Le révérend Nicholas Sollom, aumônier à l'hôpital Yale New Haven dans le Connecticut, n'est pas fan des rituels de relaxation qui créent de nouvelles tâches. Il conseille plutôt aux soignants de garder leurs routines aussi simples et durables que possible : « Assurez-vous de dormir suffisamment ; assurez-vous de manger ; assurez-vous de rester hydraté », dit-il. Cela semble simple, mais ce sont des choses qui sont souvent négligées lorsque l’on se concentre sur la survie de quelqu’un d’autre.
« Tout cela est extrêmement basique pour être en vie », ajoute-t-il, mais ces quelques éléments « peuvent changer la donne » pour conserver son énergie.
Rechercher de l'aide et des services
En plus de s'occuper de la santé, du logement et des finances d'une autre personne, dit Tumlinson, de nombreux soignants doivent composer avec une dynamique familiale complexe lorsque leurs frères et sœurs, leur conjoint ou leurs parents deviennent dépendants d'eux.
« Il arrive un moment où chaque soignant se dit : « Oh, je suis sur une autre planète maintenant » », dit-elle.
Pourtant, plus vous pouvez vous renseigner sur la maladie de votre proche – et trouver un soutien pratique et émotionnel – moins vous risquez de vous sentir surchargé, dit Haley.
Travailler avec un thérapeute peut vous aider à développer des capacités d'adaptation, et les groupes de soutien gérés par de nombreuses organisations de lutte contre la maladie sont également un bon endroit pour trouver gratuitement des informations, des stratégies d'adaptation et des liens sociaux.
De nombreux soignants créent leurs propres réseaux de soutien, explique Sollom, ajoutant qu'il est idéal de trouver une équipe de personnes fiables et peu dramatiques « que vous savez pouvoir appeler à 4 heures du matin ».
En règle générale, Le dit qu’elle éprouve un ratio de 80/20 d’émotions positives et négatives en matière de soins. Mais lorsqu’elle se sent « proche » de sa zone de 20 pour cent, elle appelle des amis proches pour avoir une perspective qui la fait reculer. S’appuyer sur ces personnes est « vraiment une tactique de survie », dit-elle.
Souvenez-vous de votre « autre » vie.
Au cœur de la prestation de soins, il est important de se connecter aux aspects de votre vie qui comptent pour vous, explique Allison Applebaum, directrice de la Caregivers Clinic au Memorial Sloan Kettering Cancer Center à New York et auteur de Stand by Me : Un guide pour naviguer dans une prestation de soins moderne et significative.
Son père, atteint de démence à corps de Lewy, a souvent été hospitalisé pendant la décennie où elle s'est occupée de lui. Mais en tant que danseuse de ballet depuis toujours, Applebaum a réalisé qu'elle pouvait utiliser les barreaux de son lit d'hôpital pour s'étirer et pratiquer des positions, une révélation qui lui a apporté la paix pendant ces séjours à l'hôpital, dit-elle.
Si vous vous sentez déconnecté de vous-même, essayez de faire le point sur vos intérêts et remarquez ce qui vous manque – peut-être aller à l'église, jouer au golf ou passer du temps dans la nature, explique Daniel Goldman, psychothérapeute à Madison, Wisconsin.
Scott Klace, 63 ans, est le principal soignant de sa belle-mère, atteinte de démence, depuis qu'elle a emménagé avec lui et sa femme l'année dernière. Sa belle-mère a récemment commencé à fréquenter une garderie pour adultes deux fois par semaine. Lorsqu'on lui a demandé ce qu'il ferait de son temps libre, Klace a d'abord semblé perplexe. « Peut-être emmener le chien au parc ? Je ne sais même pas ce que je vais faire », dit-il.
Mais plus il y pensait, plus il devenait excité. « Cela pourrait être quelque chose d’aussi simple que d’aller au cinéma. J'allais tout le temps au cinéma. Je parie que j'ai vu deux films au cours de la dernière année et demie », a-t-il déclaré.
Si vous le pouvez, inscrivez l’heure sur le calendrier ; En fait, planifier une promenade ou passer du temps avec des amis « vous met en difficulté », ce qui rend moins probable que vos projets s'évaporent au milieu des tâches quotidiennes, a déclaré Goldman.
Si la personne dont vous vous occupez ne peut pas être seule, faites en sorte que quelqu'un soit avec elle pendant votre absence. Idéalement, vous pourriez trouver un membre de la famille, un ami ou un voisin qui pourrait intervenir à une heure fixe chaque semaine, a-t-il déclaré.
Les soignants peuvent également utiliser la technologie pour obtenir de l'aide, même s'ils ne peuvent pas s'en éloigner complètement. Les parents et amis de l'extérieur de la ville peuvent se connecter avec la personne ayant besoin de soins via FaceTime ou Zoom pour donner au soignant local un moment de repos dans une autre pièce.
Reconnaître les contradictions de la prestation de soins
Lors d’une journée vraiment minable, le conseil de « voir le bon côté des choses » pourrait vous donner envie de crier. Mais compter les points positifs peut aider : une petite étude de 2017 a révélé que les soignants atteints de démence qui ont été invités à réfléchir à ce qu'ils ont tiré de leur expérience ont décrit des choses telles que trouver un but et de nouveaux sentiments de maîtrise. Ils ont également ressenti moins de symptômes de dépression que les participants qui n’avaient reçu qu’une formation standard sur les compétences en matière de soins et les symptômes de la démence.
Klace, qui a récemment passé plusieurs mois frustrants à essayer de réinscrire sa belle-mère à Medicare Part B, a admis que la prestation de soins « est parfois nulle ; c’est vraiment le cas. Mais en l'aidant de manière simple : payer ses factures ; s'assurer qu'elle a suffisamment à manger – lui permet de « se sentir un peu mieux dans sa peau », a-t-il déclaré.
Pour les soignants épuisés qui ne savent peut-être pas ce qu’ils ressentent, Sollom recommande une brève pratique quotidienne : pensez à trois choses qui ont été difficiles au cours de la journée. Peut-être qu'un proche s'est vu refuser un essai clinique, qu'un médecin a ignoré vos inquiétudes et que vous êtes resté coincé au téléphone avec un représentant bancaire inutile. Ensuite, trouvez trois choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant : une infirmière vous a apporté une tasse de thé, vous et votre proche avez fait une courte promenade et un ami qui vous manquait a appelé pour prendre des nouvelles.
Adopter une vision plus large aide les soignants à « prendre conscience qu'ils consacrent réellement leur énergie à des choses qui comptent », a déclaré Sollom.
Souvent, sans aucune incitation, les soignants qu'il conseille commencent par énumérer leurs fardeaux et finissent par exprimer leur gratitude ou un sentiment d'accomplissement. « Je me demande souvent s'ils font cela consciemment », a-t-il déclaré. « Ou s'il s'agit plutôt d'un processus de résilience inconscient. »