En 2021, Kefford a commencé à publier des articles sur la vie avec la maladie de Crohn sur TikTok, où il aborde cette maladie peu connue et souvent stigmatisée avec humour et franchise. La plateforme l'a mis en contact avec d'autres personnes atteintes de la maladie de Crohn, tant au niveau local que mondial, et a même donné lieu à quelques rendez-vous.
« Les médias sociaux sont si puissants… c'est le meilleur outil parce que je ne savais pas que des personnes de mon âge souffraient de la maladie de Crohn », dit-il, ajoutant que la plupart des personnes présentées dans les publicités des entreprises qui fabriquent des sacs de stomie sont plus âgées.
Natasha Jiwani, 37 ans, de Sydney, reconnaît que le public était peu conscient de la maladie de Crohn lorsqu'elle a été diagnostiquée à la fin de son adolescence, en particulier parmi les personnes de son âge et sa famille indienne.
« Il y a beaucoup de stigmatisation associée aux MII et à la santé intestinale. On considère généralement cela comme une maladie de personne âgée », dit-elle.
La travailleuse des ressources humaines explique que cela signifiait qu'au début, elle avait du mal à se défendre dans des contextes sociaux, comme lorsqu'elle avait un rendez-vous ou un dîner, et qu'elle ne pouvait pas manger certains aliments.
« Très vite, j'ai été touché par cette condition et j'ai réalisé qu'il fallait écouter son corps. (Maintenant) J'ai une politique sans excuse. Si ça ne marche pas, je ne le mangerai pas.
Kefford et Jiwani disent avoir eu du mal avec leur image corporelle à différents moments de leur vie.
En 2017, alors qu'elle était en vacances en Inde, Jiwani a subi une résection intestinale d'urgence, qui lui a laissé une grande cicatrice sur l'abdomen.
« Je ne me sentais tout simplement pas à l'aise de porter un bikini ou d'embrasser vraiment mon corps… mais maintenant j'adore ma cicatrice, je n'y pense même pas à deux fois », dit-elle.
«C'est mon super pouvoir et mon avantage. Si quelqu’un veut me juger pour cela, c’est à lui de le faire.
Natasha Jiwani, une femme de 37 ans atteinte de la maladie de Crohn
Pour sa part, Kefford a récemment pris un peu de poids (la perte de poids est un effet secondaire courant de la maladie de Crohn). Bien qu'il reconnaisse que la prise de poids est un signe qu'il est en bonne santé, il a été difficile de s'y adapter, en particulier compte tenu de son apparence modifiée par les images sur ses réseaux sociaux et ses profils de rencontres.
«Je dois juste accepter que mon corps ressemble à ça maintenant», dit-il. « (Mais) c'est un meilleur compromis parce que j'avais tellement mal que je ne pouvais pas manger. »
L'un des plus grands dilemmes pour les personnes souffrant de la maladie de Crohn dans le monde des rencontres est de savoir quand évoquer leur maladie.
Rogers ne croit pas qu'il existe un moment idéal. Il s'agit plutôt « d'évaluer une personne en parlant de ses émotions ou d'autres luttes ou défis ».
En révélant de petits moments de vulnérabilité, vous serez en mesure d’évaluer la façon dont quelqu’un pourrait réagir à votre maladie chronique.
Jiwani, qui s'est mariée et a divorcé jeune et n'a donc commencé à sortir qu'à l'âge de 20 ans, recommande de prendre les choses à son propre rythme. « Soyez honnête selon vos propres conditions. Il n'est pas important de tout partager tout de suite, mais faites-le lorsque vous vous sentez à l'aise.
Désormais en relation de soutien, elle ajoute qu’un diagnostic chronique peut être source de singularité. « Aussi ringard que cela puisse paraître, c'est mon super pouvoir et mon avantage. Si quelqu’un veut me juger pour cela, c’est à lui de le faire.