Récemment, j'ai accompagné mon frère, Simon, au dentiste pour faire enlever ses 12 dernières dents. Depuis des décennies, ils ont pourri dans sa tête parce qu'il n'a jamais pu s'occuper correctement d'eux, et une dépendance chronique à la boisson gazeuse a fait des ravages.
En comparaison avec mon frère, j'ai toutes mes dents et ils seront probablement (surtout) toujours là quand je mourrai. Mais je ne suis pas un parangon de vertu dentaire et ce n'est pas le seul domaine où nos vies ont divergé sauvagement.
Rosie Beaumont a imaginé avec son frère Simon quand ils étaient plus jeunes.
Simon a quitté l'école sans options de troisième cycle, malgré l'université gratuite et nos parents qui tiennent une éducation en haute estime. Il n'a jamais occupé d'emploi, a voyagé à l'étranger ou avait un partenaire intime, alors que j'ai apprécié toutes ces opportunités et plus encore.
La différence entre nous deux est que mon frère est handicapé, et je ne le suis pas. Les handicaps cognitifs et psychosociaux de toute une vie lui ont infligé une main remplie de barrières et de déceptions, et bien que les types de défis auxquels il est confronté dans sa vie quotidienne m'enverrait du mauvais côté de la loi, il a appris à les aspirer avec grâce.
Mais bon nombre des problèmes les plus graves de Simon ne sont pas directement causés par ses handicaps. Il n'a pas de fauteuil roulant qui ne peut pas négocier des escaliers ou des portes. Il n'y a pas d'aides de communication ni de soutien à la vie. Simon a besoin d'aide en raison d'une diminution des fonctions cognitives, comme la mémoire et l'organisation, et il a besoin d'une intervention rapide lorsque la maladie mentale fait des ravages. Il dépend des bureaucraties géantes pour la livraison de ces soutiens, et il est là, dans les politiques, décisions et actions de ces systèmes humains qui, trop souvent, se trouvent.
À la mort de nos parents, nous avons été obligés de vendre la maison familiale afin que Simon puisse continuer à être éligible au traitement par le biais du système de santé publique. Plutôt que de hériter de la maison que nos parents l'ont quitté, il a dû compter sur des logements gouvernementaux soutenus. Lorsqu'il a connu une scène mentale difficile, laissant régulièrement sa porte d'entrée ouverte et errant dans les rues, il a été envoyé dans le quartier de la santé mentale de l'hôpital local où il a été laissé huit mois jusqu'à ce que je le fasse enfin sortir avec l'aide d'un défenseur du handicap.
Alors que je m'asseyais avec son nouveau travailleur social à la fin de ce moment terrible, elle m'a bien informé – avant de quitter la pièce pour trouver un agrafeuse – qu'il avait probablement été agressé à plusieurs reprises à l'hôpital.
Au fil des ans, Simon a eu des gestionnaires de cas qui l'ont fraudé et soutiennent les travailleurs qui ont été violents émotionnellement. Il y a eu des médecins exigeants qu'il subissait des traitements médicaux et des tests qu'il ne veut pas, et une large résistance à l'idée que, tout comme le reste d'entre nous a le droit de dire non à une caméra coincée dans le fond, Simon devrait également être en mesure d'exercer ce niveau de contrôle sur son corps.