Le mois prochain, Lauren Ball, 21 ans, sprintera sur la piste de course du Northern Athletics Center de Launceston en Tasmanie, ses bras et ses jambes pompant aussi fort qu’ils le peuvent, le vent dans ses cheveux et l’air courant dans ses poumons.
En tant que participante aux 18e Jeux australiens des greffés, elle ne sera pas seule, mais elle portera également avec elle le souvenir du petit garçon qui lui a donné ces poumons remplis d’air.
« Il aurait mon âge s’il était encore en vie aujourd’hui », dit Ball, qui a pensé à lui alors qu’elle franchissait des étapes qu’elle n’aurait jamais cru atteindre : anniversaires, diplôme d’études secondaires, premier emploi.
« Je lui rends donc hommage, ainsi qu’à sa famille, en courant. »
Ball est née avec une maladie pulmonaire génétique rare qui la rendait dépendante de l’oxygène 24 heures sur 24 et avait besoin d’un fauteuil roulant et d’un soutien BiPAP (pression positive des voies respiratoires à deux niveaux) pendant les six premières années de sa vie.
Pour les parents Helen et Scott, alors jeunes mariés et accueillant leur premier enfant au monde, ce fut une période terrifiante, pleine d’impuissance.
« On nous a littéralement dit que vous ne quitteriez pas l’hôpital. C’était vraiment difficile », se souvient Helen.
Mais le jeune couple a refusé d’abandonner – ils ont finalement ramené Ball chez elle à Jervis Bay, en Nouvelle-Galles du Sud – et ont réalisé que sa seule chance de survie était une greffe de poumon.
« Avant Lauren, le plus jeune enfant transplanté (en Australie) avait 11 ans. Lauren n’avait que trois ans environ, et nous n’arrêtions pas de demander et ils n’arrêtaient pas de dire non », dit-elle.
Ils savaient que des chirurgiens à l’étranger pratiquaient des transplantations pulmonaires sur des patients de son âge, mais après avoir parlé à un hôpital américain et réalisé que la procédure coûterait plus d’un million de dollars (sans parler du prix à payer pour voyager aussi loin avec un enfant malade), ils ont réalisé que c’était une chimère.
Finalement, quand Ball avait six ans, ils ont reçu l’appel qu’ils espéraient – faisant d’elle la plus jeune personne en Australie à l’époque à subir une greffe de poumon.
« Elle avait eu quelques hoquets là-dedans… mais elle a réussi à s’en sortir, et c’était comme un papillon sortant d’une chrysalide », dit Helen en regardant sa fille s’épanouir après la greffe alors qu’elle réapprenait à marcher, à parler et à respirer par elle-même.
Pour Ball, une rat de bibliothèque autoproclamée et une amoureuse du théâtre musical, le simple fait de participer aux jeux est une réussite suffisante, quelle que soit sa place en septembre.
« Je voulais me tester et c’est quelque chose qui me sort de ma zone de confort », dit-elle.
« Je viens de faire une course de 20 minutes et j’ai probablement vécu toutes les émotions du monde. Je me suis mise en colère, je me suis énervée, mais j’étais heureuse parce que je l’ai complètement fait », dit-elle, attribuant le mérite à ses parents et à ses médecins de l’avoir continuellement poussée et de croire en elle.
Ball, qui vient de terminer son certificat II en hôtellerie tout en travaillant dans sa boulangerie locale, aspire à devenir bibliothécaire et éventuellement à se lancer un jour dans des études de musée.
Environ 500 athlètes – receveurs, personnes en attente d’une greffe, donneurs vivants, familles de donneurs et supporters – participeront aux jeux de cette année, dans 20 sports, dont le golf, le cyclisme et le basket-ball.
Chris Thomas, directeur général de Transplant Australia, affirme que les jeux sont considérés comme un rite de passage pour de nombreux greffés.
« Nous entendons souvent qu’ils ont leurs chaussures de course au pied du lit et qu’ils se fixent comme objectif de vie de dire : ‘Hé, bébé, je suis de retour’, à travers les jeux. »
Au-delà de l’accomplissement physique, la compétition est une chance pour la communauté de se rassembler et de trouver un sentiment de parenté et de réconfort dans leurs similitudes et leurs différences, explique Thomas.
Pour lui, l’esprit des Jeux témoigne de l’importance du don d’organes et du travail qui reste à accomplir.
En 2025, 1 438 Australiens ont reçu une greffe salvatrice provenant de 557 donneurs décédés – le plus grand nombre de donneurs jamais enregistré.
Pourtant, le taux de consentement reste faible à 53 pour cent, en retard par rapport à son pic de 60 pour cent de 2018 – malgré le fait que les enquêtes montrent systématiquement que la majorité des Australiens soutiennent le don d’organes.
Environ 80 pour cent des familles acceptent de faire un don à l’hôpital si elles savent que leur proche est enregistré, ce chiffre tombant à environ 40 pour cent lorsqu’elles ne savent pas si un membre de leur famille voulait être donneur.
Lucinda Barry, directrice générale de DonateLife (dirigée par l’Autorité gouvernementale des organes et tissus), encourage toute personne favorable au don à s’inscrire et à avoir une conversation avec sa famille au sujet de cette décision.
« Il y a de l’apathie et les gens ne pensent tout simplement pas à leur propre mortalité – ils ne pensent pas à obtenir un testament (par exemple). Cela relève de l’alphabétisation et de la préparation à la mort », reconnaît Thomas.
Parallèlement, les taux de dons vivants (greffes de rein ou de foie) continuent de baisser. En 2025, il y avait 230 donneurs de rein vivants, soit une diminution de 9 % par rapport à 2024.
«La plus grande liste d’attente (de greffe) que nous ayons concerne les personnes dont les reins sont défaillants, et la grande majorité d’entre elles sont sous dialyse», explique Barry.
En 2024, le gouvernement a approuvé une stratégie nationale visant à combler ces lacunes en matière de dons d’organes et de tissus, mais Thomas affirme qu’elle n’a pas encore été financée.
« Les personnes qui sortent de dialyse après une greffe de rein peuvent réaliser des économies… Nous avons besoin d’un système plus centralisé pour le don vivant, d’une unité autour des valeurs du don vivant et d’aider les gens à comprendre qu’il s’agit d’une procédure extrêmement sûre », dit-il.
Barry affirme que DonateLife travaille avec le gouvernement pour identifier ces obstacles avant que le financement ne soit alloué.
Brian Donovan, receveur d’une greffe de rein, a contribué à la création des premiers Jeux australiens des greffés à Melbourne en 1988 (les premiers Jeux mondiaux des greffés ont eu lieu en Angleterre une décennie plus tôt).
L’homme de 78 ans est né avec une anomalie congénitale rare qui, comme Ball, signifiait que les médecins pensaient qu’il ne survivrait pas à l’enfance.
Il a passé huit années dans la vingtaine en dialyse – un processus mentalement et physiquement exténuant qui lui a laissé une grave maladie osseuse – tout en travaillant à temps plein et en élevant une jeune famille.
Donovan rappelle sa détermination à conserver son indépendance tout en travaillant au service de publicité de Kmart.
« Après le travail, je comptais les poteaux électriques. J’en avais neuf pour aller à l’arrêt de bus, et je m’appuyais contre le premier et mon objectif était d’arriver au suivant. Et c’est comme ça que je suis monté dans le bus », raconte-t-il.
Finalement, en 1982, son jeune frère Ray, décédé l’année dernière, a été autorisé à faire don d’un rein.
«Dès que j’ai reçu ma greffe, je sautais de haut en bas dans mon lit», raconte Donovan.
« Je ne pouvais marcher nulle part – je devais courir. Même en reprenant le travail, je n’ai jamais utilisé l’ascenseur. J’avais l’habitude de monter les escaliers en courant ; J’avais à nouveau tellement d’énergie.
Pauline, l’épouse de Donovan depuis 55 ans, dit que la greffe « était comme avoir une nouvelle vie ».
« Avant, tout tournait autour de la machine rénale. Et après, on n’y était plus collé. On pouvait emmener nos filles chez soi et faire toutes sortes de choses », raconte-t-elle.
Au cours des près de cinq décennies qui ont suivi sa greffe, Donovan a participé à des compétitions de tennis et de tennis de table dans le monde entier, remportant des médailles de bronze, d’argent et d’or aux jeux australiens et internationaux.
Mais la vraie gloire, dit-il, devrait revenir à sa femme.
« Pauline devrait gagner une médaille pour avoir pris soin de moi. Parfois, j’ai du mal à expliquer tout ce qu’elle a fait pour moi », déclare Donovan, qui cite parmi ses moments les plus fiers d’accompagner ses filles jusqu’à l’autel et de les voir devenir elles-mêmes parents.
Dans ses dernières années, Donovan a troqué le tennis contre la pétanque et concourra le mois prochain aux côtés d’un greffé de rein de 10 ans. L’âge n’a pas encore maîtrisé son esprit féroce.
« Le bowling est un sport très compétitif, il y a une volonté de gagner même dans les compétitions sociales », dit-il.
Alors que Ball et Donovan seront à Launceston le mois prochain, l’étudiant Orlando Sinn sera en Allemagne pour représenter l’Australie à la Coupe du monde de football des transplantés.
Le jeune homme de 17 ans est né avec une maladie hépatique rare appelée atrésie des voies biliaires et, à l’âge d’un an, a reçu une greffe qui lui a sauvé la vie.
« C’était une période assez dévastatrice. Vous voulez soigner vos enfants ou les protéger et je sentais que je ne pouvais pas le faire », raconte le père Shane, se souvenant des mois que son fils a passés aux soins intensifs – dont au moins cinq dans un coma provoqué.
Sinn joue au football avec le Chelsea FC à Melbourne depuis l’âge de cinq ans, mais ce n’est que l’année dernière qu’il a rejoint l’équipe australienne de football transplanté, rencontrant ainsi d’autres personnes comme lui pour la première fois de sa vie.
« J’ai été traité assez normalement en grandissant, mais il y a un garçon de 20 ans dans l’équipe qui a exactement la même histoire que moi, ce qui est plutôt cool », explique Sinn, qui est le plus jeune de l’équipe.
Ce tournoi sera la première participation de l’adolescent en Europe.
« J’ai juste hâte d’être avec tous les membres de l’équipe australienne, nous sommes assez proches en termes d’expériences partagées », dit-il.