La stigmatisation est réelle. Les jugements sont réels. Et c'est pourquoi les paroles de Harley en tant que garçon sont devenues notre mission de vivre selon ces morales, de parler ouvertement et de s'assurer que les gens savent ce qu'est vraiment Huntington.
C'est pourquoi cette semaine s'est sentie surréaliste. Lorsque la nouvelle a éclaté d'un traitement potentiel pour Huntington, il avait l'impression que nous avions sauté des délais. Soudain, les gens parlaient de Huntington n'est pas comme une condition sans espoir, mais comme une maladie où les progrès sont possibles.
Pour Harley, qui se sent invisible depuis si longtemps, il a été ahurissant. Mais j'ai besoin d'être honnête: l'espoir est compliqué pour nous. Ce n'est pas la première fois que nous voyons les gros titres prometteurs des percées. Des familles comme la mienne ont épinglé nos espoirs sur les essais cliniques précédents pour les voir s'effondrer. Lorsque cela s'est produit, la perte a été dévastatrice.
Alors quand je dis que j'espère maintenant, je veux dire un espoir prudent. Nous célébrons, oui, mais avec des cœurs prudents. Je ne sais pas si ce nouveau traitement fonctionnera pour Harley. Il est déjà symptomatique. Les rapports indiquent que cela peut être «disponible pour tous», mais personne n'a confirmé si cela inclut des personnes comme lui, ou seulement ceux qui portent le gène mais n'ont pas encore développé de symptômes. Le coût sera un autre facteur énorme, comme c'est toujours le cas. Mais le fait que nous puissions même poser ces questions qui l'obtiendront, quand et comment se sent extraordinaire.
Katherine McDowell avec son fils, Harley, en novembre 2024.Crédit: .
Peut-être que la partie la plus puissante de ce moment n'est pas seulement le traitement lui-même, mais la conversation qu'elle a ouvert. La semaine dernière, Huntington a été parlé de plus que je n'ai jamais vu de ma vie. J'ai partagé un Tiktok simple sur les nouvelles, et il a déjà été vu plus de 2,3 millions de fois. Les gens d'Australie, des États-Unis, du Royaume-Uni et au-delà commentent, partagent et racontaient leurs propres histoires.
C'est écrasant, de la meilleure façon. Pour une fois, nous ne nous sentons pas exclus. Pour une fois, nos voix sont entendues. Les gens comparent la science à l'armée et disent: «C'est là que des progrès devraient se produire». Ils encouragent les chercheurs. Ils écoutent. Cela peut sembler petit. Mais pour une communauté qui a toujours porté cette maladie en silence à cause de la stigmatisation, à cause de la peur, c'est tout.
Ce que ces scientifiques ont réalisé, ce n'est rien de moins qu'un miracle. Ils ont ouvert un espace que nous ne pensons jamais appartenir. Pour la première fois, Huntington's ne se chuchote pas comme quelque chose de cruel et de désespoir. On parle de quelque chose de traitable, quelque chose où les progrès sont possibles. Ce changement a changé ce que Harley ressent pour lui-même. Cela a changé ce que notre famille pense de l'avenir. Et cela a changé ce que notre communauté pense d'être vu.
Harley m'a dit une fois qu'il voulait que les gens sachent ce qu'était Huntington. Aujourd'hui, non seulement les gens le savent, ils en parlent. C'est tout et puis certains.
Je ne sais pas ce qui vient ensuite. Je ne sais pas si le traitement arrivera à temps pour Harley. Je ne sais pas comment les gouvernements seront déployés, ce qu'il en coûtera, ni à quel point il sera largement disponible. Mais je sais ceci: pour la première fois depuis longtemps, notre communauté a l'espoir que c'est plus grand que la peur. Les familles qui l'ont transporté tranquillement depuis des générations s'expriment maintenant, se connectent et trouvent la force ensemble.
Et pour moi, en tant que mère qui regarde mon fils vivre avec une maladie qui a déjà pris tellement, cet espoir signifie plus que la vie elle-même. L'espoir est réel. Les conversations ont commencé. Et pour les familles comme les miennes, cela ressemble au début de quelque chose que nous n'avons jamais pensé voir.
Katherine McDowell est une mère et défenseur des handicaps.