Papa est sous une pension d'invalidité et maman reçoit des paiements d'indemnisation des accidents du travail, donc même si l'argent est serré, je considère toujours notre famille comme l'une des plus chanceuses. L'un de nos plus grands défis est du peu de financement et de soutien mis en place pour ceux qui vivent dans les zones régionales et rurales.
J'essaye de construire une vie indépendante de mes parents; J'ai récemment emménagé dans l'appartement de Granny dans la cour de mes parents, donc je peux avoir mon propre espace, mais soyez là s'ils ont besoin de moi.
Vous n'arrêtez jamais de vous sentir coupable dans cette position. Vous vous sentez coupable de vous retirer de vos tâches attentionnées, coupable de quitter le travail tôt tôt et de coupable de ne pas avoir assez de temps pour votre partenaire. J'adore la relation que j'ai avec mes parents et je ne changerais pas ce que nous avons, mais je ne peux pas m'empêcher de me demander à quel point ma vie aurait pu être différente si un meilleur soutien était en place. «
«La vie est difficile, mais je suis un meilleur humain»: Treena Hopewell, 64
«Je ne pense pas avoir vraiment compris que j'avais un enfant handicapé jusqu'à la naissance de mon fils sept ans après sa sœur et que je pouvais comparer les comportements et les jalons. Dans les années 1980, il n'y avait pas de Google, et les médecins ont essayé de garder les patients dans l'obscurité si possible.
Bella est née avec une maladie cardiaque congénitale et a subi une chirurgie cardiaque d'urgence à deux jours. Nous ne savions pas qu'elle avait acquis une lésion cérébrale, ou que cela avait culminé dans la paralysie cérébrale. C'est doux, mais cela a changé le cours de nos vies.
Treena Hopewell (à gauche) avec sa fille, Bella, qui est née avec une maladie cardiaque.
Il est étonnant de savoir combien les soins deviennent la responsabilité des femmes. J'ai trois degrés et j'ai vécu de nombreuses vies – j'ai tout été, d'un professeur de besoins spéciaux et d'un professeur d'art à un maquilleur et le coordinateur de Heartkids WA. Mais comme mon mariage précédent s'est terminé lorsque Bella en était un, ma carrière a été considérablement touchée; La dernière fois que j'ai pu travailler à plein temps, c'était il y a 20 ans.
La vie est une location subventionnée sur l'odeur d'un chiffon gras et je n'ai aucune économie et pas de super. Si Bella devait mourir demain, je ne sais pas comment je pourrais me permettre une location.
Il n'y a pas de guide sur la façon de prendre soin d'un enfant ayant des besoins spéciaux, mais vous n'avez besoin de personne pour vous dire à quel point vous voudrez – et avez besoin – pour le défendre. J'ai l'impression d'avoir été impliqué dans un combat de quatre décennies – se battre avec des médecins à entendre quand je savais que quelque chose ne va vraiment pas, plaidant avec les directeurs des installations de garderie pour emmener Bella en tant que bénévole et écrire aux politiciens pour réparer notre système NDIS cassé.
Je suis un humain bien meilleur que je ne l'aurais été si je n'avais pas eu d'enfant handicapé. Lorsque vous êtes un soignant, vous ne pouvez pas vous tailler beaucoup de temps pour vous-même, mais je suis impatient de monter des conseils tels que le Conseil consultatif du ministre de la Disabilité.
J'aimerais voir une université ou un tafe pour des enfants comme Bella où ils peuvent continuer à apprendre et à évoluer; Cela pourrait économiser les milliards NDIS. Bella fait du bénévolat à la garderie de l'hôpital pour enfants où elle nettoie les tables et range les poupées, et ce sentiment de contribution signifie le monde pour elle. »
«Vous avez souvent l'impression que votre vie est en attente»: Elizabeth Bonner, 45
«Ce n'est qu'après que mon mariage est tombé en panne et que ma fille et moi sommes retournés en Australie et sommes retournés avec ma mère que j'ai réalisé que quelque chose n'allait pas avec maman. Elle était devenue reclus et anxieux, et au fil du temps, a cessé de lire et avait du mal à tenir des conversations.
Après une évaluation, il a été révélé que maman a une aphasie progressive logopénique, une forme rare de la maladie d'Alzheimer. Cela semblait particulièrement cruel car maman travaillait comme professeur d'école depuis plus de 30 ans, et était très articulée et sociable.
Il m'a fallu deux mois pour mettre en place un forfait de soins à domicile approprié (assisté par le gouvernement) pour maman, et qui est considéré rapidement. Le système est tellement brisé qu'il peut prendre les familles plus de 12 mois. Bien que j'aie de la chance d'avoir mes frères et amis, qui peuvent intervenir pour aider, je me retrouve toujours à demander à (l'organisme gouvernemental) de soigner pour des choses comme 200 $ vers un lave-vaisselle.
Elizabeth Bonner (à gauche) jongle avec soin de sa mère (à droite) et élevant sa fille de 12 ans en tant que parent unique.
Maman possède sa maison, nous avons donc de la chance que nous n'ayons pas à payer de loyer, mais entre mes études universitaires, en tant que parent solo de ma fille de 12 ans et en prenant soin des besoins croissants de maman, nous n'avons aucune économie.
Je n'ai aucune idée de ce que je vais faire quand je suis de retour sur le marché du travail à expliquer que je ne peux travailler que trois jours par semaine parce que je n'ai pas assez de fonds dans notre forfait de soins à domicile pour que les soignants puissent couvrir les deux autres jours.
Certains jours sont uniquement passés à entreprendre l'administrateur lié à la maman: réserver des rendez-vous, chasser le paiement des factures, des équipements d'approvisionnement, la gestion des fournisseurs, etc. Il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée.
Lorsque vous êtes un soignant, vous avez souvent l'impression que votre vie est en attente. Des amis parlent des vacances qu'ils prennent, de l'échelle de carrière qu'ils montent ou de la propriété d'investissement qu'ils achètent. Bien que vous soyez satisfait pour eux, vous ne pouvez pas non plus vous empêcher de penser à la façon dont vous vous sentez piégé en comparaison. Vous ne pouvez pas demander un congé annuel ou un téléphone en malade; Vous êtes sur appel 24/7.
De toute évidence, prendre soin de ma mère est avant tout un privilège, et je suis ravi d'être dans une position où je n'ai pas à la mettre dans une maison. Mais quand je regarde le calendrier, je peux voir que presque tous les jours tournent autour des soins des autres. Que ferais-je si j'avais une journée de rechange à passer pour moi? Honnêtement, je ne pense pas que je me suis jamais permis de se demander le luxe. »
La Semaine nationale des soignants se déroule du 12 au 18 octobre; carersweek.com.au.