Sauter sur le trampoline, faire du vélo et jouer à des jeux avec ses frères et sœurs font partie des joies de l’enfance. Pourtant, pour près de la moitié des familles australiennes, la réalité est bien différente.
Selon l’enquête nationale sur la santé de l’ASB 2022, deux enfants australiens sur cinq vivent avec au moins un problème de santé chronique, allant de l’asthme et des troubles de santé mentale au cancer, en passant par les troubles cardiovasculaires et congénitaux.
Tandis que l’enfant atteint de cette maladie chronique est confronté à des difficultés, un autre groupe est également directement touché, mais souvent négligé : ses frères et sœurs.
« Lorsqu’un enfant souffre d’un problème de santé complexe, cela remodèle toute la famille », explique le Dr Shannon Schedlich, directrice générale de Siblings Australia, une organisation nationale de soutien aux frères et sœurs d’enfants et d’adultes handicapés ou malades.
« Les parents sont souvent confrontés à des rendez-vous à l’hôpital et à des systèmes avec lesquels ils ne sont pas familiers. L’incertitude, la peur et les niveaux élevés de stress peuvent avoir un impact sur leur capacité, leurs relations et leur bien-être. »
En conséquence, Schedlich dit que les routines familiales et les rôles changent, laissant souvent très peu de place aux problèmes des autres. « Les besoins des frères et sœurs d’enfants souffrant de problèmes de santé complexes peuvent être dévalorisés alors que les parents et les soignants se concentrent naturellement sur le maintien de leurs frères et sœurs en vie.
Pour Emma Maly, infirmière diplômée basée à Sydney et mère de trois enfants, dont la fille Grace, âgée de 10 ans, a reçu un diagnostic de trouble du mouvement lié à l’ADCY5 (ADCY5-RMD), une maladie chronique rare, à l’âge de trois ans et demi, cela décrit avec précision sa situation et celle de sa famille.
« Grace est confrontée chaque jour à des mouvements imprévisibles ; cela affecte tout son corps, elle est donc une utilisatrice de fauteuil roulant à plein temps et a besoin d’aide pour se lever du lit le matin, pour se nourrir, s’habiller, aller aux toilettes – tout », dit Emma.
Principale soignante de Grace, ayant abandonné son emploi pour subvenir aux besoins de sa fille à plein temps, Emma se dit « parfaitement consciente » de l’impact de la santé de Grace sur ses deux fils, Will, 18 ans, et Ollie, 15 ans.
«Ma vie est façonnée par l’amour, mais il y a aussi un courant constant d’inquiétude sous-jacente qui ne s’éteint pas», dit-elle. « C’est cette culpabilité que leur vie n’est pas simple ou insouciante, et qu’ils ont sur leurs épaules un sens du devoir que vous ne leur souhaitiez pas ; cela fait simplement partie de leur situation. »
Alors qu’Emma et son mari, Adam, tentent de passer du temps en tête-à-tête avec leurs fils, Emma dit que ce n’est pas toujours possible.
« J’essaie de leur donner à chacun leur temps, mais ce n’est pas toujours facile car les besoins de Grace sont parfois très grands et son trouble est très imprévisible », explique Emma. « Il existe un niveau d’incertitude auquel les autres familles n’ont même pas besoin de penser. »
Pour Ollie, cette incertitude rend difficiles même les activités quotidiennes comme rencontrer des amis ou participer à des activités parascolaires.
« Parce que Grace se fatigue facilement, elle se couche tôt et vous ne pouvez pas être trop bruyant ou rentrer tard », dit-il.
« Les horaires sont également établis autour d’elle, donc quand je planifie quelque chose avec mes amis, je m’inquiète de la façon dont cela va affecter ma famille et Grace. Cela me préoccupe beaucoup parce que je ne veux pas compliquer la tâche de mes parents. »
Siobhan Rogers, responsable du cabinet à Canteen, affirme que même si l’expérience de chaque frère ou sœur est unique, la situation d’Ollie est fréquemment rapportée par ceux qui occupent des postes similaires.
«Certains frères et sœurs peuvent essayer d’être des enfants qui ne rendent pas les choses plus difficiles et qui retiennent beaucoup», dit-elle. Cela peut également amener les frères et sœurs à se sentir à l’écart ou à vouloir plus d’informations sur ce qui se passe.
Le frère aîné d’Ollie, Will – qui avait huit ans lorsque Grace est née et 11 ans lorsqu’elle a reçu son diagnostic – dit que c’était le cas pour lui, surtout au début.
« C’était très déroutant. Je ne comprenais pas vraiment ce qui se passait. Mes parents étaient très stressés et ils nous protégeaient. Les médecins ne nous le disaient pas (non plus), donc nous n’avions aucune idée de ce qui se passait », dit-il.
Maintenant qu’il est plus âgé, Will dit qu’il est désormais fortement impliqué dans les soins de santé de sa sœur, assumant un rôle plus concret, aidant Grace à donner son bain, à nourrir et à aller aux toilettes.
« Étant l’aînée, je devais intensifier mes efforts, surtout maintenant, car Grace est plus grande et je peux aider maman à se soulever, pour qu’elle ne lui détruise pas le dos. »
Pour Will, ce rôle signifie une plus grande responsabilité que celle de ses amis de son âge.
« Je suis un peu plus mature que tous mes amis parce que c’est simplement nécessaire en tant que soignant précoce pour un trouble complexe », dit-il. « Je dois toujours penser à ma famille, alors que mes amis peuvent faire ce qu’ils veulent, quand ils veulent. Pour moi, c’est moins insouciant. »
Même si Will et Ollie se confient parfois ou cherchent à s’évader à travers les jeux vidéo et l’exercice physique, aucun des deux n’a cherché de soutien professionnel.
« Pour être honnête, j’ai l’impression que le soutien est un peu terne », dit Will. « Je ne savais pas vraiment où trouver de l’aide. Aucun des professionnels de la santé impliqués dans Grace ne nous l’a jamais dit. »
Bien qu’actuellement limité, Schedlich affirme qu’un soutien professionnel dédié est disponible auprès d’organisations caritatives externes et d’organisations non gouvernementales telles que Siblings Australia, Canteen et Drenched, pour les personnes dans la situation de Will et Ollie.
« Siblings Australia est la seule organisation à l’échelle nationale qui se consacre à répondre aux besoins des frères et sœurs des personnes atteintes de maladies chroniques et de handicaps, avec une gamme de programmes et de soutiens disponibles tout au long de la vie, notamment le soutien par les pairs, le conseil et les programmes destinés aux parents », dit-elle.
« (Mais) nous constatons également une prise de conscience croissante (de la part des hôpitaux et des organisations de soutien) que le « soutien familial » doit inclure les frères et sœurs et ne pas se concentrer uniquement sur le soutien aux parents.
Pour Will et Ollie, malgré les défis, ils voient tous deux des points positifs dans leur situation.
« Il y a beaucoup de choses que l’on passe à côté, mais il y a aussi beaucoup de bien qui en ressort », déclare Will.
« C’est ce qui m’a inspiré à étudier la médecine et qui a influencé ma façon de voir le monde ; je suis tellement plus empathique, plus reconnaissant. »