Je me tenais devant l’unité de soins intensifs pédiatriques où notre fils se trouvait depuis des mois, diagnostiqué avec un lymphome de Hodgkin et une réponse auto-immune rare qui avait amené son corps à détruire tous ses nerfs moteurs.
Natasha Sholl et sa famille, dont son fils Ezra, 13 ans, qui souffre du lymphome de Hodgkin.
« Merci beaucoup, désolé si elle est un peu nerveuse », a dit l’homme à côté de moi, probablement à un ami, un membre de la famille ou un promeneur de chien, son téléphone collé à une oreille. J’avais vu l’homme entrer aux soins intensifs avec son petit bébé. J’avais vu le panneau affiché sur la chambre des parents : « RÉSERVÉ : Voir Infirmière responsable ». Nous étions aux soins intensifs depuis assez longtemps pour savoir qu’il n’y avait jamais de bonnes nouvelles dans la chambre des parents. Rien de bon ne vient d’un panneau RÉSERVÉ sur la porte.
« Si vous pouviez simplement la nourrir et remplir son bol d’eau, ce serait génial », a-t-il déclaré. Même lors du pire jour de votre vie, le chien a toujours besoin d’être nourri.
Il est difficile de décrire la solitude et l’isolement (même auto-imposés) qui accompagnent le deuil, un enfant gravement malade ou tout autre événement qui change la vie. Parce que le monde ne s’arrête pas, même quand il semble qu’il devrait le faire. C’est comme vivre dans un état de terreur abjecte, tout en devant s’assurer qu’il y a suffisamment de lait dans le réfrigérateur.
Lorsque notre fils, Ezra, 13 ans, a été admis à l’hôpital, au milieu du choc et du désespoir, nous avons reçu des offres pour aller chercher nos autres enfants à l’école et les emmener à l’entraînement de basket-ball, au cinéma et à des rendez-vous qui semblaient ne jamais finir. Un ami organisait une liste de nourriture et deux fois par semaine, nous ouvrions un Esky laissé devant notre porte d’entrée pour déguster du dahl de lentilles fraîchement cuit, des escalopes de poulet et des bâtonnets de légumes, ainsi que des notes d’encouragement et des mots gentils.
Quelqu’un à qui je n’avais pas parlé depuis des années m’a envoyé un message pour me dire que si nous laissons une clé dehors, elle adorerait promener nos chiens. Pour l’instant, tout va bien, dis-je. Merci. Mais je pense à l’homme aux soins intensifs. Je pense à son chien à la maison. Je pense à son bébé.
Notre propriétaire dit qu’il est désolé que notre fils soit malade et qu’il espère qu’il se rétablira mais qu’il augmentera néanmoins notre loyer après que nous lui ayons expliqué qu’une augmentation de loyer signifierait que nous devrions quitter (le coup financier que nous avons subi lorsque notre vie implosé semble insignifiant comparé à un enfant sous assistance respiratoire, mais dans des moments comme celui-ci, nous nous rappelons sa signification).
Une amie explique que son talent secret consiste à emballer des cartons. Elle le dit d’une manière qui donne l’impression que nous ferions son une faveur si nous la laissons emballer nos vases et nos cadres photo. Un autre ami propose d’emballer nos livres. Moins de « faites-moi savoir si vous avez besoin de quelque chose » et plus, voici une chose spécifique que j’aimerais faire. Je refuse les offres, mais le fait qu’elles aient été faites est ce qui aide. Tard dans la nuit pendant que je prépare la chambre de notre fils ; les LEGO que j’ai promis de ne pas casser (je le fais), les manuels scolaires et la papeterie qui restent inutilisés, les notes et agendas que j’ai promis de ne pas lire (je le fais), je me souviens de leurs offres. Il y a une sonnerie d’urgence dans la chambre d’hôpital de notre fils. Lorsqu’on les presse, infirmières et médecins accourent. C’est ce que je ressens maintenant. Que si les choses deviennent trop difficiles, mes amis et ma famille se présenteront à ma porte.