Joe, maintenant âgé de 54 ans, est à remercier pour les défis les plus aventureux. « Il veut faire quelque chose de difficile à cause de ce que ces bébés traversent », dit Danielle. « Hard yakka est notre mantra. » La famille actuellement une randonnée au camp de base de l’Everest dans les travaux, que le fils du couple Noah, 14 ans, rejoindra Joe plus tard cette année.
Les Capaldi ont décidé très tôt de concentrer leurs fonds sur la recherche médicale, conscients que cela pourrait prendre des années avant de voir des résultats. Cependant, c’est « devenu gangbusters ». En 2015, le MCRF a levé des fonds pour un essai portant sur la suspension de l’alimentation pendant les transfusions sanguines chez les bébés prématurés et les bébés atteints de NEC. Il en est résulté un essai de recherche national multicentrique, l’essai WHEAT, qui est maintenant mondial avec la participation d’hôpitaux canadiens et britanniques.
« Hard yakka est notre mantra. »
Danielle Capaldi
Les bébés prématurés ont souvent besoin de transfusions sanguines, car ils n’ont pas assez de globules rouges, et Madison a été nourrie pendant une transfusion avant de tomber malade. « Les médecins ont fait des progrès remarquables dans la détection de la NEC », déclare Danielle. « Cela nous stimule si même une famille n’a pas à souffrir comme nous l’avons fait. »
Charlotte est dans la position unique de grandir avec une sœur jumelle qu’elle n’a jamais connue, mais qui occupe toujours une place importante dans sa vie. Elle fait même partie du logo de l’association : des jumelles.
L’un des premiers souvenirs de Charlotte est de fixer des revers sur les invités lors d’un cocktail de collecte de fonds, et elle a prononcé des discours sur le MCRF tout au long de ses années scolaires, ce qui l’a aidée à rester proche de sa sœur. « Si c’était juste le truc de mes parents, ce serait leur perte et pas la mienne », dit Charlotte. « Maintenant, j’ai parfaitement compris comment Maddie est morte et je sais combien mes parents ont souffert – c’est durement touché. Je ressens toujours cette perte même si je ne me souviens pas d’elle. Charlotte visite la tombe de Madison tous les mois environ, ce qui en fait une petite tradition pour elle-même d’aller et d’être avec sa sœur. Le MCRF, dit-elle, l’aide à se sentir comme si sa sœur n’était pas morte en vain.
Danielle, comme Charlotte, se sent la plus proche de Madison lorsqu’elle aide l’hôpital. « C’est la seule maison que Madison ait jamais connue », dit-elle. « Les gens là-bas sont comme une famille. Nous avons vu des médecins et des infirmières aller et venir, mais nous restons en contact.
Quiconque a eu un bébé malade à l’USIN du Royal a très probablement été touché d’une manière ou d’une autre par les efforts de collecte de fonds des Capaldi. La famille est touchée par le fait que tout est dû à une petite fille dont les huit semaines sur cette terre ont eu un impact si profond.
Charlotte prévoit de poursuivre le travail incroyable du MCRF pour les générations à venir. « Je prévois de perpétuer cet héritage, pas seulement pour Maddie, mais pour mes parents parce que c’est aussi leur héritage », dit-elle. « Tout a commencé avec maman et papa. »
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