Pourquoi plus de soutien est nécessaire

Dunn dit que son fils aîné a eu beaucoup de mal à la naissance de Thomas et qu'elle était à l'hôpital et hors de l'hôpital.

«Charlie a passé beaucoup de temps avec ma mère et d'autres membres de la famille, qui sont merveilleux, et il a une excellente relation avec eux. Mais, évidemment, ils ne sont pas un parent », dit-elle.

En fin de compte, Dunn-Rice dit que passer du temps avec Ava et Thomas est une joie. «Prendre soin des gens, comme vos frères et sœurs ou d'autres petits enfants, c'est juste amusant. Certaines personnes le considèrent comme un travail, mais c'est vraiment un privilège. »

Plus de soutien nécessaire

Il y a plus de 390 000 aidants de moins de 25 ans en Australie, comme Dunn-Rice, qui se soucient ou aident à prendre soin des personnes atteintes d'invalidité, de maladie mentale, de problèmes de santé chroniques, de maladies en phase terminale, de dépendance à l'alcool ou aux drogues ou à l'âge fragile.

Le mois dernier, le gouvernement fédéral a annoncé une expansion de la bourse Young Still 2025 de 3769 $ chacune pour 1736 jeunes aidants à 4000 $ chacun pour 2968 candidats approuvés en Australie, pour couvrir les coûts associés à l'éducation.

Annabel Reid, directrice générale de Carers Australia, a déclaré que l'augmentation du coût de la vie a mis une pression accrue aux jeunes soignants et à leurs familles.

«Les soignants doivent souvent réduire leurs heures de travail ou cesser de travailler entièrement. Mais il y a aussi des frais généraux ou des coûts plus importants, comme les médicaments et le transport des patients », dit-elle.

Cela signifie que les ménages attentionnés sont soumis à un plus grand stress financier et peuvent avoir du mal à couvrir les coûts d'éducation tels que «le transport vers l'école, les uniformes, les excursions scolaires et un ordinateur portable pour l'université».

Une revue systématique de 2023 en regardant les expériences des jeunes soignants en Australie a révélé que les tâches exigées d'entre elles étaient diverses, du soutien émotionnel aux soins physiques. Beaucoup ont déclaré se sentir comme s'ils manquaient leur enfance, se sont sentis déconnectés des pairs et ont choisi de ne pas divulguer leur statut de soignants de peur de l'intimidation ou de l'intervention.

Dans une étude de 2019 commandée par Carers Australia, les répondants ont déclaré que les devoirs soient pris en compte comme ayant un impact significatif sur leur éducation, des classes manquantes à se sentir désengagées à l'école. Les jeunes femmes, les Autochtones et les insulaires du détroit de Torres, et ceux des familles monoparentales étaient plus susceptibles de rencontrer ces difficultés.

«Il existe des preuves pour montrer que les jeunes soignants ont abaissé les résultats du NAPLAN par rapport aux autres étudiants australiens, ce qui affecte leur carrière et leur trajectoire à vie», explique Reid.

Elle aimerait voir une meilleure reconnaissance des jeunes soignants dans le système éducatif, qui, selon elle, est souvent traité comme paresseux, désengagé ou méchant par les enseignants qui ne connaissent pas les situations des élèves.

Dunn-Rice est allé dans huit écoles primaires différentes et est maintenant dans son troisième lycée, ce qu'il espère sera le dernier. Il est maintenant dans une école spécifiquement pour les étudiants neurodivergents et assiste à des séances de tutorat hebdomadaires dirigées par Little Dreamers, une organisation qui soutient les jeunes soignants.

«Je viens de constater qu'ils étaient tellement engagés avec lui et ils semblent simplement le procurer», explique Dunn de l'expérience des petits rêveurs de son fils.

Groupes de soutien

Emily Hausman a toujours été proche de sa grand-mère paternelle, qui lui a appris à cuisiner et à conduire, et qui viendrait la chercher à l'école.

«Elle a deux fils et je pense que je suis presque comme la fille qu'elle n'a jamais eue», explique Hausman, 22 ans, ajoutant que sa maman a toujours été incroyablement favorable à la relation.

Mais récemment, Hausman a lutté alors que la démence de sa grand-mère s'est aggravée. En deuil de la perte de la femme qu'elle avait connue et se sentant isolée des personnes de son âge, elle est allée à la recherche d'un groupe de soutien.

Lors d'une conférence l'année dernière, Hausman a approché le Dr Katya Numbers, chercheur à l'Université de NSW Center for Healthy Brain Aging, pour voir si elle connaissait des groupes de soutien pour les jeunes soignants de personnes vivant avec la démence.

Bien qu'il existe des groupes de soutien pour les soignants atteints de démence et pour les jeunes soignants, aucun n'a répondu à l'intersection spécifique des deux groupes – les chiffres et Hausman ont décidé de commencer leur propre Care (soins aux jeunes de la démence).

Début janvier, Hausman a publié des appels dans des groupes Facebook locaux, et la réponse a été écrasante.

Lors de la première réunion de Y-Care, tenue le mois dernier, sept soignants se sont réunis dans un café à Barangaroo. Il n'y a pas eu de moments gênants, juste un soulagement de pouvoir enfin partager avec d'autres qui ont compris.

«Les gens disaient:« Je n'ai jamais eu à magasiner et à cuisiner pour ma famille auparavant »et« Je n'ai jamais eu à gérer les finances ou à obtenir des médicaments ». Il y a beaucoup de défis uniques dans ce groupe d'âge que nous n'associons pas à des personnes qui s'occupent d'une personne atteinte de démence », explique Hausman.

Le groupe est maintenant passé à 30, avec des demandes de participation à venir tous les jours.

Les chiffres, dont le grand-père souffre de démence, a un lien personnel et professionnel avec la maladie.

«En tant que chercheur, je pense, comment équiper ce groupe? Et je pense que nous avons besoin de choses comme des ateliers de renforcement des compétences, des ressources et un moyen de nous connecter en personne et en ligne », dit-elle.

Hausman déclare: «Notre objectif est d'équiper les jeunes soignants de ces compétences car elle est évidemment répandue. Il n'y a rien de disponible, et avec la montée en puissance de la première (démence), je pense que plus de jeunes soignants vont être confrontés à cela. »

Retourner la dynamique parent-enfant

Lizzy Halyard était au début de la vingtaine lorsque sa mère a été diagnostiquée avec Alzheimer à début de début.

Son expérience fait écho à celle des autres jeunes soignants qui se retrouvent soudainement «parent d'un parent».

«J'ai dû prendre des décisions au nom de ma mère en termes de sécurité et de prochaines étapes de diagnostic. Je n'aurais pas prévu d'avoir à faire ça dans la vingtaine », dit-elle.

Maintenant âgée de 29 ans, dit-elle, s'occuper de sa mère est souvent venue au détriment des soins personnels, ce que la plupart des gens dans la vingtaine tiennent pour acquis.

«C'est assez éprouvant mentalement… donc il y a eu de très longues périodes – je dirais des années – où je négligeais à prendre soin de moi», dit-elle.

HAYARD dit que le traumatisme en voyant la baisse de la santé de sa maman peut rendre difficile de profiter de certains événements, en particulier ceux qui peuvent être imprévisibles, comme la musique live.

«L'expérience de son diagnostic et que ma vie s'est retournée était si imprévisible que lorsque je suis dans d'autres circonstances imprévisibles, il peut être difficile pour moi d'être OK. J'ai envie de cette stabilité et de cette paix », dit-elle.

La physiothérapeute Katie Magee, 25 ans, a assisté à la première réunion du groupe. Sa mère, 64 ans, a une maladie d'Alzheimer tôt.

«Ma maman était un personnage assez formidable, elle était assez provoquée, extrêmement organisée», dit-elle.

Magee a déménagé à Sydney depuis l'Irlande l'année dernière, et c'est en voyageant qu'elle a reçu la nouvelle du diagnostic de sa mère.

«C'était un soulagement car elle avait un diagnostic confirmé, donc nous savions ce qui se passait. Mais évidemment, vous vous sentez assez impuissant lorsque vous êtes de l'autre côté du monde.

Bien que Magee ait un groupe de soutien d'amis, ils ne comprennent pas toujours l'expérience unique de prendre soin d'une personne atteinte de démence.

Assister à la première réunion du groupe de soutien était «rafraîchissant», dit-elle, car elle pouvait enfin parler ouvertement avec des gens qui comprenaient.

« Il y a beaucoup de frustration lorsque vous devez vivre avec ça parce que c'est quelqu'un qui a pris soin de vous toute votre vie, et vous devez (maintenant) prendre soin d'eux. »