Sienna porte un sac de stomie, qui est parfois visible et peut attirer l'attention des autres enfants.
«J'ai acheté une corde à sauter l'année dernière. Je pense que je l'ai utilisé environ cinq fois et puis je ne pouvais tout simplement pas … certains enfants aiment regarder, et je pense que c'est la chose la plus embarrassante de toutes», dit-elle.
«Je ne suis pas gêné par mon sac… mais les enfants jugent quand ils voient quelqu'un de différent.»
Elle n'est au courant d'aucun camarade de classe avec les MII et est le plus jeune membre de tous les groupes de soutien locaux auxquels elle appartient.
Sienna parle ouvertement de ses expériences vivant avec une colite ulcéreuse sur son Instagram, @thatgirlwithibd, où elle s'est connectée avec d'autres jeunes comme elle dans le monde. En partageant ouvertement sa vie, elle espère inspirer les autres à embrasser leurs différences.
«Ne laissez pas les gens enlever votre joie juste parce que vous êtes différent. Si vous êtes bizarre, soyez bizarre», dit-elle.
Voir ce que tu peux faire
Le professeur agrégé Greg Moore, gastro-entérologue et chef de la MII au Melbourne's Monash Medical Center, dit que certains symptômes, comme la fatigue, peuvent rendre difficile pour les gens de participer au sport. Mais avec le bon traitement, il dit: «Il n'y a aucune raison pour que vous ne puissiez pas faire de l'exercice avec Crohn ou Colite».
«Nous sommes en train de nous engager avec la vie à l'ensemble, d'être intrépide, de sortir et de voir ce que vous pouvez faire.»
Le traitement de la MII dépend de facteurs tels que la gravité, mais peut inclure la chirurgie, les médicaments et les perfusions en milieu hospitalier. Mais bien que les MII puissent rendre difficile pour les patients de participer à l'activité sportive, l'exercice lui-même peut être une thérapie efficace pour gérer ses symptômes et améliorer la qualité de vie des patients.
«L'exercice est très important. C'est un anti-inflammatoire en soi, donc peut aider à la fatigue (par exemple)», explique Moore.
Steph Cassar, 12 ans, est un athlète passionné malgré la vie avec une colite ulcéreuse.Crédit: Wayne Taylor
'Ce n'est pas aussi mauvais que je le pensais'
Un diagnostic de colite ulcéreuse il y a deux ans n'a pas empêché Steph Cassar de 12 ans de pratiquer les sports qu'elle aime.
« Je ne savais pas quoi penser au début. J'étais vraiment, vraiment triste. Je pensais que ma vie changerait, et ça l'a fait, mais ce n'est pas aussi mauvais que je le pensais », dit l'étudiant à Melbourne à propos du diagnostic.
Alors qu'elle doit parfois s'asseoir ou l'entraînement (avant le traitement, faire du sport déclenché des saignements), Steph maintient un calendrier de sport chargé en jouant au cricket intérieur, à l'AFL et au football en salle. Sa matière préférée à l'école est PE.
«J'étais nerveuse de recommencer le sport», dit-elle, mais «j'aime passer du temps avec mes amis et coéquipiers».
La mère de Steph, Louise, considère le sport comme un égaliseur pour sa fille.
«Quand Steph sort et joue footy, elle est comme tous les autres enfants. Elle n'a pas l'impression qu'elle est différente», dit-elle.
Pour Louise, faire face au jugement d'autres parents, plutôt que de gérer la maladie de sa fille elle-même, peut être le plus difficile.
«Je me souviens que l'un des parents m'a dit:« Steph n'avait pas suivi de formation. J'ai expliqué qu'elle ne se sentait pas bien, et ils ont dit: « Oh, elle me va bien. » «
«Cela m'a vraiment bouleversé», explique Louise.
Gabriella Lay est revenue à la danse depuis le diagnostic de Crohn.Crédit: Sam Mooy
Gabriella Lay, 25 ans, a reçu un diagnostic de Crohn en 12e année.
«Mes symptômes ont commencé parce que je danse tellement et chaque fois que je danse, j'avais des douleurs abdominales. C'était vraiment difficile», dit-elle.
Le stress de la 12e année a exacerbé ces symptômes et elle a eu du mal à manger.
Maintenant en rémission (sous la chirurgie en 2018), elle a une poussée occasionnelle mais est surtout bien. Ces dernières années, elle est retournée à des cours de danse et aime aussi le Pilates et le yoga.
«La douleur est la façon dont j'ai été diagnostiqué en danser, donc y retourner était assez éprouvant parce que je ne savais tout simplement pas comment mon corps réagirait», dit-elle.
« C'était vraiment émotif parce que je l'aimais tellement en grandissant. C'était toute ma personnalité et je pensais que je ferais peut-être quelque chose avec la danse, puis une fois que mon coup de Crohn m'a fait reconsidérer le chemin que je voulais emprunter avec ma carrière. »
Aujourd'hui, Lay travaille en tant que coordinatrice du marketing et des communications chez Sydney Dance Company, un travail qui lui permet de se livrer à sa passion, mais pas dans la façon dont elle s'imaginait comme une jeune fille.
Bien que Lay dit que la sensibilisation à la maladie de Crohn est encore faible, les conversations qui l'entourent augmentent.
« Ce n'est pas une maladie très glamour, donc ce n'est pas quelque chose dont vous voulez parler avec les gens. Il y a certainement une stigmatisation autour de lui, mais je pense qu'une partie de la parole est ce qui le dé-stigmate. »