Et bien que j’aie un grand soutien de la part des médecins, des infirmières, du personnel de réadaptation, des collègues, de la famille et des amis, il y a une personne dont la contribution est unique. Mon mari, voyez-vous, n’est plus « juste » mon mari. Il est aussi mon soignant.
Selon Carers Australia, il y a environ 860 000 soignants primaires non rémunérés dans ce pays. Ils apportent un soutien quotidien, le plus souvent informel, à la famille et aux amis. Les soins sont différents dans chaque relation, mais vont de la gestion des médicaments à l’aide pour s’habiller ou prendre une douche, en passant par le transport, la préparation des repas, la gestion des urgences et le soutien émotionnel.
Un tiers des aidants principaux effectuent plus de 40 heures par semaine de travail de soins non rémunéré. C’est plus d’un quart de million d’Australiens pour qui les soins non rémunérés sont littéralement un travail à temps plein. Ils forment un réseau de soutien essentiel, permettant à de nombreuses personnes ayant des besoins complexes de rester indépendantes, et plus longtemps dans leur domicile et leur communauté.
Sans leur contribution, les soins aux personnes âgées, les soins aux personnes handicapées et le système hospitalier de notre pays seraient encore plus sous pression qu’ils ne le sont déjà. Et le coût pour le gouvernement ? L’eau des yeux. Les soignants peuvent faire économiser le contribuable, mais cela a un coût financier personnel. De nombreux aidants réduisent leurs heures de travail ou quittent même leur emploi pour subvenir aux besoins de la personne dont ils s’occupent. Cela limite leurs perspectives de carrière, crée une instabilité financière et peut conduire à la pauvreté.
Un tiers des aidants primaires effectuent plus de 40 heures par semaine de travail de soins non rémunéré. C’est littéralement un travail à temps plein.
Bien que ce ne soit pas l’ampleur du soutien continu dont j’ai besoin, je suis convaincu que mon mari me le fournirait si je le faisais.
Il en serait de même pour d’innombrables autres soignants dont la responsabilité tacite est d’être ou de faire tout ce dont les personnes qui dépendent d’eux ont besoin. Cependant, leur contribution est si rarement reconnue, en particulier lorsque la prise en charge est informelle, erratique et non quantifiable.
Frustrée après mes récents symptômes temporaires, je me suis excusée auprès de mon mari. Son aide est offerte généreusement mais je me sens toujours coupable de l’impact que mon corps a sur sa vie. Des mots comme « fardeau » ont encadré le discours sur le handicap pendant des siècles. S’extraire de ce capacitisme intériorisé est difficile.
Ce soir-là, mon soignant/partenaire dans les diagnostics par SMS était circonspect : « Toute personne souffrant d’un handicap ou d’une maladie chronique a besoin de quelqu’un pour s’occuper d’elle. Parfois, cela nécessite un soutien physique, mais la plupart du temps, c’est plus émotionnel ou intuitif. Le récit public d’être un soignant 24 heures sur 24 pour quelqu’un qui ne peut pas physiquement s’occuper d’eux-mêmes ignore des centaines de milliers de personnes ayant des handicaps moins visibles. Des personnes qui, néanmoins, bénéficieraient et bénéficieraient de soins.
Très bien, j’ai rangé son message texte original mais il est vraiment très sage.
Le point est le suivant : les soignants savent que la maladie et le handicap ne font pas de discrimination. Le terme « pas encore handicapé » est de plus en plus courant, ce qui renforce le fait que le handicap est un continuum et non une condition statique. Cela peut arriver à n’importe qui, cela arrivera à beaucoup d’entre nous – et cela change avec le temps.
Ma relation avec mon mari a également changé avec le temps, tout comme nos SMS. Mais à la base, il reste un profond respect et un amour indéfectible. Un amour qui dit : « Je suis là pour tout ce qui arrive. » Les soignants non rémunérés apportent une énorme contribution à la personne dont ils s’occupent. Reconnaître cela devrait être une question de justice sociale pour toute notre communauté.
La prise en charge coûte cher. Alors, qui s’occupe des soignants ?
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