Hugo Tovey C’était l’image même de la santé : jeune, en forme et face au tonneau d’une longue et prometteuse carrière militaire. Comme la plupart des jeunes, il se sentait à l’épreuve des balles.
Tout cela a changé quand, à 21 ans, il a reçu un diagnostic de cancer des testicules après avoir découvert une grosseur de la taille d’un pois sur son testicule.
« J’étais à cet âge vraiment vulnérable, je naviguais dans la vie. Je venais d’obtenir mon diplôme de formation militaire, puis ma cohorte voyageait dans différentes régions d’Australie et se préparait à des déploiements au début de leur carrière et j’étais là, perdant tous mes cheveux, ayant l’air malade et faible », dit-il.
La chimiothérapie et une intervention chirurgicale majeure l’ont débarrassé du cancer. Mais à peine deux mois après avoir reçu sa facture de cinq ans de bonne santé, Toovey a reçu un autre coup dur lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer colorectal.
Ayant grandi avec le syndrome du côlon irritable (SCI), Toovey était habitué aux irrégularités intestinales, mais quelque chose lui a dit de pousser ses médecins à subir une coloscopie, révélant de gros polypes.
Aujourd’hui âgé de 34 ans, Toovey n’a plus de cancer, mais il vit toujours avec les effets permanents d’un cancer de l’intestin.
Plusieurs interventions chirurgicales majeures sur huit ans et un diagnostic de Crohn signifient que le côlon et le rectum de Toovey ont été retirés, ainsi que la majeure partie de son intestin (Toovey a 1,8 mètres d’intestin, contre 7,5 à 8 mètres en moyenne).
Il vit maintenant avec une iléostomie permanente, ce qui signifie que ses selles quittent désormais son corps par un sac de stomie.
Mais avant la stomie, il luttait discrètement et invisiblement contre l’incontinence – paraissant « bien » de l’extérieur, tout en faisant face à de graves dysfonctionnements intestinaux.
« Dans les coulisses, vous vous réveillez tous les soirs, votre femme fait couler vos bains de sel d’Epsom parce que vous souffrez tellement de manière débilitante. Chaque fois que j’allais aux toilettes, j’avais l’impression d’avoir des lames de rasoir, et vous seriez simplement assis dans une baignoire en larmes, avec tant de douleur et d’inconfort. »
Ayant passé son adolescence dans l’armée – une profession qui valorise traditionnellement le stoïcisme et la force physique – il a fallu des années à Toovey pour se sentir à l’aise de demander de l’aide.
« Chaque fois qu’un ami ou quelqu’un me rendait visite à l’hôpital ou me surveillait, je disais toujours : « Ouais, tout va bien. Je craque ». Et je faisais cela », dit-il.
Aujourd’hui, c’est quelque chose que Toovey souhaite changer grâce à son association caritative 25 Stay Alive, qui milite en faveur de la prévention et de la détection précoce chez les jeunes.
Un problème courant mais « invisible »
L’incontinence intestinale ou vésicale est courante et touche plus de 7,2 millions d’Australiens à un moment ou à un autre de leur vie.
Malgré cela, un lourd nuage de stigmatisation plane toujours sur les personnes souffrant d’incontinence – en particulier l’incontinence intestinale, qui touche une personne sur 30.
Le Dr Shan Morrison, directeur de Pelvic Health Matters à Melbourne, soupçonne que ce phénomène pourrait être sous-estimé en raison de la honte persistante qu’il entraîne, peut-être plus encore que l’incontinence urinaire.
Elle dit que cela est particulièrement grave pour les jeunes Australiens, comme Toovey, étant donné l’association de cette maladie avec le vieillissement.
Bien que l’incontinence devienne plus courante avec l’âge, sept personnes sur dix qui en souffrent ont moins de 65 ans. Un adolescent australien sur 50 souffre d’une sorte d’incontinence vésicale ou intestinale.
Morrison explique qu’il existe deux types d’incontinence fécale : passive, qui se présente souvent comme une fuite, et l’incontinence par impériosité, qui peut se présenter comme un manque de contrôle et des accidents.
Elle dit que certaines des causes les plus courantes comprennent les déchirures périnéales dues à l’accouchement, les inversions d’iléostomie, les lésions nerveuses pouvant résulter d’une paralysie ou de la maladie de Parkinson, l’exposition aux radiations ou des maladies intestinales comme la maladie de Crohn ou les MII.
Morrison travaille directement auprès des personnes confrontées à l’incontinence et a été témoin des conséquences néfastes que cela peut avoir sur leur vie.
« J’ai observé un isolement social absolu, des gens ne s’adonnant pas aux activités qu’ils aiment », dit-elle. « Cela peut être social, ou il y a des gens qui ne veulent pas aller au bureau, parce que les toilettes sont peut-être publiques ou éloignées. »
« J’apparais comme quelqu’un sans problème de santé »
Anja Christoffersen, 27 ans, a défilé sur les podiums internationaux et participé à des concours de beauté. De l’extérieur, elle ressemble à n’importe quelle autre vingtaine d’années.
Mais Christoffersen est né avec VACTERL, un groupe rare de maladies affectant environ un nouveau-né sur 10 000 à 40 000.
« Je suis née avec un cloaque, qui est une seule ouverture. Dans celui-ci, j’avais mes intestins, mon urètre, puis deux vagins avec deux utérus séparés », explique-t-elle.
« Quand j’étais enfant, mes parents me l’expliquaient car j’étais née avec un problème de plomberie. Je n’avais donc pas vraiment de moyen de faire entrer ou sortir de la nourriture ou de l’eau de mon corps. »
À seulement cinq heures, Christoffersen a subi une intervention chirurgicale pour reconstruire ses conduites d’alimentation et d’air, ainsi qu’une colostomie et une vésicostomie – des procédures qui permettraient à sa vessie et à ses intestins de se vider.
Il s’agissait de la première d’une longue série d’interventions chirurgicales à venir, notamment la reconstruction pelvienne à l’âge de sept mois.
Faire face à la constipation chronique et aux intestins imprévisibles est devenu plus facile avec l’âge, mais cela a été particulièrement difficile en grandissant.
« J’ai l’air de quelqu’un qui n’a aucun problème de santé. Donc, surtout lors des camps scolaires, des soirées pyjama et des choses comme ça, ce serait difficile », dit-elle.
Christoffersen parle de l’incongruité de travailler comme mannequin depuis son adolescence dans une industrie qui donne la priorité à l’apparence physique plutôt qu’à la santé, rappelant les efforts qu’elle a déployés autrefois pour un défilé de maillots de bain.
« C’était terrifiant, et je devais juste le faire et me faire confiance. J’ai eu une très mauvaise gastro pendant des semaines et j’avais ce défilé à venir, et je suis allée voir mon médecin et je lui ai demandé : « Comment puis-je garantir que je n’aurai pas la diarrhée sur le podium ? », dit-elle.
« Il a dit que la seule façon de garantir cela était de ne pas manger, et ils pensaient que c’était une blague, mais j’étais comme ‘parfait’. »
Les rencontres ont également leur lot de défis. Même si elle a vécu des expériences plutôt positives, tout le monde ne l’a pas compris.
« C’est évidemment un mauvais partenaire, mais c’est un défi parce que les gens ne comprennent pas nécessairement et ils peuvent être vraiment intimidés par de nombreuses choses médicales », dit-elle.
«Cela peut être considéré comme trop ou comme un fardeau.»
En plus d’être un ardent défenseur du handicap, Christoffersen est rédacteur en chef de Dans la fouleun nouveau magazine lancé lundi et dédié à faire la lumière sur les expériences généralement invisibles des personnes souffrant d’incontinence.
« Ce n’est pas une façon de vivre »
Il y a deux ans, l’avocat Jolly Duong faisait du vélo avec des amis lorsque sa vie a changé à jamais. Des freins défaillants et une collision avec un rocher, qui a atterri sur sa colonne vertébrale, l’ont laissé paralysé des mamelons aux pieds.
« Je me souviens m’être allongé aux urgences et avoir dit à mon ami et à ma tante que je ne pouvais pas faire ça. Je me disais : ‘Je ne veux pas vivre comme un légume' », se souvient Duong, 32 ans.
« Les trois premières semaines n’étaient qu’un récit de : « Comment puis-je fonctionner quand je ne peux même pas aller aux toilettes toute seule ? » »
Mais une conversation avec une infirmière dont la compagne était tétraplégique a changé sa vision.
En août, Duong, qui avait toujours été un athlète passionné, participait au City2Surf en fauteuil roulant.
Il a ensuite fondé Second Chance Support Services, une organisation vouée à aider les personnes handicapées à guérir et à se connecter avec les autres grâce au sport.
Pour Duong, qui souffre de douleurs nerveuses constantes et intenses à la suite de l’accident (il compare cette sensation à « une sensation d’incendie »), l’activité physique – y compris le tir à l’arc – est un moyen de se libérer.
Des médicaments sont disponibles pour traiter la douleur, mais Duong affirme que l’un des effets secondaires est une diminution des capacités mentales.
L’un des ajustements les plus difficiles pour Duong a été la perte de la capacité de contrôler ses intestins et sa vessie.
Il souffre également de colite ulcéreuse, un type de MII, qui s’est aggravée après l’impact sur sa moelle épinière.
« À l’époque, c’était humiliant, mais je l’ai aussi accepté », dit Duong. « Cela m’a également permis d’accepter le fait que ce n’est pas sous mon contrôle, mais il y a sont un moyen de résoudre les problèmes », dit-il, faisant l’analogie entre naviguer dans le monde avec un handicap et résoudre un casse-tête.
Aujourd’hui, Duong gère son incontinence grâce à la « méthode d’irrigation », qui consiste à vider ses intestins.
« Cela me donne environ 24 heures, ce qui est vraiment utile car cela me donne juste un peu plus de confiance, vous savez ? Vous n’allez pas vous salir tout au long de la journée. »
Demander de l’aide
Pour Morrison, le message le plus important est que de l’aide est disponible – et qu’il est possible de vivre une vie active et épanouissante avec un peu de soutien.
La fréquence normale de chacun est différente (comme le souligne Morrison, entre trois selles par jour et trois par semaine est considérée comme faisant partie de la plage de fréquence normale).
Alors, comment savoir quand demander de l’aide ?
Morrison dit que tout changement de fréquence, l’incapacité à contrôler les envies ou à vider correctement sont tous des facteurs de risque.
En fin de compte, « si cela a un impact sur eux et leur vie ou sur le fait de faire des choses qu’ils aiment en raison du fonctionnement de leurs intestins, alors ils devraient demander de l’aide. »