Les parents doivent également être informés que les enfants de moins de 10 ans ont des limitations cognitives et physiques qui nécessitent qu’on leur tienne la main. C’est pourquoi l’augmentation de la signalisation avec des thèmes tels que « Tiens ma main » ou « Ralentissez, les enfants sont là » constitue une grande partie de ce que nous faisons. À ce jour, nous nous sommes associés à 82 conseils locaux pour installer notre signalisation colorée, et j’ai hâte de voir ces rappels visuels déployés dans toute l’Australie.
Lorsque votre enfant meurt, vous ne cessez de penser à la façon dont vous pouvez le ramener à la vie. C’est impossible, bien sûr, mais le travail que je fais avec la Little Blue Dinosaur Foundation – et l’utilisation du dessin de Tom comme logo – le maintient à mes côtés. Si je peux empêcher une seule autre famille de ressentir la tristesse que je porte, alors toute cette campagne en aura valu la peine.
« Je ne voulais pas que la mort d’Olivia soit vaine » : Emma McLeod, 57 ans
« Je n’avais jamais pensé que quelque chose pourrait mal tourner avec ma grossesse. À seulement quatre semaines de l’accouchement, j’avais été bien soignée et la grossesse elle-même s’était déroulée sans particularité, sans complications. Pourtant, alors que je regardais mon énorme ventre dans le miroir de la salle de bain, j’ai réalisé que je n’avais pas senti le bébé bouger depuis un moment.
Plus tard, lorsque je suis arrivé à l’hôpital pour une échographie, je me souviens que je n’arrêtais pas de m’excuser de faire perdre du temps à tout le monde. Puis, quand on m’a dit qu’ils ne parvenaient pas à trouver un battement de cœur, j’ai dû être en état de choc : je ne comprenais tout simplement pas ce qu’ils entendaient par « pas de battement de cœur ».
Il n’y avait aucun bruit dans la pièce quand Olivia est née au petit matin, seulement un lourd silence. Le travail provoqué avait été atroce et, même si je ne savais pas si j’avais porté un garçon ou une fille, j’avais peur de ce à quoi ressemblerait un bébé mort et j’ai dit au personnel de l’emmener. Ce n’est que lorsqu’une infirmière m’a dit : « D’accord, nous allons juste l’envelopper » que mon cœur a fondu et je l’ai attrapée.
« Je ne voulais pas que la mort d’Olivia soit vaine » : Emma McLeod a consacré sa vie à la défense des mortinaissances depuis la mort de sa fille.
Elle était la petite fille la plus parfaite et j’ai immédiatement ressenti une abondance d’amour pour elle. Je ne pouvais tout simplement pas croire qu’elle ne respirait pas ou que personne ne pouvait rien faire pour nous aider. Le chagrin est impossible à exprimer.
Personne ne voulait parler de mortinatalité au début des années 2000 ; c’était une de ces choses que la profession médicale considérait comme « une chose triste qui arrive parfois ». Il n’y avait pas beaucoup de recherches effectuées ni d’informations partagées avec les parents.
Je ne voulais pas que la mort d’Olivia soit vaine, c’est pourquoi j’ai passé trois ans à faire des recherches et j’ai lancé la Stillbirth Foundation Australia en 2005, non seulement pour apporter un soutien à d’autres parents dans des situations similaires, mais aussi pour collecter des fonds pour la recherche.
Ce sont les parents qui dirigent la Stillbirth Foundation Australia ; c’est nous qui finançons la recherche, et grâce à cela, nous comprenons mieux la génétique (ma propre mère a eu une mortinatalité au début des années 1970, ce dont on n’a jamais parlé) et d’autres facteurs qui peuvent entrer en jeu, comme le sommeil sur le côté.
Cependant, ce dont je suis le plus fier, c’est que nous ayons réussi à parler de mortinatalité. Le chagrin de perdre son bébé ne disparaît jamais, mais il est utile de pouvoir tendre la main aux autres dans des situations similaires. Il y a de la force dans la communauté.
« Nous avons promis que nous honorerions son dernier souhait » : Fiona Riewoldt, 68 ans
« Maddie a reçu un diagnostic d’anémie aplasique, un syndrome d’insuffisance médullaire, juste après son 21e anniversaire. Elle avait toujours été énergique et sportive, mais elle était fatiguée, s’endormait constamment sur le canapé et avait facilement des bleus. Lorsqu’un test a révélé que la numération globulaire de Maddie était dangereusement basse, nous avons été choqués. Mais rien n’aurait pu nous préparer à ce qui nous attendait.
Il a fallu beaucoup de temps pour que Maddie soit diagnostiquée et à cette époque, il y avait très peu d’informations disponibles. Je me souviens encore de l’avoir emmenée au centre de cancérologie pour une transfusion sanguine et de lui avoir remis une brochure sur la leucémie, car il n’y avait aucune information sur les syndromes d’insuffisance médullaire. Bientôt, elle recevait du sang ou des produits sanguins jusqu’à trois fois par semaine.
Maddie s’est battue courageusement pendant cinq ans, subissant de multiples greffes de moelle osseuse et des centaines de transfusions. À la fin de son combat, notre famille a fait la promesse que nous honorerions son dernier souhait : garantir que personne d’autre ne subisse ce qu’elle a fait. La Vision de Maddie Riewoldt est née cinq mois plus tard.
Fiona Riewoldt voulait honorer le dernier souhait de sa fille Maddie de trouver un remède au syndrome d’insuffisance médullaire.Crédit: Mike Tarr
Créer un organisme de bienfaisance – surtout quand on est perdu dans un océan de chagrin – n’est pas une tâche facile, mais nous avons eu la chance que le médecin de Maddie, le professeur David Ritchie (qui préside maintenant notre comité consultatif scientifique), soit trop heureux de nous aider. Notre objectif est d’obtenir de meilleurs résultats et un meilleur soutien pour les patients vivant avec des syndromes d’insuffisance médullaire, et finalement de trouver un remède.
Au cours des 10 dernières années, nous avons accompli tellement de choses. Nous avons engagé 9,7 millions de dollars dans la recherche, soutenu 36 projets de recherche médicale en partenariat avec des instituts de recherche médicale, des hôpitaux et des universités, et avons pu apporter un soutien à plus de 160 patients et leurs familles à travers l’Australie.
La demande de soutien a tellement augmenté au cours de la dernière année que nous avons également récemment élargi notre service de téléassistance en embauchant notre deuxième infirmière. Je suis particulièrement fier du Maddie’s Month, notre partenariat avec Flavorite et Coles grâce auquel nous visons à récolter 100 000 $ cette année, une somme qui portera le total récolté au cours de la dernière décennie à 1 million de dollars. C’est une étape incroyable dont Maddie serait si fière.
Maddie est partie physiquement, mais le travail que nous faisons lui permet de vivre. Je ressens un grand sentiment de fierté et une certaine paix en sachant que son nom est prononcé tous les jours. Et son combat et son courage continuent d’inspirer les gens. Je sais que beaucoup de ses camarades d’école donnent encore du sang chaque mois, tandis que je continue à me battre dans l’espoir de trouver un remède.
Pour participer au mois de Maddie, achetez des paquets spécialement marqués de Flavorite Tiny Toms, Tiny Caps et Cherry Truss Tomatoes à Coles en novembre.
Pour toute assistance en cas de fausse couche, de mortinatalité et de décès de nouveau-né, appelez Red Nose Australia au 1300 308 307.