L’attaquant de South Sydney, Jai Arrow, 30 ans, a révélé un diagnostic dévastateur de maladie du motoneurone (MND), mettant ainsi fin à une carrière de dix ans dans la ligue.
Plusieurs autres athlètes de haut niveau ont été diagnostiqués avec cette maladie ces dernières années, notamment le joueur de la ligue australienne de rugby Carl Webb, décédé en 2023, à l’âge de 42 ans, après une bataille contre la maladie du motoneurone et le légendaire joueur de la ligue anglaise de rugby Rob Burrow, décédé en juin 2024.
Alors, qu’est-ce que le MND ? Et étant donné le risque de traumatisme crânien dans les sports de contact comme la LNR, existe-t-il un lien entre un traumatisme crânien et la maladie ?
Qu’est-ce que la maladie du motoneurone ?
MND est un terme générique utilisé pour décrire une classe de maladies qui affectent les cellules nerveuses appelées motoneurones, dont le rôle est de transmettre les messages du cerveau aux muscles via la moelle épinière.
Ces cellules nerveuses sont essentielles aux mouvements comme marcher, avaler, parler et respirer.
Bien que la MND affecte chaque personne différemment, en termes de symptômes initiaux, de taux et de schéma de progression et de durée de survie, les personnes touchées souffrent d’une faiblesse musculaire et d’une atrophie à mesure que les nerfs sont endommagés et commencent à mourir.
Environ 800 Australiens reçoivent un diagnostic de MND chaque année, alors que la maladie est responsable d’environ un décès sur 200 par an.
La durée moyenne de survie après le diagnostic est de 2 ans et demi, mais une minorité (environ 5 à 10 %) survivra plus de 10 ans.
Liam O’Meara, directeur général de MND NSW, dont le père est décédé des suites de la maladie, estime qu’il faut être plus conscient de ses effets dévastateurs.
« Il est important de noter que même si cela peut sembler une maladie rare, il s’agit plutôt d’une maladie rare », dit-il. « C’est probablement la maladie la plus cruelle que l’on puisse contracter.
« Malheureusement, il faut des gens comme Jai Arrow pour commencer à attirer davantage l’attention. »
Quelles sont les causes de la MND et existe-t-il un lien avec les blessures à la tête ?
« Dix pour cent des maladies des motoneurones sont causées par des gènes défectueux, et elles sont transmises du parent à l’enfant », explique le professeur Dominic Rowe, neurologue clinicien et chercheur à l’Université Macquarie spécialisé dans les maladies neurodégénératives.
On pense que les maladies sporadiques du motoneurone, qui représentent environ 90 pour cent de tous les cas de MND, sont déclenchées par des facteurs environnementaux, explique Rowe. Il s’agit notamment de produits chimiques omniprésents dans l’environnement comme les insecticides, les pesticides, les fongicides et les herbicides.
Les personnes vivant dans les zones rurales d’Australie, par exemple, ont 40 % plus de risques de mourir d’une maladie du motoneurone.
« Nous pensons qu’il s’agit d’une colocalisation de la population avec l’agriculture et d’une exposition à des produits chimiques dans un environnement qui endommage des cellules spéciales comme le motoneurone », explique Rowe.
D’autres co-associations incluent les dépôts de plomb dans l’environnement, les solvants organiques et les blessures électriques, explique Rowe.
« Mais nous sommes très préoccupés par l’exposition dans le secteur agricole et dans certains médicaments vétérinaires également. »
Un autre facteur de risque suspecté de MND est le traumatisme crânien, dit-il, qui est relativement courant dans les sports de contact comme la ligue de rugby, l’union de rugby, l’AFL et le football.
Selon une déclaration de position de 2024 de l’Institut australien du sport sur les commotions cérébrales et la santé cérébrale, une incidence de 15,4 commotions cérébrales diagnostiquées pour 1 000 heures de match a été signalée au cours de la saison 2019 de la LNR.
Un autre rapport de l’Association des joueurs de la Ligue de rugby a révélé l’année dernière que 60 pour cent des joueurs de la LNR ont continué à s’entraîner après avoir subi une commotion cérébrale présumée à l’entraînement.
Mais les commotions cérébrales sont également courantes dans les sports sans contact comme le marathon et le cyclisme.
« Ce n’est pas nécessairement une preuve irréfutable », déclare Rowe.
« Un traumatisme crânien en lui-même ne cause maladie des motoneurones, mais nous pensons qu’elle perturbe la barrière protectrice très spéciale appelée barrière hémato-encéphalique qui protège votre cerveau des agents de l’environnement qui peuvent endommager des cellules aussi sensibles que les motoneurones.
Une étude réalisée en 2022 par des chercheurs néo-zélandais a révélé que « les traumatismes crâniens répétés avec commotion cérébrale, la pratique d’un sport en général et la pratique du football en particulier sont associés à un risque accru de MND ». Ses résultats suggèrent également un lien entre le traumatisme émotionnel résultant de violences physiques dans l’enfance et le MND.
Pourtant, O’Meara souligne que des recherches supplémentaires sont nécessaires.
« C’est probablement la chose la plus dévastatrice… c’est que nous n’avons pas de réponses. Nous ne savons pas pourquoi », dit-il.
Quels sont les premiers signes de la MND ?
La MND n’est pas une maladie linéaire et les premiers signes dépendent de l’endroit où la maladie commence, explique Rowe.
« Si la maladie commence à la base du cerveau, ce qu’on appelle le tronc cérébral, les patients ont souvent des troubles de l’élocution comme premier symptôme », dit-il. « Si cela commence dans la moelle épinière, cela produit une faiblesse dans les mains ou les bras. »
O’Meara, qualifiant la maladie d’« insidieuse », affirme que les symptômes commencent généralement par les extrémités externes, avec quelque chose comme des tremblements, mais dépendent fortement du type de MND.
Existe-t-il un traitement pour la MND ?
Il n’existe actuellement aucun remède connu contre la maladie du motoneurone, et pour les personnes atteintes de MND sporadique, sa forme la plus courante, « nous n’avons pas encore de traitement qui change radicalement les résultats », explique Rowe.
Mais pour les personnes présentant une mutation génétique de la MND appelée SOD1, des chercheurs australiens ont développé l’année dernière une thérapie révolutionnaire qui semble prometteuse pour le traitement.
La MND n’est pas une maladie à déclaration obligatoire – ce qui signifie qu’elle n’a pas besoin d’être signalée aux autorités sanitaires gouvernementales – ce que MND Australie préconise, selon O’Meara, car cela améliorerait la collecte de données.
« C’est un pas dans la bonne direction, car nous commencerons à obtenir les informations dont nous avons besoin pour prendre des décisions plus éclairées », dit-il.
Des données plus solides aideront non seulement à financer la recherche – selon O’Meara, selon certaines estimations, nous sommes loin de trouver un remède – mais également à renforcer le financement du soutien à ceux qui vivent déjà avec la maladie, en particulier dans les soins aux personnes âgées.
« Tant qu’il n’y aura pas de remède, nous avons vraiment besoin de beaucoup plus de financement pour les soins et les services dès maintenant. C’est une maladie très coûteuse. Il faut donc se concentrer davantage sur l’aide aux personnes atteintes de la maladie dès maintenant. »