Quand Mithrani/Mithra De Abrew Mahadeva était un adolescent qui a grandi à Colombo, au Sri Lanka, ils ont eu le béguin.
« Tout a commencé avec un concert à l’école. Elle était attirée par moi et j’étais attiré par elle », disent-ils.
Mais l’excitation d’un rendez-vous au cinéma a été anéantie par la visite de la famille de la jeune fille.
« Un jour, sa mère et sa sœur sont arrivées et ont réclamé ma correspondance personnelle (avec leur fille). Il y a eu une grande agitation dans ma maison familiale et mon père adoptif est sorti », racontent-ils. « Je m’attendais vraiment à ce qu’il dise à ces gens : ‘s’il vous plaît, partez’. Mais il était en colère contre moi. »
Pour Mahadeva, qui n’est pas binaire et utilise des pronoms elle/ils ainsi que des prénoms doubles, ils connaissent leur genre et leur identité sexuelle depuis leur plus jeune âge. Mais la douleur de cette rencontre a eu un effet durable.
Ils n’ont plus jamais reparlé à cette amie (Mahadeva a appris plus tard qu’elle avait été forcée de se marier) et n’ont plus jamais eu de relation avec une femme depuis.
Aujourd’hui âgé de 70 ans, Mahadeva vit avec une démence mixte – maladie à corps de Lewy et Alzheimer. Elles souffrent également du SSPT, ayant grandi dans un foyer violent et victime de violence domestique avec leur premier mari, et ont survécu au cancer de l’ovaire.
À mesure que leur démence progresse, Mahadeva affirme que les souvenirs d’incidents traumatisants survenus dans l’enfance sont devenus plus courants. Leur mémoire à court terme diminue également.
Faire partie du Victorian Pride Centre à Melbourne et travailler en tant que défenseur des droits des personnes LGBTQ+ atteintes de démence ont été des expériences profondément curatives.
Ils citent leur amitié avec Anne Tudor, défenseure de la démence, comme une autre source de grande joie dans la vie et la possibilité de travailler avec des jeunes.
« Nous sommes plus forts grâce au soutien que nous apportent les jeunes générations », explique Mahadeva.
Aujourd’hui, Mahadeva est gardée par sa plus jeune fille à la maison, où elle espère vieillir et éventuellement mourir. Mais ils s’inquiètent de savoir si les soignants, qui apportent déjà un certain soutien à Mahadeva à domicile, seront tolérants à l’égard de leur identité.
«Cela me fait très peur», dit Mahadeva, se souvenant d’une expérience particulièrement bouleversante au cours de laquelle un soignant, après avoir repéré un drapeau de la fierté sur un bureau, est devenu agressif.
« Elle était en colère et je lui ai dit : ‘pars tout de suite’. J’étais seul. Si je n’étais pas conscient ou capable de parler pour moi-même, je ne sais pas ce qu’elle aurait pu me faire. »
Un nouveau modèle de soins
Environ 11 pour cent de la population australienne s’identifie comme lesbienne, gay, bisexuelle, transgenre ou intersexuée.
Mais on ne sait pas combien des 446 500 Australiens atteints de démence en 2026 sont LGBTQ+. Cela est dû au manque de données, ainsi qu’à la réticence des individus à divulguer leur identité sexuelle ou de genre.
Louisa Smith, professeure agrégée à l’Université Deakin, étudie les expériences des personnes LGBTQ+ atteintes de démence depuis près d’une décennie.
Smith vient de terminer la première étape de SAGE Dem (minority Sexuality And Gender Experiences Dementia), un projet de quatre ans visant à développer un nouveau modèle de soins pour les personnes LGBTQ+ vivant avec la démence. Elle présentera ces résultats à la Conférence internationale sur la démence à Sydney cette semaine.
Cette étape initiale, axée sur l’engagement direct avec les personnes LGBTQ+ atteintes de démence et leurs partenaires de soins en Australie, a révélé que « les personnes LGBTQ+ atteintes de démence veulent des choses dont la plupart des personnes atteintes de démence bénéficieraient, comme un logement où elles se sentent en sécurité et libres, des relations de soutien et des liens communautaires », explique Smith.
« Mais des vies de discrimination, où elles ont été criminalisées et pathologisées, signifient que ces choses sont encore plus impératives pour les personnes LGBTQ+ vivant avec la démence, et lorsqu’elles ne les subissent pas, ce qui est malheureusement assez courant, les comportements modifiés et réactifs peuvent augmenter. »
En effet, des recherches menées en Australie et aux États-Unis suggèrent que les personnes âgées lesbiennes, gays et bisexuelles sont plus susceptibles de connaître l’isolement social que le reste de la population. Un nombre restreint mais croissant de recherches suggère des résultats similaires pour les personnes transgenres âgées.
Les personnes LGBTQ+ courent également un risque accru de développer une démence, en partie parce qu’elles sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic de maladie cardiaque, de dépression, d’accident vasculaire cérébral et de troubles liés à l’usage de substances – qui sont tous des facteurs de risque de la maladie.
Bien que Smith souligne que les expériences et les attitudes des membres de la communauté sont diverses, un fil conducteur est la réticence à entrer dans des soins pour personnes âgées ou à recevoir une aide à domicile, encore une fois en raison de l’expérience vécue de discrimination, en particulier de la part du système médical.
Smith et son équipe travaillent avec Dementia Training Australia et visent à transformer ces résultats en une boîte à outils pour le nouveau modèle de soins, soutenu par LGBTIQ+ Health Australia, Dementia Support Australia et HammondCare, qui aidera les prestataires de soins âgés à mieux soutenir les personnes LGBTQ+.
Kedy Kristal est directeur général de GRAI, une organisation basée à Perth qui se consacre aux droits et au bien-être des personnes âgées LGBTQ+.
La formation LGBTQ+ n’est pas obligatoire pour les prestataires de soins aux personnes âgées, et Kristal affirme que beaucoup ne comprennent pas les besoins des résidents ou ne savent pas du tout que les résidents LGBTQ+ existent.
Le roulement élevé du personnel et les pénuries constituent d’autres défis.
Elle a travaillé sur des cas dans lesquels des personnes transgenres ont été traitées par du personnel de soins pour personnes âgées en fonction de leur identité de genre avant la transition, ou dans lesquelles une personne qui a été enfermée toute sa vie est sortie après avoir été admise dans une maison de retraite, pour ensuite voir sa sexualité rejetée par sa famille.
« La réduction des inhibiteurs sociaux que la démence précipite parfois peut fonctionner dans les deux sens. Elle peut révéler des choses qu’une personne a pu garder cachées toute sa vie autour de sa sexualité, ou elle peut invalider l’identité de genre ou la sexualité d’une personne si cela convient à la famille d’utiliser la démence comme moyen de le faire », explique Kristal.
Étant donné que la démence est une maladie terminale (elle constitue désormais la principale cause de décès chez les Australiens), Kristal affirme que les soins palliatifs constituent un autre domaine cible pour améliorer les soins.
Les soignants ont aussi besoin de soins
Dans le coin de la chambre de la maison de Peter Ryder, dans l’ouest de Sydney, se trouve une chaise. Au cours des 26 années de relation de Ryder, son mari, Jeff, a soigneusement retapissé cette chaise à maintes reprises – un acte parmi tant d’autres qui représente leur amour calme et inébranlable.
Cette chaise demeure aujourd’hui, même si la mémoire de Jeff s’estompe.
Jeff, 76 ans, a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer il y a environ trois ans, mais souffrait d’un déclin cognitif depuis des années avant le diagnostic.
D’un point de vue pratique, ce lent déclin leur a donné le temps de se préparer : rénover leur maison pour permettre à Jeff de vieillir chez eux et rédiger une directive de soins avancés et une procuration.
Ryder a également suivi un cours en ligne au Wicking Dementia Center de l’Université de Tasmanie, conçu pour les soignants, les soins aux personnes âgées et les travailleurs communautaires.
Mais cela signifie également que Ryder a surmonté le chagrin anticipé de voir la personne qu’il aime disparaître sous ses yeux.
« C’est un voyage, donc on ne peut jamais vraiment se sentir à l’aise. Il y a toujours une nouvelle normalité au coin de la rue », dit-il.
« Il a beaucoup pris soin de moi pendant les 20 années qui ont précédé sa maladie d’Alzheimer. J’ai donc l’impression de le remercier d’avoir si bien pris soin de moi. »
Ryder, 61 ans, s’occupe à plein temps de Jeff, dont l’état a évolué au point qu’il ne peut dire que quelques mots. Tout en parlant par vidéo depuis son bureau à domicile, il garde un œil sur Jeff via un appareil Alexa dans leur salon, où il fait la sieste.
« Je me trouve dans une situation très difficile maintenant – une des choses qu’il (Jeff) a dite était qu’il ne voulait pas se retrouver dans une situation où il devait être nourri par d’autres personnes, et nous y sommes presque maintenant. »
En décembre, Ryder avait fait en sorte que Jeff emménage dans une maison de retraite pour personnes âgées, mais à mesure que la date approchait, il dit qu’il a commencé à se sentir « physiquement malade » à l’idée d’être séparé. Il a pris cela comme un signe de se retirer lorsque la maison de retraite a retardé l’admission de Jeff.
Dans le peu de temps libre dont il dispose, Ryder trouve un répit grâce à un groupe de soutien pour les soignants LGBTQ+, les amis et les séances d’hydrothérapie.
Les soignants sont souvent oubliés dans les conversations sur la maladie, et Kristal affirme que les soignants LGBTQ+ peuvent se voir refuser les mêmes privilèges que les non-LGBTQ+ par le système de soins aux personnes âgées et le système médical et, en tant que tels, peuvent être confrontés à des niveaux plus élevés de stress et d’isolement.
Une étude américaine de 2023, par exemple, a révélé que les soignants LGBTQ+ subissaient des niveaux de stress plus élevés que leurs homologues non LGBTQ+, car ils étaient moins susceptibles de demander de l’aide.
Pour Ryder, ce sont les petits moments de convivialité qui le maintiennent en vie.
« C’est quelque chose que j’ai appris de Minnie, mon amie dont le partenaire est décédé de SEP : si Jeff fait une sieste l’après-midi, je fais une sieste avec lui car parfois la nuit, je ne dors pas beaucoup », dit-il.
Ligne de vie 13 11 14; Service national de conseil en matière d’agression sexuelle et de violence familiale 1800RESPECT