Wilson ajoute que les gens peuvent souvent devenir frustrés lorsque ceux dont ils s’occupent font des erreurs ou oublient des choses, mais elle dit que corriger l’erreur n’est pas utile. « Si quelqu’un est confus à propos de quelque chose, il est plus utile de valider son expérience et ses émotions sur le moment. Si nous plaçons la personne au centre de notre situation, nous commençons à nous connecter avec ce dont elle a besoin.
Anne-Marie Elias se souvient avoir été frustrée par sa mère, qui répétait souvent les choses à cause de sa démence. Elle dit que si elle pouvait récupérer sa mère, elle prendrait sa répétitivité et tout.
« Nous ne sommes pas assez patients parce que personne ne nous a appris que cela arrive », dit-elle. « Les personnes atteintes de démence ne savent pas non plus ce qui leur arrive… nous devons comprendre comment gérer cette frustration autant qu’elles apprennent à naviguer dans ce nouveau monde où elles sont différentes. »
Wilson et McCabe insistent tous deux sur l’adaptation de votre approche à la personne – ce que l’on appelle souvent les soins centrés sur la personne.
« Cela revient à comprendre la personne atteinte de démence », explique Wilson. « Si quelqu’un était un jardinier passionné, engagez-le dans le potager, ou si quelqu’un était enseignant, quelque chose comme la thérapie par poupée pourrait être utile. » Il en va de même pour les moments de la journée – penser au moment où quelqu’un est à son meilleur et planifier des activités autour de cette période.
Après le décès de sa mère, Elias a commencé à travailler avec Like Family, une organisation qui met en relation les soignants avec les personnes dans le besoin. Un homme qu’elle a visité était malheureux dans un endroit côtier où sa famille l’avait déplacé. Avec son aide, il est retourné dans la ville entouré d’une communauté et de soins, et d’un environnement qui convenait beaucoup mieux à sa personnalité.
Judith Abbott, PDG de Carers Victoria, affirme qu’il est tout aussi important que les soignants veillent à leur propre bien-être. La majorité des soignants primaires pour les personnes atteintes de démence, dit-elle, le font sans rémunération. Cinquante et un pour cent d’entre eux prennent soin d’un partenaire, tandis que 40 pour cent prennent soin d’un parent.
Cette proximité fait que beaucoup ont affaire à un «[combination] de culpabilité, de chagrin, de perte, d’impuissance et de frustration », tout en prenant soin de leur proche.
Ligne d’assistance téléphonique nationale sur la démence 1800 100 500.
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