John Chesterman
Je rassemble une liste croissante de phénomènes que l’on peut ressentir mais qui sont presque impossibles à mesurer objectivement. Jusqu’à présent, j’ai de l’amour, de la compassion, de la bonne volonté et du flow. Même si tout le monde ne serait pas d’accord, j’ajouterais à cette liste une âme, dont ma définition préférée est une « essence immatérielle ».
J’aime l’idée que nous avons tous une essence immatérielle. Peut-être que cette essence devient plus apparente, et est la plus importante, si les éléments périphériques et matériels de nos vies disparaissent.
Lorsque mon père est mort de démence il y a six ans, son vocabulaire s’était réduit à un seul mot : « en effet », que j’ai maintenant inscrit sur mon avant-bras. Parmi les milliers de possibilités, il semblait en quelque sorte approprié que ce soit le mot que papa retienne.
Une personne conserve-t-elle une essence d’elle-même face au déclin cognitif, ou est-ce quelque chose que les autres projettent simplement ?
Ce n’est pas seulement une question académique. Lorsque les gens ne sont plus en mesure de prendre certaines décisions par eux-mêmes, nos lois – dans les domaines de la tutelle, des soins aux personnes âgées, de la prise de décisions médicales et des procurations – exigent de plus en plus que les gens soient aidés à prendre leurs propres décisions et que toute décision prise en leur nom soit conforme à leur « volonté et préférences ».
Cette expression « volonté et préférences » est utilisée pour distinguer les croyances de longue date et la trajectoire de vie d’une personne des choix plus éphémères et instinctifs qu’une personne pourrait faire à un moment donné.
Cela équivaut à un geste de la part des législateurs en faveur de l’importance durable du noyau ou de l’essence d’une personne, qui devrait guider la prise de décisions qui la concernent. Cela nous oblige à regarder la vie qui a été vécue, et pas seulement à nous concentrer sur ce que la personne en face de nous peut dire ou indiquer à ce moment-là.
C’est important, mais complexe. Être fidèle à son essence semble admirable ; mais comment pouvons-nous également tenir compte de la possibilité que les gens puissent changer d’avis, voire de comportement ?
J’ai co-présenté un document de conférence sur la planification préalable avec Theresa Flavin, une défenseure extraordinaire qui vit avec la démence. Elle craint que privilégier indûment à un moment donné ses choix et ses désirs momentanés serait « inacceptable pour moi car cela contredit les valeurs qui donnent et ont donné un sens à toute mon existence humaine ».
La grande question demeure donc. Dépouillés des accessoires de la vie d’une personne, qui sommes-nous ? Comment décririons-nous notre essence ? Il est peut-être plus important que d’avoir des réponses immédiates de nous orienter pour poser des questions aussi fondamentales. À quoi j’entends la réponse de papa.
John Chesterman est le défenseur public du Queensland