Plus d’un participant au NDIS sur cinq devrait être retiré du programme en vertu des nouvelles normes d’éligibilité qui seront mises en œuvre à partir de 2028.
L’outil d’évaluation doit encore être conçu et les participants, les défenseurs et les prestataires tentent de déterminer ce que les changements signifieront pour eux.
« Ce sera un outil objectif. Il sera scientifique. Il sera fondé sur des preuves. Et il s’appliquera à tout le monde de la même manière », a déclaré le ministre de la Santé et du Handicap, Mark Butler. Le gardienc’est Politique australienne podcast, peu de temps après avoir révélé la plus grande refonte du régime d’invalidité depuis son lancement par le gouvernement Gillard.
« Vous n’aurez plus cette loterie pour savoir si vous pouvez entrer et obtenir un rapport d’un spécialiste, combien de temps vous devez attendre, combien vous devez payer. Ce sera beaucoup plus objectif et équitable. »
Le nouveau système d’éligibilité doit encore être conçu. Rien n’est figé. Voici ce que nous savons jusqu’à présent.
Comment évolue l’évaluation ?
Au lieu d’avoir besoin d’un diagnostic spécifique pour être admissibles au NDIS, les participants seront évalués en fonction du degré de soutien dont ils ont besoin.
« L’accès sera basé sur une réduction significative de la capacité fonctionnelle d’une personne qui aura un impact sur sa vie quotidienne », a déclaré mercredi Butler au National Press Club de Canberra.
Les personnes ayant des besoins de soutien plus légers seront retirées du programme – environ 160 000 clients actuels – et Butler a déclaré qu’elles seraient orientées vers des programmes publics encore à développer en dehors du NDIS.
Alors que Butler insiste sur le fait qu ‘«aucun domaine particulier du diagnostic ne sera traité différemment des autres», bon nombre de ceux qui bénéficient actuellement du programme suite à un diagnostic d’autisme avec des besoins légers à modérés pensent qu’ils sont plus susceptibles d’être exclus en vertu des nouvelles règles.
Les participants autistes constituent la section du NDIS qui connaît la croissance la plus rapide et le groupe le plus important, représentant 43 pour cent du programme. Alors que la croissance annuelle parmi les autres participants est relativement stable, le nombre de participants autistes, principalement des enfants, a augmenté de 24 pour cent l’année dernière.
Butler affirme que le seul principe directeur des nouveaux critères d’éligibilité est qu’ils porteront sur la « capacité fonctionnelle ».
« C’est sur cela qu’il a été construit, l’idée de personnes ayant une capacité fonctionnelle considérablement réduite, ce qui a un impact sur leurs besoins quotidiens », a-t-il déclaré au club de presse.
À quoi pourrait ressembler le nouvel outil d’évaluation ?
Butler a déclaré que l’évaluation de l’éligibilité serait élaborée en consultation avec la communauté des personnes handicapées et un groupe consultatif technique.
« Je suis très attaché à l’idée de ‘rien sur nous sans nous’. C’est une grande réforme. Elle doit être conçue conjointement avec les personnes handicapées elles-mêmes », a déclaré Butler, ajoutant qu’il était ouvert à une conception sur mesure.
Le calendrier d’évaluation du handicap de l’Organisation mondiale de la santé éclairera également le développement, a confirmé une source gouvernementale.
L’outil de l’OMS est une méthode standardisée qui prend en compte six domaines de capacité : la mobilité ; les soins personnels tels que l’hygiène et l’habillage ; interaction avec les autres; participation à la communauté; cognition et compréhension; et les activités de la vie, y compris le travail et l’école. L’évaluation classe les capacités d’une personne dans chaque catégorie sur une échelle de un à cinq, et un score est calculé en fonction des résultats.
Qu’ont dit les familles du NDIS ?
Candra Sleeman, qui a deux enfants autistes, a déclaré qu’elle craignait qu’un outil standardisé ne soit pas en mesure d’évaluer la complexité de leurs besoins.
Elle a déclaré que l’autisme se présentait différemment chez chaque personne et pouvait varier d’un jour à l’autre. Le masquage – un terme utilisé pour désigner les mécanismes d’adaptation utilisés pour cacher les traits autistiques – pourrait compliquer davantage l’évaluation.
« Cela va être très difficile parce que le problème de l’autisme est la capacité fluctuante, et en particulier les filles sont souvent très masquées – si fortement masquées qu’elles ne présenteront aucun problème en dehors de la maison », a-t-elle déclaré. Elle a prédit que sa fille de six ans, Lakshmi, serait renvoyée pour cette raison.
« C’est trop nuancé. Je ne vois pas comment ils vont pouvoir le faire », a-t-elle déclaré. « (L’évaluation) doit être effectuée par des thérapeutes qui les connaissent. »
Elle a déclaré que de nombreuses thérapies auxquelles ses enfants avaient accès étaient individualisées, comme l’orthophonie et les psychologues, et elle craignait que les soutiens fondamentaux qui devraient être développés en dehors du NDIS ne soient pas à la hauteur. Les conséquences sur sa santé mentale, ses perspectives d’emploi et ses relations familiales pourraient être désastreuses, a-t-elle déclaré.
«Je ne peux tout simplement pas souligner à quel point les thérapies financées par le NDIS ont sauvé et changé la vie.»
Qu’ont dit les défenseurs et les experts du nouveau modèle d’évaluation ?
La consultation de la communauté des personnes handicapées sera essentielle, ont déclaré les défenseurs et les experts.
Le professeur Rachael McDonald, directrice du centre de recherche MedTechVic à l’Université de Swinburne, a déclaré que la réforme était une opportunité de corriger les inégalités dans le modèle de diagnostic, si elle était effectuée correctement.
« Deux personnes qui pourraient avoir des diagnostics ou des problèmes fonctionnels très similaires auront souvent des plans vraiment différents », a-t-elle déclaré. « Et parfois, c’est raisonnable parce que les gens vivent dans des circonstances très différentes, mais il est très difficile pour les gens d’enquêter ou de comprendre pourquoi ils ont ce qu’ils ont. »
Elle a déclaré que le programme d’évaluation du handicap de l’OMS était un outil raisonnable pour comprendre le handicap d’une personne, mais qu’il n’avait pas été développé dans le but d’interdire à une personne l’accès au NDIS.
« Nous avons en fait besoin de quelque chose d’un peu plus nuancé pour les circonstances australiennes, et qui concerne également ce que le NDIS prend en charge et ne prend pas en charge », a-t-elle déclaré. « Cela nécessite vraiment un peu plus d’exploration. »
Elle a déclaré qu’il était crucial que le nouvel outil d’éligibilité soit administré et fourni de manière équitable par des personnes qui comprennent les complexités des handicaps moins visibles.
Brittany Busch est journaliste politique fédérale pour The Age et Sydney Morning Herald.Connectez-vous par e-mail.