« Le fait que le mentor se connecte avec vous donne de l'espoir au mentoré », explique Wayne. « Ils sont la preuve vivante que vous pouvez vivre avec votre chagrin sans qu'il vous consume. Quelque chose que l'un de mes mentorés m'a dit lors de notre première réunion est resté avec : 'vous comprenez, et vous me comprenez'.
« Se sentir compris est une expérience humaine profonde. »
La fondation à but non lucratif est financée par des subventions et des dons, tant commerciaux que privés.
Pour Haidee Murnane, pouvoir parler avec quelqu’un qui comprenait ce qu’elle vivait était inestimable. Son fils Harper est décédé en 2022 alors qu'il n'avait que cinq ans. On lui a diagnostiqué la maladie de Batten, également connue sous le nom de céroïdes lipofuscinoses neuronales, un groupe de troubles neurodégénératifs qui peuvent d'abord se manifester par une perte de vision, puis éventuellement conduire à une perte de motricité et à des convulsions et, éventuellement, à la mort. Il a été hospitalisé à plusieurs reprises pendant une grande partie de sa courte vie.
Haidee Murnane avec son fils Harper, décédé en 2022 à l'âge de cinq ans.
Lorsqu'il est décédé, Haidee ne savait pas vers qui se tourner.
«J'avais une famille et des amis formidables, mais personne avec qui je me sentais connecté, personne ne comprenait ce que je vivais», dit-elle. «J'ai repris contact avec le service de soins palliatifs du Royal Children's Hospital à Melbourne et je leur ai dit à quel point je me sentais perdu et ce sont eux qui m'ont orienté vers Ladybird (Care Foundation).»
Grâce à la fondation, Haidee a été jumelée à un mentor nommé Jess dont l'enfant était également décédé à la suite d'antécédents médicaux complexes. Haidee dit que rien n’est comparable au fait de pouvoir parler librement avec quelqu’un qui a également vécu une telle perte.
« Ce qui était merveilleux et triste, c'est qu'elle comprenait le chagrin anticipé de savoir que votre fils n'aurait pas une longue vie », dit Haidee. « Elle a compris. Cela a normalisé mon chagrin et mes émotions. Cela m'a fait sentir que je n'étais pas seule au monde. »
Il faut tout un village pour faire face au deuil
Haidee est sur le point de commencer une formation pour participer au programme de soutien par les pairs afin de pouvoir aider les autres parents à faire de même. Pour la famille et les amis, elle dit qu’il existe des moyens d’aider un parent dont l’enfant est décédé dans les mois – et les années – à venir.
«J'ai vraiment apprécié les gens qui se sont inscrits», dit-elle. « Lorsqu'on perd un enfant, on apprend très vite que certaines personnes s'en sortent en coupant tout contact parce qu'elles ont trop peur de dire des choses erronées.
« (Je veux) continuer à partager son nom et ses histoires parce qu'il est toujours mon fils. Je veux que les gens puissent poser ces questions sur comment je vais et être ouverts à entendre le bon, le mauvais et le laid. «
Wayne convient que l’une des meilleures façons d’aider les parents qui ont perdu un enfant est de continuer à en parler.
« Vous finissez par atteindre un stade où vous pouvez en toute confiance indiquer le nombre total d'enfants de votre famille lorsque les gens vous le demandent – dans notre cas, deux », dit-il. « Avant même qu'ils me le demandent, je fais souvent suivre la conversation en disant « un ici et un au paradis » avec des personnes en qui j'ai confiance et qui ne reculeront pas parce que c'est inconfortable.
« L'état d'esprit est que cela va bouleverser la famille si vous en parlez, mais les personnes qui ont perdu un enfant veulent entendre le nom de leur enfant. Vous pouvez faire des choses comme dire : racontez-nous une histoire sur Emma ? »
Pour Wayne et Maree, voir la fondation aider d'autres familles les a également aidés à faire face à la perte de leur fille.
« C'est un héritage pour Emma et c'est avant tout une question d'amour inconditionnel », dit-il. « Elle a vécu avec un profond handicap et elle a tellement souffert dans sa vie, mais elle a tellement aimé et cela donne le ton. Chaque fois que je fais un appel de mentorat, c'est quelque chose que nous faisons en partenariat, Emma et moi. »