Cent vingt-sept. C’est précisément le nombre de points gris mouchetés qui se trouvent au plafond de l’infirmerie de mon école primaire.
J’ai 10 ans et je suis allongé sur un lit grattant, les genoux pressés contre ma poitrine avec des respirations saccadées essayant de retenir mes larmes pendant que j’attends que ma mère vienne me chercher à nouveau.
J’avais eu mes premières règles quelques mois plus tôt et j’étais rapidement devenue une visiteuse habituelle de l’infirmerie et une experte en compteur de points pour passer le temps. Un enseignant, qui a échangé un regard pointu avec le réceptionniste de l’école en me voyant, est entré dans l’infirmerie et s’est agenouillé à côté de moi.
« Tu ne peux pas continuer à faire ça Hannah, » dit-elle en me serrant la main avec sympathie. « Vous devez vous rappeler que vous n’êtes pas réellement malade. C’est tout à fait normal, quelque chose que chaque femme traverse. »
Près de 15 ans plus tard, ce souvenir reste gravé en moi. C’est un rappel crucial de mon parcours avec la douleur chronique et de la lutte pour être cru.
Pour une maladie qui est restée sous-financée et sous-reconnue pendant si longtemps, l’endométriose a fait la une des journaux à plusieurs reprises au cours des deux dernières années.
La dernière histoire, présentée par ce titre, est centrée sur le gynécologue de Melbourne, le Dr Simon Gordon, qui fait l’objet d’une enquête pour avoir pratiqué des chirurgies inutiles de l’endométriose sur des femmes, notamment l’ablation de leurs ovaires et de leur utérus, malgré l’absence de preuves cliniques justifiant ces procédures.
Comme beaucoup de patientes, mon parcours avec l’endométriose a été caractérisé par la confusion, la douleur et les retards.
J’ai passé la majeure partie de mon adolescence à redouter mes règles, qui étaient toujours horriblement longues et insupportablement douloureuses, entraînant des crampes qui me laissaient vomir et partiellement cloué au lit.
J’ai esquivé les questions d’amis bien intentionnés qui ne comprenaient pas pourquoi je ne pouvais pas simplement prendre du Panadol et « continuer » et j’ai essayé d’ignorer les autres qui me demandaient si j’avais une tolérance à la douleur inhabituellement faible.
En 2024, j’ai contacté un médecin généraliste local compatissant qui a été alarmé par mon aveu occasionnel selon lequel j’avais des saignements consécutifs depuis plus de trois semaines. Elle m’a orienté vers l’un des meilleurs gynécologues de Melbourne.
Un scanner interne n’a révélé aucun signe d’endométriose, mais compte tenu de mes antécédents de douleur, le gynécologue m’a recommandé de procéder à une laparoscopie.
Ce qui devait durer 45 minutes a duré deux heures et demie. L’endométriose avait envahi 12 zones différentes de mon corps, y compris ma paroi pelvienne et mon rectum.
J’avais une endométriose de stade trois – le plus grand que mon chirurgien ait jamais vu.
Quand j’ai lu et écouté les récits poignants des patients de Gordon dans ce titre et dans ABC Quatre coins enquête, j’ai fondu en larmes.
Même si mon expérience chirurgicale est très différente des expériences traumatisantes endurées par les patients de Gordon, j’ai été frappé par le dénominateur commun entre nous : notre désir profond et désespéré que notre douleur soit crue.
J’ai attendu près de 14 ans que ma douleur soit prise au sérieux et j’ai eu la chance de rencontrer un médecin généraliste et un gynécologue qui m’ont traité avec respect et compassion. Ce n’est pas l’expérience de nombreux patients.
La couverture médiatique autour de la faute professionnelle présumée de Gordon a sans aucun doute alarmé de nombreuses femmes ayant reçu un diagnostic d’endométriose, qui remettront désormais en question, à juste titre, la nécessité de leurs interventions chirurgicales antérieures. J’imagine que cela amènera malheureusement aussi de nombreuses patientes souffrant de règles douloureuses à remettre en question et à douter des conseils des spécialistes.
Cette histoire va bien plus loin qu’un seul chirurgien. Il s’agit d’un hôpital qui n’a pas agi rapidement après avoir reçu des plaintes et un échec systématique de l’organisme australien de surveillance de la santé à demander des comptes aux praticiens. Plus largement, c’est la conséquence d’une culture médicale qui rejette systématiquement la douleur des femmes, peu importe à quel point nous crions fort.
La ministre de la Santé de Victoria, Mary-Anne Thomas, a critiqué l’organisme de réglementation plus tôt cette semaine, déclarant : « Ce qui est clair pour moi à travers cette enquête, c’est que l’AHPRA a été trop lente à agir et qu’elle n’a pas pris au sérieux les plaintes des femmes. »
Même si la chirurgie était définitivement la bonne option pour moi, elle n’est peut-être pas la solution pour d’autres. Les patientes souffrant de règles douloureuses méritent de meilleures méthodes de détection, des options de traitement complètes et une éducation plus large en matière de prise en charge.
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic d’endométriose, j’ai ressenti un immense chagrin pour mon enfant de 10 ans qui passait tant de pauses déjeuner blotti dans cette infirmerie avec une bouillotte, se demandant pourquoi je n’étais pas assez dur.
J’ai également ressenti une immense gratitude envers mes merveilleux travailleurs de la santé qui m’ont cru, ont cru à ma douleur et qui ont traité mon corps avec dignité.
J’aimerais que toutes les femmes vivent la même expérience.
Hannah Kennelly est journaliste sportive.
Hannah Kennelly est une journaliste sportive primée et une rédactrice de Formule 1 pour The Age.Connectez-vous par e-mail.