Quand j'étais jeune, je me souviens que les mains de mon père tremblaient au petit-déjeuner alors qu'il coupait le dessus d'un œuf durs et m'a donné l'extrémité blanche pour retirer et manger avec une cuillère. Je n'ai pas jugé ses tremblements; J'imaginais que c'était un signe de la façon dont il était occupé, courir contre l'horloge qui était assis sur le mur au-dessus du réfrigérateur avant de nous embrasser au revoir et de se rendre au travail. Mes propres mains ont commencé à trembler à l'âge de 13 ans, à l'époque mon père est mort subitement d'une cause sans rapport à ses tremblements.
La mémoire ci-dessus apparaît dans mon livre récemment publié sur la vie avec une condition neurologique insaisissable qui m'a pris plus de 40 ans à découvrir: un trouble de mouvement appelé Dystonia. Dans le cas de ma famille, la condition est presque certainement génétique. Pour ceux prédisposés, son début est souvent induit par un traumatisme et un stress – dont mon père et plus tard, moi, avait notre part.
Mon voyage de plusieurs décennies avec les tremblements de main débilitants s'est aggravé avec l'âge, ce qui rend difficile pour moi de manger ou de boire sans trembler visiblement. Cela a été aggravé par des spasmes de cou douloureux qui ont frappé subitement à la fin de la vingtaine, tout en travaillant à Canberra en tant que correspondant politique pour L'âge journal. Un tremblement de tête s'est ensuite développé dans la quarantaine. Aucun des nombreux médecins et professionnels de la santé que j'ai consultés ne soupçonnais mes symptômes. Le diagnostic le plus proche que j'ai reçu était pour une affection appelée Essential Tremor, pour laquelle on m'a dit que peu pouvait être fait.
Aucun des nombreux médecins que j'ai consultés ne pouvait me dire ce qui n'allait pas.Crédit: istock
Dans les situations sociales, j'ai essayé, souvent sans succès, pour masquer mes difficultés pour éviter l'attention qu'ils ont attirée. Craignant que je sois jugé négativement, je m'asseyais sur mes mains et que je dirais non aux boissons d'eau dans des entretiens d'embauche ou des réunions, ou éviter les déjeuners de travail avec des gens que je ne connaissais pas. Cela pourrait me faire paraître secrète, comme si j'avais un programme caché. Les gens ont commencé à demander si j'avais la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. Le tremblement essentiel ne semblait pas assez dramatique. Pourquoi une personne autrement saine et réussie est-elle incapable de tenir une tasse de thé stable d'une main?
Les tremblements du corps affectent plus de 800 000 Australiens et Dystonie est le troisième trouble du mouvement le plus commun après les tremblements de Parkinson et les tremblements essentiels. Mon diagnostic est venu après des années d'incertitude. C'était en 2019, une douce nuit de janvier au dîner avec des amis et des voisins de notre immeuble. Sur un balcon du penthouse surplombant le port de Sydney, j'allais pour une olive et un biscuit avec du fromage. L'un de nos hôtes, Kit, une femme joyeuse avec une manière directe et une jambe sans fioritures, a dit qu'elle avait souvent remarqué que mes mains tremblaient.
Comprendre son état a provoqué un flot d'émotion pour Sonya Voumard.Crédit: Hugh Stewart
« Je pensais que vous aviez des SP », a-t-elle dit dans son accent gallois. Sa partenaire Liz, un docteur en radiologie qui travaillait à l'hôpital St Vincent, avait une compréhension clinique plus précise, supposant que c'était un tremblement essentiel. Un verre de vin, puis un autre, l'a réparé. Mais seulement temporairement. Liz m'a donné le nom d'un neurologue australien de premier plan.
C'est donc en mai de la même année que je suis entré dans les salles de la clinique de St Vincent de l'homme qui, enfin, me donnerais des réponses au mystère qui m'avait accroché de manière grande et petite. Je me suis assis seul dans la salle d'attente en craignant les nouvelles de l'heure suivante.
Le Dr Stephen Tisch était grand avec des cheveux noirs et une construction athlétique; Il portait des lunettes et rayonnait d'une grande chaleur alors qu'il me balançait dans son bureau, a bougé et a parlé rapidement avant de me donner des tâches physiques pour rechercher mon tremblement.