« Au début, j'essayais de ne pas le rendre trop visible, mais je ne peux plus le cacher. »
Vulin vit avec son partenaire depuis cinq ans, Matthew, et ses deux adolescents, Sienna, 17 ans et Sage, 15 ans. Elle se considère comme l'une des « chanceuses » d'avoir un système de soutien autour d'elle.
« Matt est mon chevalier en armure étincelante. Il a mis sa carrière entre parenthèses pour moi », dit-elle. « Il prépare tous les dîners, et quand j'ai des crampes – ce qui est beaucoup et ça peut être très douloureux – il me masse l'avant-bras ou la main. Il boucle aussi mon soutien-gorge maintenant parce que je sais que le mouvement me fera des crampes.
Emma n'aurait jamais imaginé qu'elle compterait sur ses enfants à ce stade de sa vie pour l'aider dans les tâches quotidiennes, mais elle affirme qu'ils ont assumé leur nouveau rôle avec sérieux.
« Ce sont des humains vraiment merveilleux », dit-elle. « Sienna a juste cette force d'organiser des collectes de fonds pour faire connaître MND, elle est incroyable. »
Malgré leur volonté d'aider leur mère, Emma dit qu'elle n'est que trop consciente de la façon dont ils ont été affectés par leur nouvelle réalité et essaie d'être forte pour eux.
« Je pense que l'une des parties les plus difficiles est parfois de vouloir pousser un grand cri et de réaliser que ce n'est probablement pas la meilleure chose pour mes enfants. »
Ce n'est pas seulement à la maison que Vulin se sent soutenue. Au travail, son chef de bureau – qui se trouve être une masseuse professionnelle – lui propose de lui masser les mains.
Ce n’est pas le premier problème de santé auquel Emma doit faire face. Cette femme de 44 ans a été victime d'un accident vasculaire cérébral à l'âge de 36 ans. Elle s'est rétablie physiquement après huit mois de rééducation approfondie, mais psychologiquement elle n'a plus jamais été la même.
«Cela m'a changé. C’est à ce moment-là que j’ai dit : « il faut faire tout ce que l’on peut parce que la vie est courte ». Et maintenant, face à une maladie en phase terminale, Emma a redoublé d'efforts pour ce qui est important dans la vie.
« J'ai réalisé à quel point le temps est précieux. Lorsque des personnes que vous n'avez pas vues depuis longtemps vous contactent et souhaitent rattraper leur retard, je dois poliment dire non », dit-elle. « Les gens sont bien intentionnés, mais j’ai besoin de passer du temps de qualité avec mes enfants et mes amis proches. »
Ce n'est un secret pour personne que la vie trépidante d'un politicien est dévorante et n'est pas pour les âmes sensibles, mais Vulin n'a aucune envie de ralentir, motivée par son dévouement au service de sa communauté.
« J’ai l’impression que j’ai encore un travail à faire et que j’ai quelque chose à apporter. Je veux défendre ceux qui sont les plus vulnérables et les plus négligés de la société. Je veux faire une petite différence tant que je le peux encore.
L'avenir d'Emma est incertain. Sa maladie va progresser, et avec cela viennent des inconnues, mais elle est déterminée à affronter la maladie de front.
« J'aimerais que mes enfants sachent que leur mère était une battante. »
Brooke Campbell Bayes est journaliste, productrice, épouse et mère de deux jeunes filles. Elle souffre également de sclérose en plaques. Avec 49 pour cent des Australiens vivant avec une maladie chronique ou un handicap, elle sait qu'elle n'est pas seule.