Alors que cette anxiété était en train de s'orienter dans les chats de groupe et sur les pages de médias sociaux, Butler a décidé de rassurer les parents que les enfants qui étaient actuels des participants au NDIS ou rejoints avant juillet 2027, resteraient sur le programme, sous réserve des réévaluations habituelles d'éligibilité. Mais avec ces réévaluations augmentant sous les ressources stimulées de la National Disability Insurance Agency – et émouvant un nombre croissant d'enfants hors du programme – cela a apporté peu de soulagement aux parents qui ne savent pas encore à quoi ressemblera les enfants florissants.
Thompson est l'un d'eux. Il a d'abord demandé de l'aide pour sa fille Emery quand il est devenu clair qu'elle ne pouvait pas dire les mêmes mots que sa sœur aînée pouvait à un âge similaire. Emery a été diagnostiquée avec l'autisme de niveau deux et a commencé à voir un orthophoniste et un ergothérapeute, avant que ses besoins de soutien ne soient révisés jusqu'au niveau trois.
Emery ne communique toujours pas en phrases complètes. Mais elle peut maintenant former des mots grâce à une thérapie intense. «Elle a dit pour la première fois« Je t'aime, papa »au début de cette année. Cela m'a fait fondre le cœur. Je connaissais le soutien qu'elle avait avec une intervention précoce (est) ce qui le faisait», dit Thompson.
Les enfants prospères changeront la façon dont les familles aiment son accès précoce. Il est souligné par des preuves montrant que les services pour les enfants sont mieux livrés dans leur propre environnement – comme à l'école et à la garde d'enfants – plutôt que dans des contextes cliniques à clarter. Ajouter à l'impulsion pour une nouvelle façon de faire les choses est une préoccupation concernant le surdiagnostic. Certains experts pensent que les enfants sont poussés sur le NDIS car il y a peu de soutiens abordables pour les familles à l'extérieur. Un garçons de grade 2 sur six en Australie est désormais des participants au NDIS, dont beaucoup ont un diagnostic d'autisme.
C'est une conversation difficile pour les familles, et Thompson le ressent aussi.
«Je sais que les gens ont des inquiétudes concernant le taux de jeunes qui ont ce diagnostic … Je reçois le sentiment et la question», dit-il. « Mais quand vous vivez avec, quand vous le voyez et que vous le ressentez, vous le voyez à travers une lentille différente … Je ne peux voir mon enfant et aller: sans cela, elle n'aurait pas pu me regarder dans les yeux et dire` `je t'aime ''.
Lorsque Thompson est retourné à Canberra après la défaite des élections de mai de la coalition, il a déclaré au nouveau chef de l'opposition Sussan Ley qu'il voulait le portefeuille du NDIS. Il est maintenant le ministre adjoint des NDIS de l'ombre sous Anne Ruston. Il dit qu'il utilisera sa position pour injecter son point de vue dans des conversations à huis clos avec le gouvernement, car le parti travailliste cherche le soutien de la coalition pour ramener la trajectoire de croissance du régime à 5 ou 6% dans les estimations à terme de quatre ans.
Thompson a demandé la responsabilité du NDIS dans le remaniement de l'opposition.Crédit: Alex Ellinghausen
«Ma réflexion avec ces pourcentages est de m'assurer que c'est réaliste, et pas seulement une tarte dans le ciel», dit-il. «Nous devons tout dire à la communauté et à la vérité. Nous devons également ne pas laisser tomber des choses sur les familles qui sont terrifiantes, car se réveiller (jeudi) le matin en voyant tout cela … les familles sont à juste titre anxieuses, puis entendre les ministres de l'État ne nous savent pas encore plus», dit-il.
L'autre appel de Thompson est d'être conscient du langage dans ces débats politiques. «Tout est question de coût et d'argent. Je comprends que les gouvernements pensent comme ça, et les politiciens pensent comme ça, mais il y a un visage derrière cela. Cet enfant, cette personne, qui a besoin de soutien. Mon Emery», dit-il.
«Cela écrase mon cœur d'entendre des familles qui ont l'impression que leur enfant est un chiffre d'inconvénient sur les résultats budgétaires du gouvernement.
«Tout ce que vous entendez, c'est:« Ce n'est pas durable. Ils coûtent trop. Il y a des gens qui ne devraient pas y être.
«Bien que toutes ces déclarations aient une certaine vérité, imaginez être la famille qui est assise là à regarder leur enfant à la table du dîner, à partir: tout ce que je veux pour eux, c'est vivre leur vie normale et avoir ce soutien.»