Mon mari est mort sans plan. Je ne veux ça pour personne d’autre

Il nous est rappelé de tout vérifier sauf ce qui compte le plus.

L’Australie a perfectionné l’art du rappel poli : nous sommes régulièrement invités à vérifier ce qui se passe à l’intérieur et à l’extérieur. A 50 ans, le gouvernement envoie un cadeau d’anniversaire discret, et nous lui rendons la pareille avec notre caca. Le dépistage du cancer du col de l’utérus et du sein suit la même formule : le bon âge, un outil simple et la compréhension commune que c’est exactement ce que font des adultes responsables.

Melissa Reader : Lorsque mon mari, Mauro, mourait d’un cancer, nous n’avions aucune conversation ni aucun conseil pour nous préparer.

Pourtant, les rappels s’arrêtent avant le dernier chapitre de la vie – l’étape la plus prévisible à laquelle nous serons jamais confrontés, qui touchera certainement chacun de nous dans notre propre vieillissement et chez ceux que nous aimons. Pour tous nos contrôles et analyses, nous avons évité le dernier coup de pouce : élaborer un plan significatif avant que la crise ne frappe. Ce n’est pas seulement une occasion manquée ; c’est un aveuglement collectif. Un échec moral.

Le résultat est un profond décalage entre ce que veulent les gens, ce que vivent les familles et ce que le système offre. La plupart des Australiens déclarent vouloir être soignés et mourir dans un environnement semblable à celui de leur foyer, entourés des personnes et du confort qui comptent le plus, mais la moitié d’entre eux meurent encore à l’hôpital. Nous planifions tout le reste – carrière, parentalité, retraite – mais pas celui-là. Trop peu de conversations, trop peu de planification significative pour l’étape de la vie à laquelle nous sommes tous confrontés.

Nous ne pouvons pas prétendre que nous sommes ignorants. La plupart des décès surviennent chez les personnes de plus de 75 ans, et 70 pour cent sont prévisibles et peuvent être planifiés. Pourtant, au cours de ces derniers mois, jusqu’à 38 % d’entre eux bénéficient d’interventions de faible valeur dont ils n’ont ni besoin ni envie, ce qui coûte 4 milliards de dollars par an, selon KPMG. De l’argent dépensé pour l’escalade au lieu de la dignité et du confort.

La planification préalable des soins est à l’ordre du jour national depuis deux décennies, soutenue par les gouvernements successifs. Pourtant, après des millions de dollars de financement, 86 pour cent des Australiens n’ont toujours aucun plan significatif. Le processus est trop clinique, trop complexe et trop éloigné de la façon dont les vraies familles vivent et parlent.

Une récente étude fédérale affirme qu’un tiers des Australiens ont planifié leur voyage à l’avance – un titre encourageant, à moins qu’on y regarde de plus près. Seulement 19 pour cent en avaient seulement parlé, et 3 pour cent avaient pris des notes. Précieux, oui… mais une conversation n’est pas un plan. C’est comme appeler cela une stratégie de retraite parce que vous avez dit un jour que vous voyageriez après le travail. Ce qui manque, c’est un moyen de transformer le discours en quelque chose de réel – de capturer les valeurs et les préférences d’une manière qui semble humaine et non bureaucratique.

Dans ma propre vie, j’ai vu ce qui arrive lorsqu’il n’y a pas de plan. Lorsque mon mari, Mauro, mourait d’un cancer, nous n’avions aucune conversation ni aucun conseil pour nous préparer. Il a passé ses six derniers mois à faire la navette entre les services et les cabinets médicaux, ce qui n’a rien changé, sauf où et comment il a passé ses derniers mois. Cela lui a coûté du confort, nous a coûté du temps et a coûté cher au système. Il aurait dû être chez lui, entouré d’amour. Au lieu de cela, il est mort en soins intensifs – cliniques, impersonnels et imprégnés de regrets.