Aujourd’hui âgée de 35 ans, Erin a récemment décidé de se raser la tête – ce qu’elle a fait pour la première fois en 2018 sous le couvert du plus grand rasage du monde. Mais après des années de lutte contre cette maladie, elle a décidé que c’était la meilleure solution à long terme pour la gérer, parallèlement à la thérapie.
« Le soulagement mental a été instantané parce que je n’avais plus à me soucier de ce que les gens pensaient ou de ce qu’ils pouvaient voir », dit-elle.
« C’est difficile d’être une femme avec le crâne rasé, ce n’est pas courant. Mais pour moi, c’est largement compensé par le fait que je me sens tellement en paix mentalement. »
Le Dr Amy Talbot, psychologue clinicienne principale au Centre Talbot, affirme que la recherche sur la trichotillomanie reste limitée, mais « on soupçonne qu’il existe une combinaison de facteurs : une composante génétique, puis le type d’environnement approprié pour activer cette biologie sous-jacente, qui comprend des événements stressants de la vie. »
Certaines célébrités ont parlé de leur vie avec la trichotillomanie, notamment les acteurs Olivia Munn, Pete Davidson et Amy Schumer, et la prise de conscience augmente. Pourtant, le manque de recherche et d’éducation – même parmi les professionnels de la santé – signifie que de nombreuses personnes vivant avec cette maladie gardent leur maladie secrète ou ne demandent pas d’aide.
« Les patients avec lesquels j’ai travaillé rapportent souvent qu’ils doivent informer leurs professionnels de la santé sur ce qu’est la trichotillomanie ou sur leur expérience », explique Talbot.
Ce vide d’information fait que beaucoup se sentent incompris.
« Cela peut affecter le véritable sentiment de communauté et d’appartenance dont nous avons besoin en tant qu’êtres humains pour ressentir un sentiment de sécurité et une estime de soi positive », dit-elle.
Kelli Benjamin de l’Anxiety Centre Victoria dirige un groupe de soutien régulier pour les personnes atteintes de trichotillomanie depuis 2010. La réponse a été énorme.
« Une fois que la nouvelle s’est répandue, les gens se sont dit : ‘Oh wow. C’est moi. Je ne suis pas un cinglé' », dit-elle.
« C’est un bel espace pour les gens qui autrement n’auraient nulle part où en parler. »
Elle pense que notre société axée sur la beauté augmente la honte et la stigmatisation de la trichotillomanie.
Et même si la majorité des personnes qui recherchent un traitement sont des femmes – ce que reflètent certaines recherches – elle soupçonne que cela pourrait être dû au fait que « les hommes sont généralement moins susceptibles de demander de l’aide, en particulier pour des problèmes de santé mentale ».
Comme Erin, Manell Daewoud a commencé à tirer au début de son adolescence. Elle ne tire qu’à partir d’un endroit spécifique sur le dessus de son cuir chevelu (tirer depuis d’autres parties de sa tête ne semble tout simplement pas tout à fait « juste »). Ignorant qu’il s’agissait d’un problème de santé rencontré par d’autres personnes, elle l’a caché à ses parents, qui pensaient qu’elle souffrait d’alopécie.
«J’avais très honte», raconte la mère de Sydney, 40 ans, qui a découvert que cette maladie avait un nom dans la vingtaine grâce à une partie de Balderdash.
Manell Daewoud vit avec la trichotillomanie depuis son adolescence.Crédit: Janie Barrett
Daewoud, qui souffre de TOC, affirme que les tiraillements augmentent lorsqu’elle est stressée et compare la vie avec la trichotillomanie à une dépendance.
« En fait, je ne peux pas le contrôler et je deviens tellement grincheux… comme si tu ne voulais pas le faire, mais tu voulais le faire. Et puis quand je tire, je me sens tellement déçue et en colère contre moi-même », dit-elle.
La honte et la stigmatisation liées à cette maladie font qu’elle l’a gardé secret pendant la majeure partie de sa vie.
« Jusqu’à il y a quelques années, je n’avais dit à deux personnes que j’en souffrais », dit-elle.
« Ça a l’air un peu foutu, non ? Du genre ‘Je m’arrache les cheveux’… il y a beaucoup de tabous autour de ça. »
Même si Talbot reconnaît que la société peut percevoir ce comportement comme inhabituel, en réalité, dit-elle, « la majorité des humains adoptent une sorte de comportement centré sur leur corps », comme se ronger les ongles ou même cueillir une croûte. La seule différence est que les personnes atteintes d’une maladie telle que la trichotillomanie y sont plus fréquemment confrontées et dans une mesure qui a un impact sur leur vie.
Daewoud suit ses tractions pour l’aider à se motiver et à contrôler ses pulsions. Cela fait sept mois qu’elle n’a pas tiré pour la dernière fois, et elle a trouvé que les jouets agités – qui simulent l’arrachage des cheveux – étaient utiles, ainsi que l’exercice pour améliorer sa santé mentale.
Le port d’extensions de cheveux contribue également à la confiance.
Bien que le traitement soit très individuel, Talbot dit qu’il peut impliquer une intervention comportementale globale pour les comportements répétitifs axés sur le corps (ComB), une thérapie qui cible les facteurs déterminants d’un comportement (comme les jouets utilisés par Daewoud ou le port de gants).
Et bien qu’il n’existe pas de médicament spécifique pour la trichotillomanie, si elle coexiste avec d’autres problèmes de santé mentale, des médicaments contre le TOC, l’anxiété ou la dépression peuvent aider, explique Talbot.
Benjamin dit que la thérapie cognitivo-comportementale est une autre méthode de traitement courante.