L'attente était atroce. Presque chaque fois que je visitais, on me promettait que quelque chose ne serait pas à plus de 20 minutes, seulement pour que cela s'étende, souvent en heures. J'ai attendu que les médecins terminent leur tournée. J'attendais que papa soit lavé ou déplacé ou que ses répliques soient changées. J'ai attendu pendant que le réceptionniste déjeunait, emportant avec lui la possibilité d'accéder à la salle. À plusieurs reprises, j’ai abandonné et je suis rentré chez moi.
Ruby Kraner-Tucci et son père, Joe.
J'ai appris que demander un deuxième avis est un droit important du patient. L'équipe médicale de papa était composée de médecins, chirurgiens, greffiers, spécialistes, infirmières et physiothérapeutes. Au début, la rotation des agents de santé me paraissait écrasante, mais au fil du temps, les visages sont devenus familiers et j'ai établi un sentiment de confiance avec ceux que je voyais le plus. Lorsqu’il a lutté contre un grave cas de septicémie, son corps a eu du mal à le soutenir. Un médecin des soins intensifs – une femme que je n’avais pas encore rencontrée – a dit sans détour à ma famille que c’était la fin du chemin. Le chagrin redouté a commencé alors que nous nous tenions l'un contre l'autre jusqu'au lendemain, lorsqu'un médecin différent et familier nous a suggéré d'essayer la dialyse. Papa s'est réveillé. Ce deuxième avis a tout changé. Nous avons plus de temps. Nous devons nous dire au revoir.
En tant que personne ayant une connaissance limitée des soins de santé, remettre en question l’expertise des travailleurs qui se battent chaque jour pour maintenir des étrangers en vie me semblait intimidant et inapproprié. Je sais maintenant que demander un deuxième avis n’est pas un symbole de méfiance, mais plutôt un message d’amour, auquel nous avons droit en tant que consommateurs de notre système de santé.
Les leçons restantes sont nombreuses.
J'ai appris qu'il était plus important de se concentrer sur la trajectoire à long terme de papa que de s'enliser dans les changements quotidiens.
J'ai appris que l'attitude au chevet du patient est primordiale pour la famille d'un patient, et que certains professionnels de la santé se trompent lourdement.
J'ai appris que les infirmières qui parlaient à papa, même lorsqu'il était sous sédatif, m'inondaient de réconfort.
J'ai appris que le personnel est prêt à déroger à la règle stricte de deux personnes en soins intensifs lorsque la fin de la vie d'une personne approche.
La leçon finale n'était pas nouvelle, mais pendant ces trois semaines, j'avais l'impression de réapprendre l'importance de la gentillesse. Alors que je me préparais pour la grande finale des montagnes russes, j’ai trouvé le soutien de toute l’équipe des soins intensifs. Chez la réceptionniste qui a quitté son poste pour me parler pendant que j'attendais seule. Chez les infirmières qui me glissaient des collations et m'interrogeaient sur la personnalité de papa. Chez les médecins qui ont tout essayé et qui se sont quand même excusés à sa mort.
Notre système de santé n'est pas parfait. Cela a fait et continue de nous faire défaut, ainsi qu’à ceux que nous aimons le plus au monde. Il existe des problèmes systémiques évidents que nous devons résoudre et des enseignements qui doivent être prioritaires pour ceux qui sont au pouvoir. Mais il existe de petites différences qui peuvent être faites pour rendre les montagnes russes un peu plus fluides.
Ruby Kraner-Tucci est une écrivaine et journaliste basée à Melbourne.