De telles accusations sont un coup de pied dans les tripes pour toute personne autiste qui tente désespérément d’obtenir de l’aide pour faire face aux coûts croissants de ses soins médicaux et sociaux, surtout quand on sait qui sont les vrais méchants.
Pas plus tard que le week-end dernier, assise avec une amie, elle m’a parlé de son beau-frère. Comme il ne parle pas et ne peut pas marcher, sa mère lui a récemment acheté une nouvelle chaise de douche par l’intermédiaire du NDIS. Le fournisseur NDIS tiers lui a facturé 300 $. En regardant en ligne, mon ami a découvert que la chaise se vendait à moins de 50 $. Cela arrive tout le temps, m’a-t-elle dit.
Mais bien sûr, les personnes autistes sont les véritables voleurs du NDIS.
Six mois après avoir imprimé pour la première fois le formulaire de demande NDIS, je n’ai toujours pas envoyé mes documents.
Je sais que ma candidature sera très probablement rejetée. Les autistes de « niveau 1 », dits « de haut niveau », comme moi, ne sont pas une priorité pour le NDIS, et encore moins pour la société dans son ensemble. La plupart du temps, nous pouvons « tenir le coup ».
Même si nous sommes huit fois plus susceptibles d’être au chômage, la plupart du temps, nous pouvons tout juste survivre à des cycles d’épuisement professionnel constant. Bien que nous ayons une longue liste de comorbidités, nous pouvons nous assurer de ne crier et de pleurer que dans l’intimité de notre propre maison. Et même si nous avons un impact disproportionné risque élevé de suicide et espérance de vie de 20 à 36 ans plus courte que la population en général, nous pouvons généralement masquer notre mécontentement profond et débilitant.
En règle générale, ce sont les personnes autistes « à faible fonctionnement » qui bénéficient d’un soutien social et financier. Incapables de les masquer aussi bien, leurs problèmes sont un spectacle public, ils reçoivent donc un soutien et sont facturés de manière excessive pour ce privilège.
Aujourd’hui, le NDIS rend encore plus difficile pour nous tous d’obtenir de l’aide.
Pour de nombreux Australiens handicapés, le NDIS a commencé comme une bouée de sauvetage : après des années sans recevoir peu ou pas de soutien, nous commençons enfin à obtenir l’aide dont nous avons besoin et que nous méritons.
Avec les réductions imminentes du financement du NDIS, les personnes autistes vont souffrir. Mais ne vous inquiétez pas, les commerces vendant des chaises en plastique à 300 $ s’en sortiront très bien.
Elena Filipczyk est une écrivaine autiste et doctorante.
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