Cela fait presque 15 ans que j’ai été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson, rejoignant les quelque 250 000 Australiens vivant avec la maladie de Parkinson.
La maladie de Parkinson est souvent décrite de manière simpliste comme un trouble neurologique du mouvement. Même après une décennie et demie, il me surprend par son intention étrange, presque malveillante, attaquant quand on s’y attend le moins et le moins bienvenu.
John Watkins : « J’en ai marre de perdre la capacité de faire les choses courantes de tous les jours que je faisais sans réfléchir. »Crédit: Janie Barrett
Au cours des douze derniers mois, presque tout ce que cela a touché s’est régulièrement aggravé, mais c’est l’attaque incessante contre ma santé mentale et ma tranquillité d’esprit qui a été la plus difficile à gérer. Un catastrophisme excessif et une anxiété exagérée accompagnent chaque décision, événement ou rendez-vous, et avec eux une dépression impossible à expliquer, qui s’étend sur trop de jours. Finalement, après des mois de faux départs, mon psychiatre et moi avons trouvé un antidépresseur qui a calmé l’esprit, au moins pour un temps.
Presque aussi grave a été la dégradation de ma capacité à me déplacer confortablement. En me levant d’une position assise, j’ai commencé à chanceler, à sauter, à traîner et à trébucher dans la maison. Comme un flipper, je vacille d’un tampon à l’autre – porte, salon, cadre de fenêtre, mur, tendant la main, essayant de trouver un point d’ancrage pour que le message puisse parvenir au cerveau que je suis debout et que je bouge et qu’à moins que ça m’a aidé, une chute catastrophique s’annonçait.
J’en ai assez de perdre la capacité de faire les choses quotidiennes courantes que je faisais sans réfléchir : sortir de la voiture, avaler, écrire, nager, remarquer l’odeur de l’herbe coupée les matins d’été, parler avec clarté et intention , se levant du sol après avoir joué au Lego avec ses petits-enfants.
Inévitablement, je suppose, les changements récents m’ont conduit plus loin dans un tissu de négativité et de regret. Je suis frustré par les heures passées dans les salles de thérapie et les cabinets médicaux, détourné par le coût financier des traitements et agacé par la perte prématurée de carrière.
Le fardeau physique le plus difficile à supporter a peut-être été la fatigue profonde qui accompagne presque chaque instant d’éveil, même le matin après une nuit de sommeil profond sans les étranges hallucinations si communes à la maladie de Parkinson. Ajoutez à cela la libido volée et la difficulté plus banale de simplement se retourner dans son lit. J’ai perdu l’intégrité physique et la confiance qui ont toujours déterminé la façon dont j’avais abordé le monde et pris pour acquis. Tout cela coûte cher à mon esprit et à ma confiance.
Mais heureusement, les douze derniers mois ont également apporté des éléments positifs inattendus. En premier, en dernier et toujours, ce sont les personnes que j’ai rencontrées qui vivent avec la maladie de Parkinson; des Australiens âgés ordinaires (bien qu’il y en ait dans la quarantaine) qui acceptent chaque jour leur parcours parkinsonien sans se plaindre ni s’attendre à un traitement spécial. Ils ne se considèrent pas comme spéciaux même si beaucoup sont indéniablement héroïques dans leur attitude et leur volonté de partager conseils, astuces et soutien avec générosité, gentillesse et bonne humeur.