Cela ne s'est pas produit du jour au lendemain, mais cela a déclenché quelque chose. J'ai arrêté de voir mon corps comme cassé et j'ai commencé à le voir comme compliqué – et toujours digne. J'ai commencé à remettre en question les messages culturels que j'avais avalés: le mythe de la «personne handicapée asexuelle», l'idée que des gens comme moi étaient censés se contenter de la gratitude au lieu de la joie. Je voulais de la joie. Je voulais l'intimité. Je voulais que mon corps se sente à nouveau comme le mien.
La lecture avait toujours été une indulgence – une évasion des longs séjours à l'hôpital. Pendant mes années les plus malades – quand j'étais trop malade pour quitter la maison, trop épuisée pour socialiser et trop gêné à ce jour – je me suis tourné vers la fiction romantique. Cela a commencé comme une évasion. Romance paranormale, fantaisie, ennemis aux amoureux. Mais finalement, j'ai découvert les trucs plus épicés. Des livres à haute chauffe où les femmes prenaient le contrôle de leur plaisir, ou la remettent volontiers. Livres sur le pouvoir, le pli et l'intimité compliquée et compliquée. Ce ne sont pas seulement des plaisirs coupables. C'étaient des médicaments.
À travers eux, j'ai exploré les parties de moi-même que je pensais être perdues à cause de la maladie. J'ai appris ce que j'ai aimé, ce que j'ai fantasmé, ce qui m'a fait me sentir puissant. J'ai appris que le désir n'avait pas à signifier la perfection – cela pourrait signifier une vulnérabilité. Se rendre. Curiosité.
Et finalement, j'ai commencé à écrire ces histoires moi-même.
Maintenant, en tant qu'auteur romantique, j'écris le genre d'histoires dont j'avais besoin dans la vingtaine: des livres pneques, sexy et angoissés avec des femmes compliquées qui n'attendent pas d'être «fixées» avant de revendiquer l'amour ou le plaisir. J'écris la romance contemporaine de haute chauffage parce que je veux des lecteurs chroniquement malades et handicapés pour se voir non seulement comme des survivants, mais comme des amoureux. En tant que personnes à vie intérieure riche et érotique. En tant que personnes qui peuvent être profondément désirées – et qui sont autorisées à désirer en retour.
Écrire ces histoires n'est pas seulement un acte d'expression créative – c'est un acte de rébellion. Parce que l'effacement du désir handicapé est toujours partout. Les émissions de télévision nous réduisent à des personnages latéraux, si nous y sommes du tout. L'éducation sexuelle nous inclut rarement. L'hypothèse selon laquelle la maladie signifie que le célibat persiste toujours.
Et pourtant, le désir est partout. C'est humain. C'est universel.
Quand je dis aux gens que je travaillais dans une agence d'escorte, ils clignotent souvent. Il y a de l'inconfort. Curiosité. Politesse.
Jade peut
Nous le voyons plus clairement que jamais en ce moment. La fiction érotique et les ventes de romance sont en plein essor, en particulier chez les femmes. La romance était le genre de fiction le plus rentable en 2024, et sept des 10 meilleurs titres les plus vendus en Australie étaient de la romance, la plupart épicées. Pendant ce temps, 94 000 Australiens vivent seuls avec la maladie de Crohn – et pourtant à quelle fréquence nous voyons-nous dans ces histoires? À quelle fréquence lisons-nous sur les personnes handicapées ayant une vie intime complexe et joyeuse?
Nous avons besoin de plus de récits qui permettent aux personnes chroniquement malades et handicapées d'être considérées comme entières – non pas malgré notre corps, mais en eux.
Quand je dis aux gens que je travaillais dans une agence d'escorte, ils clignotent souvent. Il y a de l'inconfort. Curiosité. Politesse. Mais la réalité est la suivante: voir les gens rechercher l'intimité – indépendamment de l'âge, de la capacité, du sexe ou des antécédents – m'a appris plus sur la nature humaine que n'importe quel professionnel de la santé.
Cela m'a montré que le plaisir n'est pas un luxe. Ce n'est pas une récompense pour être en bonne santé. C'est un droit humain. Et ce n'est pas seulement une question de sexe. Il s'agit de connexion. Affection. Être rencontré au milieu. Être recherché, même lorsque vous êtes fatigué, cousu ou gonflé ou marqué. Surtout alors.
Si je pouvais retourner à la version de moi-même enroulée dans un lit d'hôpital à 15 ans, honte de son corps, je lui dirais ceci: vous êtes toujours autorisé à vouloir. Vous êtes toujours autorisé à être recherché.
Et vous n'êtes pas seul.
Parce que même dans les coins calmes de la société – entre les boîtes de réception et les formes de réservation et les histoires chuchotées – il y a des gens qui vivent des vies complètes, érotiques et compliquées. Les gens naviguent avec le plaisir avec grâce, humour, créativité et zéro excuses.
Je pense à cet homme d'âge moyen avec MND. À propos du père dont la fille a organisé une réservation par amour, pas l'embarras. À propos de la femme qui m'a dit qu'elle préférait payer l'intimité à ses propres conditions que de s'asseoir à un autre rendez-vous médiocre. Ils m'ont changé.
Ils m'ont rappelé que l'intimité ne concerne pas le corps parfait. Il s'agit de se présenter dans celui que vous avez, et de croire que c'est suffisant.
Donc, si vous vivez avec une maladie invisible, et que vous vous êtes déjà demandé si le désir vous appartient toujours, permettez-moi de vous proposer: c'est le cas.
Il a toujours.