Mais une plus grande acceptation du TDAH s’est accompagnée d’un système complexe et coûteux, à mesure que de plus en plus de personnes commencent à reconnaître leurs symptômes en elles-mêmes et font la queue pour être évaluées.
« Le système est ridicule », dit Owar. « En tant qu’adulte, j’ai dû faire face à d’innombrables obstacles, listes d’attente, dépistages, références et évaluations. »
Après environ le troisième rendez-vous, épuisé par le processus, il a abandonné.
« Je n’ai pas l’énergie nécessaire pour franchir des obstacles interminables dans la vie », dit-il. « Ironiquement, le TDAH rend le processus du TDAH presque impossible. »
Pourquoi le diagnostic du TDAH est-il si compliqué ?
La plupart des diagnostics et des traitements du TDAH en Australie se font par le biais du système privé.
Les patients sont généralement orientés par leur médecin généraliste vers un psychiatre ou un psychologue – ou, pour les enfants, un pédiatre – mais lorsqu’ils tentent de prendre rendez-vous avec un spécialiste, ils sont confrontés à de longues listes d’attente et à des frais directs d’environ 2 000 dollars.
La raison pour laquelle le processus d’évaluation du TDAH est si coûteux n’est pas claire. Dans un article publié dans le Journal médical d’Australie en octobre, le psychiatre Dr Rich Bradlow et ses co-auteurs ont souligné que les procédures impliquées ne sont pas plus complexes ni plus longues que d’autres évaluations de santé mentale.
Il s’agit d’un système qui inquiète certains experts, qui craignent que des personnes n’ayant ni l’argent ni la capacité organisationnelle nécessaires pour naviguer dans le processus ne soient oubliées. Pendant ce temps, les personnes présentant des symptômes plus légers sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic et un traitement du TDAH, mais peuvent courir un plus grand risque d’erreur de diagnostic si d’autres facteurs psychosociaux pouvant être à l’origine de leurs symptômes, tels que l’anxiété ou la dépression, ne sont pas explorés.
« L’une des principales choses que les médecins recherchent lors du diagnostic du TDAH est un dysfonctionnement », explique Bradlow. « Mais il n’existe pas de définition standardisée de la « déficience fonctionnelle ».
« Nous avons tous des traits caractéristiques de nombreuses maladies mentales – tout (un diagnostic) se résume au point de vue du psychiatre quant à savoir si cela affecte votre capacité à fonctionner. »
Il affirme que le manque de clarté peut entraîner des variations dans le diagnostic, souvent aggravées par le fait que les patients ont passé des mois sur des listes d’attente et ont accumulé des milliers de dollars en arrivant dans l’espoir que leurs soupçons soient confirmés.
«J’ai rencontré des personnes qui ont reçu un diagnostic après être devenues médecins spécialistes», explique Bradlow.
« Pour moi, si quelqu’un a réussi à intégrer une faculté de médecine, à réussir ses études de médecine, à postuler à des programmes de formation spécialisée et aux examens de programmes de formation spécialisée avec un TDAH non traité, alors je ne vois pas comment cette personne pourrait avoir une déficience fonctionnelle suffisamment grave pour recevoir un diagnostic. »
Bradlow affirme que cette logique peut être appliquée à d’autres domaines de l’éducation et de la réussite professionnelle.
« Pour obtenir un diagnostic de TDAH, il doit y avoir des preuves de symptômes altérant le fonctionnement d’une personne », dit-il.
« Le TDAH était la pièce manquante du puzzle »
Caroline Beresford a commencé à soupçonner qu’elle pourrait souffrir de TDAH après avoir aidé un membre de sa famille à comprendre son diagnostic et à reconnaître certains traits en elle-même. (Des études montrent que le TDAH a un lien d’héritabilité élevé.)
Elle a entamé le processus de demande d’évaluation et a eu la chance de voir son attente de six mois pour un rendez-vous avec un psychiatre réduite à quatre à la suite d’une annulation. Après deux rendez-vous, quelques formalités administratives et des évaluations, Beresford, alors âgée de 47 ans, a découvert qu’elle souffrait de TDAH.
«C’était la pièce manquante du puzzle de ma vie – une pièce que je cherchais depuis très longtemps», dit Beresford.
Caroline Beresford affirme que son diagnostic de TDAH était « la pièce manquante du puzzle ».Crédit: Cornichons Edwina
Elle décrit avoir vécu un puissant changement émotionnel suite à son diagnostic.
«Enfin, j’ai eu l’occasion de comprendre pourquoi j’ai trouvé différents aspects de la vie difficiles et de mieux comprendre mon cerveau», dit-elle. « Cette connaissance et cette compréhension approfondies s’accompagnent d’un fort sentiment d’estime de soi. Je suis désormais capable d’être gentil avec moi-même et de m’accepter davantage. »
Beresford s’est vu prescrire des médicaments et recommandés à un coach spécialisé dans le TDAH, qui l’a aidée à trouver des stratégies pour soutenir son fonctionnement cérébral et exécutif.
Travaillant désormais elle-même comme coach en TDAH, elle se rend compte que son parcours vers le diagnostic s’est déroulé relativement facilement par rapport à beaucoup d’autres.
« Les personnes qui peuvent se permettre d’emprunter le système privé bénéficient d’une expérience beaucoup plus simple et plus rapide », dit-elle.
« Le TDAH se manifeste différemment pour nous tous. Dans mon cas, je crois que mon fonctionnement exécutif m’a aidé, mais pour d’autres, je sais que leur fonctionnement exécutif a rendu le chemin vers le diagnostic plus difficile à gérer. »
À quoi ressemble le traitement ? Qui passe entre les mailles du filet ?
Les médicaments stimulants, qui pour le moment en Australie ne peuvent être prescrits que par un psychiatre ou un pédiatre, constituent souvent le traitement de première intention du TDAH.
Généralement efficaces pour réduire les principaux symptômes et bien tolérées, les prescriptions de médicaments contre le TDAH ont augmenté de près de 300 % pour atteindre 470 000 Australiens au cours de la décennie précédant 2022-2023, selon les données de PBS.
Cependant, le psychologue Cameron Brown affirme que les meilleures pratiques de gestion du TDAH devraient également impliquer le développement des compétences et la thérapie.
« Nous savons que le TDAH est bien traité avec des médicaments ; cependant, il existe également d’innombrables croyances, habitudes et stéréotypes que les gens ont à leur sujet et qui doivent également être abordés », explique Brown. « Les médicaments peuvent aider à la motivation et à l’exécution, mais ils ne peuvent pas lutter contre un système de croyance bien ancré du type « J’échoue toujours » ou « Je n’irai jamais jusqu’au bout » qui peut saboter les gens même après qu’ils ont commencé à prendre un traitement. »
Brown pense que les personnes atteintes de TDAH inattentif sont plus susceptibles de passer inaperçues.
« Ceci est généralement associé à un diagnostic posé à un âge avancé », dit-il. « Souvent, ils manquent ou masquent les symptômes d’hyperactivité et, par conséquent, ne sont pas aussi facilement remarqués dans les établissements d’enseignement.
« Lorsque des difficultés apparaissent, on peut avoir l’impression que les gens sont ‘difficiles’ ou ‘paresseux’ plutôt que de lutter contre la concentration et l’inattention. »
Bradlow affirme que la demande accrue de diagnostics de TDAH a alimenté la montée en puissance des cliniques en ligne à séance unique offrant une évaluation plus rapide. Il craint que ce modèle ne parvienne pas à distinguer le TDAH des symptômes d’autres problèmes de santé mentale, à fournir des soins de suivi limités et à s’appuyer sur des médicaments sans offrir d’options de traitement complètes.
« Je ne peux pas dire si les patients disposent de suffisamment d’options de traitement non pharmacologiques », dit-il. « J’espère que c’est le cas, mais je crains que ce ne soit pas le cas.
« Le traitement du TDAH n’est pas seulement pharmacologique. Il existe également des traitements non pharmacologiques très efficaces qui devraient être proposés. »
À quoi pourraient ressembler des soins plus équitables
Bradlow estime qu’il faut mettre davantage l’accent sur la déficience fonctionnelle lors de l’établissement d’un diagnostic.
« Beaucoup de gens présentent des symptômes, mais les symptômes ne permettent pas de poser un diagnostic. La déficience causée par les symptômes permet de poser un diagnostic », dit-il.
Il souhaiterait également voir davantage d’options publiques permettant aux personnes défavorisées qui ne peuvent pas se permettre des prix élevés d’accéder à un traitement.
Certains États s’efforcent d’autoriser des médecins généralistes spécialement formés à évaluer, diagnostiquer et traiter le TDAH.
À l’échelle nationale, plusieurs États commencent à réformer les filières. Le Queensland introduit des médecins généralistes spécialement formés capables de diagnostiquer le TDAH à partir de décembre 2025, tandis que NSW, l’ACT, la Tasmanie, l’Australie occidentale et l’Australie méridionale prévoient des mesures similaires début 2026.
Même si Bradlow salue les changements, il souligne qu’ils doivent être bien exécutés.
«Les médecins généralistes qui diagnostiquent et traitent le TDAH pourraient être formidables s’ils sont bien faits», dit-il. « Cela pourrait accroître l’accès au traitement et apporter l’équité. »
Cependant, il peut également prévoir un scénario dans lequel seuls certains médecins généralistes pourraient le faire, qui factureraient alors des tarifs exorbitants pour une évaluation.
« Cela pourrait également entraîner une augmentation des erreurs de diagnostic ou du surdiagnostic, par lequel les médecins généralistes ayant des connaissances limitées en matière de santé mentale voient les patients uniquement sous l’angle du TDAH et diagnostiquent à tort d’autres affections comme le TDAH, ce qui conduit les patients à ne pas recevoir les soins appropriés. »