C’est l’une des choses que je préfère chez maman : elle est toujours honnête et n’a jamais hésité à répondre à mes questions, même si cela impliquait de me faire découvrir des idées « d’adultes ». Lorsque je lui ai posé des questions à ce sujet, elle a répondu : « J’ai pensé qu’il valait mieux que vous sachiez comment le monde fonctionnait, plutôt que de recevoir de fausses réponses et d’apprendre plus tard, par vous-même, qu’elles n’étaient pas vraies. »
C’est ainsi que j’ai entendu pour la première fois les mots paralysie cérébrale et que j’ai pris conscience de l’idée qu’être handicapé faisait partie de mon identité au même titre que le fait d’avoir les cheveux bruns et les yeux foncés. Je ne me souviens pas de ma réaction après cela – si j’avais encore des questions ou si j’avais des larmes. Une partie de moi a l’impression que j’aurais pu rester là tranquillement, sans dire un mot, regardant par la fenêtre. Je suis sûr que je ne pouvais pas pleinement comprendre l’impact que ces nouveaux mots auraient sur ma vie.
Avant cela, la garderie était un lieu insouciant d’émerveillement et d’imagination. Julie, notre « maman » de la garderie, travaillait au clair de lune comme une fée pour les fêtes d’anniversaire, et nous fabriquait toujours des baguettes, des ailes et des jupes, nous enchantant avec des contes de fées, du tulle et des paillettes. Cela me brise encore le cœur de penser que c’est ici que mon innocence a été fracturée et que les débuts de ma conscience de soi sont nés.
Mais c’est chez moi un jour de l’année suivante, alors que j’avais quatre ans, que ma différence s’est vraiment effondrée sur moi. L’un de mes jeux préférés avec papa était notre course à pied. C’était notre rituel du soir. Nous avions un couloir absurdement long (ou peut-être que cela semblait être ainsi à mon petit corps), et pendant que je tournais droit dessus dans mon déambulateur de la taille d’une pinte, grinçant et cliquetant sans grâce ni style (les déambulateurs sont lourds, maladroits). choses), papa sortait par la porte qui menait à notre salle à manger avant de revenir par une autre porte en haut du couloir, ses pas, d’une manière ou d’une autre, grondaient toujours dans la maison quelques pas derrière les miens. J’étais juste plus rapide que lui – un meilleur coureur, pensais-je – jusqu’au jour juste avant que je sois censé commencer l’école.
Ce soir-là, je me suis mis en position, prêt à goûter à la victoire comme je l’ai toujours fait. La course a commencé et j’ai trébuché, mais cette fois, papa était devant moi. Quoi? Comment? J’ai poussé plus vite, plus fort – allez ! Il gagne, il gagne, non ! Signalez l’effondrement. Je criais et pleurais, le visage rouge, la gorge irritée, et papa restait là, horrifié, alors qu’il me regardait traverser les cinq étapes du deuil, édition Sore Loser.
Hannah Diviney a été nommée « La voix du moment présent » lors des prix Marie Claire de la femme de l’année 2022.Crédit: Getty Images
Maman, cependant, arborait ce que j’appelle son visage « Je te l’avais bien dit » car, à mon insu, elle avait dit à papa de ne pas me laisser gagner. Elle savait qu’une fois arrivé à l’école, les autres enfants ne m’attendraient pas et qu’ils seraient toujours plus rapides et plus forts. Peu importe tous mes efforts, je n’allais pas pouvoir les battre, je devais donc apprendre à perdre avec grâce. De toute évidence, elle avait raison.
Finalement, maman m’a emmené dans la salle de bain, m’essuyant le visage avec de l’eau fraîche pour me calmer pendant que je prenais ces respirations énormes et haletantes qui ne suivent qu’après le genre de crise de colère où on a l’impression que vos poumons pourraient sortir de votre corps.
Je ne me souviens pas exactement de ce qu’elle a dit, mais c’était du genre : « Je sais que tu veux être bon en course, tout comme tu veux être une ballerine, mais tu ne seras pas bon dans ces choses-là. , bébé. Votre corps ne vous le permet pas ; il ne sait pas comment. Je suis désolé, mais je te promets que tu ne seras pas en colère pour toujours. Un jour, tu découvriras quelque chose dans lequel tu es si doué que cela n’aura plus d’importance.
Même si ses paroles ont eu l’effet escompté – je n’ai plus jamais été choqué de perdre une course – sur le moment, elles n’étaient pas du tout réconfortantes. Comment un enfant peut-il vraiment comprendre et accepter quelque chose qui n’a vraiment pas de réponse ? Qu’est-ce qu’un moment comme celui-ci fait à une jeune psyché ? Eh bien, il l’enflamme, brûlant un trou si grand que son propriétaire se demande comment personne d’autre ne peut voir l’éclat de sa détresse et la caverne qu’il laisse derrière lui. Confus et effrayés, ils font tout ce qu’ils peuvent pour ignorer la blessure. Ils apprennent à sourire, des flammes derrière leurs dents serrées, prétendant qu’il est normal d’être aussi brûlés intérieurement.
Mais, bien sûr, l’oxygène alimente le feu, et chaque respiration obstinée qu’ils prennent ne fait qu’alimenter l’enfer qui s’enflamme autour de leurs côtes et dans leur cœur, les transformant presque en cendres alors qu’ils tentent de comprendre le concept de permanence. Quand ils finissent par comprendre que cela signifie pour toujours, jusqu’à leur tout dernier souffle, la caverne s’élargit et devient une fosse dans laquelle ils versent la lave brûlante en fusion de la colère, du chagrin et de l’envie qui tourbillonne dans une rivière autour d’une roche volcanique dure. de haine de soi.
Pendant ce temps, le monde est un miroir amusant qui déforme et accentue leur douleur, reflétant tout ce qu’ils ne sont pas et ne pourront jamais être. Chaque livre qu’ils lisent et chaque film qu’ils regardent leur rappelle qu’il n’y a pas de place pour eux – que peu importe à quel point ils cherchent, il n’y a pas de films mettant en vedette Meg Ryan pour leur montrer comment les choses sont censées se dérouler, ou que tout se passe pour eux. un motif.
Ils passent 23 ans à chercher des indices sur ce à quoi pourrait ressembler leur vie, pour ceux qui ont survécu aux incendies et aux bris, mais tout ce qu’ils peuvent trouver, ce sont des histoires de tragédie ou de succès paralympique, et ces récits – une pièce de monnaie à double face de extrêmes – ne font que les fatiguer énormément.