiseman, plus avec la mère de ses enfants, avait presque abandonné l'amour lorsqu'il a rencontré sa femme maintenant, Marie-Thére (connue sous le nom de Mars), il y a cinq ans.
«Je ne pensais pas que je retrouverais quelqu'un et puis j'ai rencontré Mars. Je suis tellement reconnaissante pour elle, c'est juste une belle personne», explique Wiseman. «Je lui ai parlé de mon état dès que nous avons commencé à sortir ensemble. Elle était dévastée et en larmes, mais elle a clairement indiqué qu'elle n'allait nulle part. Elle est mon rocher.»
Wiseman reconnaît que le poids de se sentir comme un fardeau pour sa femme peut être une lourde charge.
Michael Wiseman a choisi de se concentrer sur sa famille et sa santé mentale pour maintenir son bien-être.Crédit: Ben Searcy Photograhy
«J'ai lutté avec beaucoup de culpabilité pendant un certain temps. Je me sentirais tellement horrible si jamais j'arrivais au stade où elle était comme ma soignante et non ma femme», dit-il. «Elle aime sortir et pour moi, c'est un gros effort, mais je le fais parce que je veux lui montrer que je l'apprécie.»
Michael, qui a fini de travailler en tant que travailleur de la ligne électrique trois ans après son diagnostic, fait face à une foule de symptômes différents quotidiennement.
«Mon discours est affecté, je pense souvent que je parle de ma voix habituelle, mais cela sort vraiment lent et monotone, et on me demande constamment ce que j'ai dit», explique Wiseman. «Mes belles habiletés motrices, des choses comme mettre mes chaussures ou mes chaussettes ou faire des boutons, empirent – heureusement, Mars est toujours là pour m'aider. Ensuite, il y a mon équilibre qui empire progressivement. Et bien sûr, la fatigue et l'anxiété sont intenses.»
Wiseman est également aux prises avec une dysphagie, un symptôme courant qui implique des difficultés à avaler, ce qui peut entraîner des problèmes d'étouffement et de respiration. «J'ai appris ce qu'il faut faire quand je m'étouffe, mais cela peut être assez effrayant. C'est l'une de mes plus grandes craintes – s'étouffer à mort sur ma propre broche.»
La nature imprévisible de la maladie de Wiseman signifie que les symptômes peuvent apparaître à tout moment, c'est cette incertitude qui l'a amené à développer une anxiété sociale.
« Socialement, je trouve le mal, non seulement à cause de la fatigue, mais aussi, je me sens nerveux à propos de ce que mon corps fera, cela peut être difficile à naviguer. »
«Cela ne me dérange pas que les gens sachent que j'ai Parkinson et que je vois certains des symptômes, mais certaines choses peuvent être un peu gênantes, comme quand je mange de la nourriture et que je ne peux pas ramasser des choses comme des pois sur ma fourche», dit-il. «L'anxiété sociale m'a changé, cela m'empêche de choses que j'aurais fait auparavant.»
Il y a trois ans, Wiseman a été sélectionné pour un essai clinique impliquant une perfusion de médicament portable sous-cutanée délivrée par une canule sous la peau, libérant progressivement des médicaments sur 24 heures.
«Cela a changé la donne pour gérer les symptômes», dit-il. « C'était un essai factice aveugle quand j'ai commencé, mais je savais que j'étais sur les bonnes choses tout de suite. Lorsque les médicaments oraux s'usent, les symptômes sont complets. Cela a rendu les choses plus cohérentes. »
Wiseman prend activement des mesures pour gérer son état et hiérarchiser sa santé mentale.
«Cela prend beaucoup de bonnes habitudes, en développant des techniques pour faire face à l'anxiété comme la pleine conscience. J'ai une grande équipe de professionnels autour de moi», dit-il. «Je veux avoir une bonne qualité de vie – je ne veux pas être le gars que mes enfants ou ma femme se sentent tenus de venir voir. Je veux qu'on me souvienne d'avoir eu une sorte d'impact positif sur les personnes spéciales de ma vie. Je veux m'engager dans la communauté et contribuer de manière positive.»
Les jours où le poids de son état semble particulièrement lourd, Wiseman a trouvé des moyens de remonter le moral. «J'ai des vidéos et des photos sur mon téléphone de mes petits-enfants et j'adore les aller – c'est l'un de mes endroits heureux. Et j'aime regarder quelques photos de Mars et moi; cela signifie beaucoup pour moi.»
Wiseman a acquis une nouvelle perspective sur ce qui est important pour lui.
«J'essaie de ne pas s'immerger dans les petites choses, vous réalisez les choses qui sont importantes pour vous. Ce n'est pas des« choses »ou de conduire la plus grande voiture et d'avoir le manoir. Ce sont les gens. Mon monde devient plus petit, mais rempli de beaucoup plus de qualité.»