Je me vois là-bas: un ancien site de guérison, une douce brise méditerranéenne, une vie incroyablement indolore, un remède. Depuis quelques années maintenant, j'ai lu un endroit appelé Cancelli, dans les collines ombriennes du centre de l'Italie. Mon esprit rationnel sait qu'un remède miracle n'est pas possible pour la maladie que j'ai, mais cela n'arrête pas le lecteur de la narration, qui est peut-être aussi la motivation de l'espoir, de penser le contraire. Pendant des siècles, la ville de Cancelli a été un site de pèlerinage. Ceux qui souffrent diverses maladies physiques, en particulier l'arthrite et la sciatique, ont rendu visite à un homme nommé Cancelli – une sorte de prêtre, d'artiste, d'enseignant, de propriétaire d'entreprise – à guérir. Avant cela, les pèlerins ont rendu visite aux membres de sa famille. Comme le dit l'histoire, le cadeau de guérison a été accordé à la famille par les apôtres Pierre et Paul, et plus tard, un ancêtre a guéri le pape.
Je ne suis jamais allé dans cette ville mais j'y ai souvent pensé. Se voir comme une personne différente et hypothétique, si seulement nous pouvions nous sortir de notre vie actuelle et atteindre un emplacement lointain, n'est pas un phénomène inhabituel. La recherche d'un remède en tant que personne chroniquement malade ressemble parfois à la poursuite d'un moi éloigné et meilleur. Qu'est-ce que de tels sites de guérison et de l'acte de pèlerinage, qui détient toujours un tel pouvoir? Qu'est-ce que le récit d'une guérison qui nous fait poursuivre ses portes à tout prix?
Le quatrième roman de Katherine Brabon concerne la maladie et le rétablissement. Crédit: Eddie Jim
Lorsque mon genou gauche a commencé à faire mal et à gonfler quand j'avais 21 ans, et les maux de tête que j'avais depuis l'âge de 16 ans – qui ont traversé mon cou sur mon oreille, mon temple et mon œil droit – pour aggraver et se matérialiser chaque semaine, je me suis tourné vers les thérapies «alternatives» conventionnelles et ce qui pourrait être appelé. Pour la personne malade, la dénomination peut apporter un soulagement sauvage, le chagrin face aux identités nouvelles et perdues, et l'acceptation médicale cruciale comme passerelle vers le traitement. Quand j'avais 23 ans, on m'a donné de tels noms dans le diagnostic de deux maladies auto-immunes qui se chevauchent – la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite ankylosante – après une intervention chirurgicale sur mon mauvais genou, une procédure qui aggravait l'articulation enflammée mais a provoqué les diagnostics finaux. Cette dénomination ressemblait à une peine à perpétuité et à des années de déni précipitées: je n'avais pas besoin des forts médicaments de soupresse immunitaire, je le réparerais par moi-même, je trouverais des moyens «naturels» de guérir, ce ne serait pas éternellement.
J'ai rarement utilisé le mot «arthrite», même lorsque des étrangers ont demandé pourquoi je me boitais ou ce qui n'allait pas avec mon genou, peut-être en partie à cause de ma résistance au sens du nom, car je me suis désormais engagé à ingérer les thérapies «complémentaires», les médicaments alimentaires et le médecin spécialiste.
Maintenant, je me demande: qu'est-ce qui a inspiré le refus du diagnostic et de la prescription pour le traiter? Quel lecteur était promulgué par le virage vers des thérapies complémentaires?
Le quatrième roman de Katherine Brabon est Cure.
J'étais à la fois méfiant et rassuré par Internet – peut-être que je le suis. Il est facile de se moquer des publicités ciblées diffusées par l'algorithme et moins les récits personnels – souvent appelés «preuves anecdotiques» – qui prolifèrent. C'était réconfortant de lire des forums et des articles de blog écrits par ceux dans une position similaire. Leurs voyages d'essais alimentaires, suppléments et thérapies complémentaires offraient des granules de possibilité. Possibilité comme espoir. Possibilité comme un sentiment de contrôle sur le chaos. Ce n'est pas une histoire de remèdes incroyablement incroyables poursuivis sans bon sens. Ce n'est pas un récit de suivre ou de prêcher un canular médical, bien que nous sachions ceux qui existent également. Il y a plutôt une histoire très humaine et très courante d'un besoin d'avoir un certain contrôle sur son corps, sa vie, sa maladie, pour avoir de l'espoir. Être dit qu'il n'y avait rien à faire, sauf prendre le médicament n'était pas quelque chose que mon esprit plus jeune pouvait accepter.
Je suis frappé par les similitudes entre l'ancien pèlerinage et le suiveur Internet moderne, tous deux submergés par l'histoire de leur maladie, tous deux cherchant à le freiner en suivant un chemin spécifique. Un diagnostic de maladie chronique, incurable, en particulier chez une personne plus jeune, a une qualité incroyable. Vous avez 60, 70, voire 80 ans de vie devant vous – une étendue de temps sans forme qu'il est difficile de superposer avec la nouvelle réalité de la maladie chronique et de l'invalidité.
Les parallèles entre la foi religieuse et la foi dans la guérison sont apparentes. Je vois cela dans la façon dont ces confessions sont souvent incarnées dans une personne – les adeptes en ligne en tant que disciples modernes. Je vois cela dans la langue que nous utilisons et qui brouille le divin et le scientifique – le «médicament miracle». Je suis maintenant bénéficiaire de l'un de ces médicaments miracles, dans une famille de traitements immunosuppresseurs appelés bloqueurs TNF et inhibiteurs de JAK. Ils peuvent sauver une personne souffrant d'arthrite de lésions articulaires graves et de douleurs à vie. Ce qui est peut-être un miracle encore plus grand, c'est que je paie une petite fraction du véritable coût de ce médicament grâce à notre système de médicaments subventionné par l'État, le PBS.
L'écrivain Katherine Brabon peu de temps après son diagnostic à 23 ans.
L'écrivain américain Meghan O'Rourke, dans son livre, considère le virage vers l'approche «naturelle» du traitement de la maladie, ou un détournement de la médecine comme un signe que nous sommes «dans l'une des illusions occidentales contemporaines les plus puissantes: à savoir l'idée que nous pouvons contrôler les résultats de nos vies, dans ce cas à travers l'auto-purification».
Nous voyons de tels récits effectués en ligne dans le monde dit du «bien-être». Si nous suivons simplement ce mode de vie, le régime alimentaire, le régime, les compléments et l'exercice, nous nous sentirons renouvelés, guéries. C'est un terrain particulièrement difficile pour la personne chronique. Nous savons que ces prescriptions de vie ne sont pas vraiment «réelles», mais elles nous réconfortent. Plus j'écris, plus je vois le récit comme un besoin de contrôle – pour le bien ou le mal. Les cultes d'auto-amélioration et d'auto-purification sont puissants et créent une étrange bataille interne dans laquelle pense la personne atteinte d'une maladie: qu'est-ce que j'ai fait, qu'est-ce que je n'ai pas fait? Il y a des échos de rétribution divine. J'ai obstinément résisté aux médicaments dans la vingtaine, peut-être parce que je voulais croire que je pouvais défaire le mal, prendre le contrôle dessus. Les résultats ont été catastrophiques: dommages articulaires sévères, chirurgie de remplacement articulaire. Il serait facile de regarder ce passé et de secouer la tête, quel idiot, de la même manière que nous pourrions voir des guérisseurs anti-sciences, des partisans de remèdes à l'huile de serpent. Mais tout au long de mes ruminations sur ce passé – et je pense à elle beaucoup – et dans mes romans sur l'expérience de la maladie, il semble que la compassion soit un sentiment plus productif que de la colère ou du regret.
La douleur est incroyablement singulière. Dans ses affres, vous avez l'impression que personne d'autre ne pouvait comprendre.
Les impacts psychologiques positifs du pèlerinage sont très réels. Une étude des pèlerins à Lourdes en France, et une autre pour les sites de pèlerinage hindou, montre que les pèlerins ont auto-évalué la qualité de vie ou un plus grand sentiment de bien-être à leur retour. Les auteurs d'une étude de ces pèlerinages indiquent des idées d '«identité partagée» et «relationnalité et auto-réalisation collective». On pense que c'est quelque chose d'un «remède social». Et bien que j'ai dit que le monde en ligne est un endroit difficile pour les malades, il y a de véritables lieux de guérison à trouver. Pour moi, c'était dans un article de blog, écrit par une jeune femme à New York, vivant avec une maladie chronique similaire à la mienne. J'ai lu ses descriptions de sa vie en tant que jeune atteinte d'une maladie chronique et je me suis vu. Cette miroir de l'expérience a changé ma conception de ma maladie. Je lui ai écrit pour la remercier pour une telle écriture, et sa réponse a précipité l'une de mes amitiés les plus proches à ce jour.
Je suis peut-être trop têtu et résistant aux récits fermés pour dire que j'avais «l'acceptation» à la suite de cette amitié, mais sa présence en ligne et physique dans ma vie (je lui ai rendu visite à plusieurs reprises au cours des 15 dernières années et j'ai été accueillie comme une famille) a en effet été quelque chose d'un remède social pour une maladie incurable.
Bien que mon corps ne puisse pas faire face sans les médicaments qui changent la vie qui sont à ma disposition, et que j'admire maintenant avec plaisir comme une injection hebdomadaire, mon esprit, mon sentiment de soi, de même, de même ne peut facilement persister sans une sorte de représentation de cette expérience. La douleur est incroyablement singulière. Dans ses affres, vous avez l'impression que personne d'autre ne pouvait comprendre. J'ai compris que le chirurgien et d'autres spécialistes que je vois ne traitent pas mon expérience de la douleur mais la douleur elle-même. Ils s'adressent à la maladie. L'essence de la maladie – ce que c'est que d'être moi dans ce corps – est distincte du discours que nous avons dans la salle de consultation. Le récit de la maladie, y compris la nécessité d'une guérison d'une certaine forme, est ce à quoi le patient traite lorsqu'il quitte les chambres du médecin. Le mot «guérison», après tout, vient de s'occuper de – pas nécessairement de réparer. C'est peut-être pourquoi je continue de voir la ville de Cancelli dans mon esprit, et je pense à y aller un jour.
Katherine Brabon est une romancière primée dont le dernier roman Guérir est sorti maintenant.