Agé de 26 ans en bonne santé, Samuel Goodwin-Dorning n’a jamais eu de raison de douter de sa fertilité.
Voulant fonder une famille jeune, lui et sa femme ont commencé à essayer de concevoir. Après huit mois sans succès, ils sont allés se faire examiner.
Lorsque son médecin lui a annoncé que Goodwin-Dorning souffrait du syndrome de Klinefelter, il s’est senti engourdi.
Le syndrome de Klinefelter est une maladie génétique dans laquelle un homme naît avec deux chromosomes X ou plus et qui le rend souvent stérile. Elle touche un ou deux hommes sur 1 000 nés en Australie, mais comme les symptômes sont si légers (ils peuvent inclure des organes génitaux plus petits, des seins plus gros et moins de poils sur le visage et le corps), elle n’est souvent pas diagnostiquée jusqu’à ce qu’il essaie d’avoir un bébé.
Pour Goodwin-Dorning, aujourd’hui âgé de 41 ans et basé à Brighton dans le Victoria, son engourdissement s’est rapidement transformé en rage alors qu’il traitait son diagnostic et pensait à tous les rendez-vous et examens de contrôle où rien n’allait pas.
« J’étais en colère d’avoir passé entre les mailles du filet pendant tout ce temps. J’ai consulté des médecins au fil des années », dit-il. « Mais personne ne s’en est jamais rendu compte. »
Goodwin-Dorning fait partie des milliers d’hommes qui pourraient se promener sans savoir qu’ils sont stériles, explique le professeur agrégé Tim Moss, chercheur biomédical et expert auprès de l’organisation de santé masculine Healthy Male.
Parlez à n’importe quel chercheur, médecin, spécialiste ou défenseur, et ils vous diront la même chose : l’infertilité masculine est « une boîte noire ».
Environ un couple sur six est touché par l’infertilité, et bien que des facteurs masculins contribuent à hauteur de 50 pour cent de ces cas, on sait remarquablement peu de choses sur l’infertilité masculine. Ce n’est qu’au cours de la dernière décennie que les chercheurs ont conclu que les hommes possédaient leur propre horloge biologique.
Ce n’est qu’au cours de la dernière décennie que les chercheurs ont conclu que les hommes possédaient leur propre horloge biologique.
Ce déficit de connaissances a des conséquences considérables pour la société. Mais les répercussions sont également profondément personnelles pour des hommes comme Goodwin-Dorning, qui n’ont jamais été avertis que leur fertilité pourrait être compromise. « La seule chose que je voulais, c’était avoir mes propres enfants. Et cela n’est jamais arrivé. »
La « boîte noire » de l’infertilité masculine
Selon les données les plus récentes, parmi les cycles de FIV effectués en Australie et en Nouvelle-Zélande en 2024 qui étaient dus à une infertilité masculine, 75 % avaient des causes inexpliquées.
« Et cela ne concerne également que les cycles de technologie de procréation assistée, donc il y a beaucoup de gens stériles qui ne demandent pas d’aide », ajoute Moss, qui attribue cela à « l’héritage » de la recherche médicale largement menée par les hommes.
« On s’attend à ce que les femmes soient les vaisseaux des bébés et que, par conséquent, la reproduction soit toujours en quelque sorte synonyme de santé des femmes, mais bien sûr, c’est une fausse croyance. »
Lors de l’évaluation de la fertilité d’un homme, les cliniciens le classeront en fonction de trois principaux symptômes des spermatozoïdes : le nombre, la forme et la motilité. Mais à partir de là, cela devient souvent un jeu de devinettes.
«La plupart des hommes ne recevront jamais de diagnostic sur la cause réelle de ces problèmes», explique le Dr Jessica Dunleavy, chercheuse au laboratoire d’infertilité masculine et de biologie des cellules germinales de l’Université de Melbourne.
« Cela signifie que la seule façon de traiter l’infertilité masculine est de faire porter le fardeau du traitement sur les femmes ayant recours à la FIV. Il existe une idée fausse selon laquelle nous avons résolu l’infertilité masculine grâce à la FIV, mais nous ne l’avons pas fait – nous avons simplement ignoré le problème. »
Le manque de connaissances contribue à renforcer davantage l’inégalité entre les sexes dans le traitement médical, convient Moss. « Il y a très peu de problèmes de santé où l’on traite quelqu’un d’autre que celui qui est atteint de la maladie, et c’est ce que nous faisons avec l’infertilité masculine. »
Ce fait a pesé lourdement sur Rowan Moon lorsque lui et sa femme Marcela ont commencé la FIV en 2021. Le couple essayait de concevoir naturellement depuis huit mois lorsque Marcela a décidé d’appeler une clinique de fertilité.
« Quand nous sommes entrés, Marcela et moi nous attendions à entendre qu’il y avait une sorte de problème avec Marcela », se souvient le directeur commercial de 37 ans. « Ensuite, nous avons fait le test et ils nous ont dit : ‘non, Marcela va parfaitement bien, mais Rowan, il n’y a pas de sperme dans votre échantillon de sperme’. »
Rowan a reçu un diagnostic d’azoospermie, une maladie dans laquelle les testicules produisent peu ou pas de spermatozoïdes. Il a subi une récupération chirurgicale de sperme et a immédiatement commencé une FIV.
« L’ensemble du parcours de FIV est beaucoup plus dur pour les femmes, en termes de corps, de toutes les injections qu’elles doivent faire et de tous les tests, donc c’était vraiment difficile de voir Marcela traverser cela, surtout parce que j’étais le problème. »
Le couple, originaire du Sutherland Shire, au sud de Sydney, a réussi un transfert d’embryon, ce qui a donné naissance à leur premier enfant, Leo, né en 2022. Mais lorsqu’ils sont revenus pour essayer d’en avoir un autre en 2025, ils ont eu du mal, faisant une fausse couche dans le processus.
« Je ne pense pas que beaucoup de gens réalisent à quel point il est probable qu’ils auront du mal à concevoir. »
Narelle Dickinson, psychologue clinicienne
« Nous avons vraiment ressenti l’amertume du processus de FIV lorsque nous avons essayé la deuxième fois », explique Marcela, qui a donné naissance à leur deuxième fils, Tommy, il y a sept mois.
Tous les couples n’ont pas cette chance. Goodwin-Dorning et sa femme ont subi 13 années de traitements de FIV épuisants, notamment la récupération chirurgicale de spermatozoïdes pour des transferts d’embryons infructueux, une fausse couche et plusieurs cycles utilisant le sperme d’un membre de la famille. Il estime qu’ils ont dépensé 90 000 $ pour ce processus qui le traumatise désormais.
L’année dernière, le couple s’est séparé.
L’invisibilité du problème a alimenté un isolement intense. « La seule chose que nous avons remarquée à travers tout cela, c’est que nous n’avions personne », dit-il. « Personne avec qui s’identifier ou même simplement comprendre ce que nous traversions. »
Il s’agit d’une expérience courante chez les personnes confrontées à l’infertilité masculine. «Je ne pense pas que beaucoup de gens réalisent à quel point il est probable qu’ils auront du mal à concevoir», déclare Narelle Dickinson, psychologue clinicienne et conseillère en matière de reproduction, qui note que les effets psychosociaux de l’infertilité peuvent être profonds sur les individus et les couples, qui tardent souvent à chercher de l’aide, voire pas du tout.
« Qu’il s’agisse d’une infertilité initiale ou secondaire, lorsque vous avez eu un enfant et que vous avez ensuite du mal à concevoir, les gens ne pensent pas à la possibilité que ces choses se produisent ou, s’ils le font, c’est quelque chose qui arrive à d’autres personnes. »
Sensibilisation accrue et détection précoce
Le gouvernement prend lentement conscience du problème et a introduit l’année dernière les premières lignes directrices nationales pour la gestion de la fertilité masculine, exigeant que les médecins généralistes et les spécialistes évaluent dès le départ l’homme et la femme.
Si ces directives avaient été mises en œuvre plus tôt, Reece Conca, 34 ans, aurait pu être diagnostiquée beaucoup plus tôt.
Après plus de 12 mois d’essais et de questions superficielles telles que « fumez-vous ? des médecins, Conca a été exhortée par un acupuncteur à subir une analyse de sperme. Cela a révélé qu’il souffrait d’azoospermie.
Joueuse de l’AFL à l’époque, Conca était en pleine forme physique et se sentait dévastée : « J’ai passé la majeure partie de la nuit à pleurer avec ma femme, Belle. Je commence tout juste à me sentir vraiment désespérée, dépassée et coupable. »
Grâce au prélèvement chirurgical de spermatozoïdes et à la FIV, le couple a conçu leur fils, Giovanni, né en décembre 2024.
Aujourd’hui retraitée de l’AFL, Conca est devenue une ardente défenseure de la sensibilisation à l’infertilité masculine.
« Il est important que les hommes sachent qu’ils ne sont pas seuls », dit-il.
« J’ai également beaucoup réfléchi à l’impact que cela avait sur vos sentiments de masculinité, et c’est une grande partie du problème : vous n’êtes pas moins un homme parce que vous souffrez d’infertilité. »
Le canari dans la mine de charbon
Notre manque d’informations sur l’infertilité masculine a également de graves implications sur la santé globale des hommes, Dunleavy expliquant que l’infertilité masculine est un « canari dans la mine de charbon » pour la santé générale d’un homme.
« Les hommes infertiles, en tant que cohorte, courent un risque accru d’autres problèmes de santé comme le cancer et les maladies métaboliques, et ils ont également une durée de vie moyenne plus courte », dit-elle.
« Donc, si nous pouvons leur donner un diagnostic précis des causes de leur infertilité, cela signifie que nous pourrions mieux prédire les risques supplémentaires potentiels pour la santé. »
Un diagnostic significatif pourrait également empêcher certains couples de dépenser inutilement des milliers de dollars et de se soumettre à la FIV alors qu’ils n’en ont pas besoin, explique Moss.
« S’il existe un problème d’infertilité masculine dû à quelque chose d’anatomique qui peut être corrigé par une intervention chirurgicale, ou (quelque chose) métabolique qui peut être corrigé par des médicaments ou des changements de comportement, alors vous pouvez restaurer la fertilité chez cet homme et éviter le recours à la procréation assistée. »
L’un des côtés positifs de la fertilité masculine est que pour de nombreux hommes, ils seront en mesure de l’améliorer activement grâce à des interventions liées au mode de vie, explique le Dr Shadi Khashaba, spécialiste de la fertilité chez IVFAAustralia.
« Nous savons que fumer affecte le sperme », dit-il. « Un excès d’alcool provoquera des déséquilibres hormonaux et bien sûr, une alimentation saine améliorera leur poids, leur sensibilité à l’insuline, ainsi que leur santé reproductive. »
D’autres choses comme éviter une chaleur prolongée et excessive sur les testicules, minimiser le contact avec des produits chimiques perturbateurs endocriniens (ne pas mettre les aliments au micro-ondes dans du plastique) et cesser toute utilisation de testostérone (cela arrête la production de spermatozoïdes) seront également utiles.
Le conseil de Conca aux aspirants pères est simple : « Soyez aussi proactif que possible dans le processus de conception. Assurez-vous de mettre tout ce que vous pouvez en place, y compris votre santé physique, mentale et émotionnelle. Assurez-vous évidemment de soutenir votre partenaire pendant tout cela.
« Ne présumez rien. »