Mis à jour ,publié pour la première fois
Les parents n’auront plus à dépenser des milliers de dollars et des dizaines d’heures à rechercher des diagnostics d’autisme pour leurs enfants en difficulté afin de pouvoir bénéficier d’une aide gouvernementale en cas d’invalidité dans le cadre du nouveau programme Thriving Kids, qui aidera les enfants ayant moins de besoins de soutien en dehors du NDIS.
Après que les gouvernements fédéral et étatiques ont signé la semaine dernière un accord de financement tant attendu pour la santé et le handicap, le ministre de la Santé et du Handicap, Mark Butler, a dévoilé mardi le modèle de Thriving Kids et a révélé qu’il serait principalement géré par les États et les territoires.
Le gouvernement albanais a rejeté une suggestion de son groupe consultatif selon laquelle les enfants auraient accès aux thérapies via les nouveaux plans Medicare, et donnera plutôt aux États de l’argent pour gérer le programme à leur manière. « Nous ne financerons pas les services directement. Nous fournirons cet argent aux États », a déclaré Butler.
« (Ils) tireront largement parti d’un grand nombre de programmes qu’ils gèrent déjà… Il ne s’agira pas d’une visite traditionnelle d’un professionnel de la santé financée par Medicare, qui pourrait être facturée en gros ou entraîner des frais supplémentaires. Ce sera un modèle tout à fait différent que les gouvernements des États, en particulier, nous ont demandé. »
Chaque juridiction élaborera son propre système pour soutenir des dizaines de milliers d’enfants, âgés de huit ans et moins, atteints d’autisme ou de retards de développement – dont beaucoup bénéficient actuellement de programmes individuels via le NDIS, d’une valeur de 48 milliards de dollars.
Les systèmes étatiques devront adhérer au même modèle, qui a quatre fonctions clés : identifier les cas où les enfants présentent des retards ou des différences de développement ; fournir un accès facile aux informations sur les endroits où obtenir de l’aide ; fournir des programmes et des outils permettant aux parents de développer leurs propres compétences ; et fournir un soutien ciblé, notamment des thérapies et des équipements, aux enfants qui en ont besoin.
Le gouvernement fédéral soutiendra Thriving Kids avec des composantes nationales – telles que des campagnes d’information, des ressources en ligne et une ligne téléphonique – mais ce soutien sera sinon assuré par les États et les territoires, qui étendront leurs services existants et en créeront de nouveaux. Le gouvernement albanais finalisera les accords individuels avec chaque juridiction d’ici la fin de ce mois.
La publication mardi du modèle Thriving Kids intervient après que le groupe de travail de Butler a repris la conception en août dernier parce que les États et territoires étaient trop lents, après avoir d’abord accepté d’aider à gérer de nouveaux services pour les enfants fin 2023. Le groupe de travail, dirigé par le professeur Frank Oberklaid, a consulté pendant cinq mois les acteurs de la santé, du handicap et de l’éducation.
Oberklaid a déclaré que le système actuel était défectueux. « Les pédiatres recevaient des demandes d’enseignants inexpérimentés disant : veuillez confirmer un diagnostic d’autisme afin que cet enfant puisse bénéficier de services. Cela faussait totalement la pratique clinique », a-t-il déclaré.
Les diagnostics d’autisme ont grimpé en flèche en Australie au cours de la dernière décennie – une tendance que certains experts attribuent aux exigences du NDIS. Seize pour cent de tous les garçons australiens de six ans dépendent désormais de ce programme.
Dans le cadre de Thriving Kids, les familles ne recevront plus de financement ou de forfaits individualisés, comme c’est le cas actuellement dans le cadre du NDIS. Mais les enfants n’auront besoin d’aucun diagnostic formel pour accéder aux services, ce qui devrait éliminer les longs délais d’attente pour le soutien du NDIS.
« Ce dont les gens se plaignent le plus… c’est le temps qu’il faut pour obtenir un diagnostic, la nécessité d’un diagnostic formel, qui peut prendre des années et coûter des milliers de dollars, avant que les parents ne reçoivent un quelconque soutien pour leurs enfants », a déclaré Butler mardi.
« Cela sera facile d’accès. Cela ne nécessitera pas de diagnostic formel. Et ces soutiens, surtout, seront centrés sur l’enfant et la famille. »
Butler a déclaré qu’il s’attendait à ce que Thriving Kids réponde au nombre existant d’enfants qui utilisent actuellement le NDIS pour des soutiens faibles ou modérés – il y avait 120 444 enfants dans cette catégorie sur le NDIS au cours de l’exercice dernier, a rapporté cet en-tête, qui reçoivent environ 1,8 milliard de dollars de paiements annuels.
Le ministre a déclaré qu’il s’attendait également à ce que davantage d’enfants passés entre les mailles du filet du NDIS commencent à utiliser Thriving Kids.
Les gouvernements des États et fédéral se sont jusqu’à présent engagés à dépenser chacun 2 milliards de dollars sur cinq ans pour mettre en place et gérer le programme. Butler a déclaré que le Commonwealth donnerait 1,6 milliard de dollars de sa part directement aux États et territoires, et il prévoyait que le financement total de 4 milliards de dollars serait suffisant.
Comment fonctionnera le modèle Thriving Kids
Le premier niveau du programme Thriving Kids consistera à améliorer la manière dont les besoins de soutien au développement des enfants sont identifiés – que ce soit par l’intermédiaire d’agents communautaires, de médecins généralistes ou d’éducateurs et d’enseignants de la petite enfance – afin que cela se produise dès le début.
Ensuite, il devrait y avoir plusieurs points d’accès permettant aux parents de demander davantage d’aide. Cela devrait impliquer un site Web national et une ligne téléphonique, où les parents peuvent poser des questions et être orientés vers les services et le soutien locaux. Il pourrait également y avoir des points d’entrée physiques, comme dans les centres familiaux et pour enfants, ou les médecins généralistes pourraient guider les familles vers des soutiens supplémentaires.
Le troisième pilier de Thriving Kids sera un programme de « soutien universel aux parents ». Cela devrait inclure des cours en ligne, des webinaires et des ateliers qui aident les parents à comprendre les besoins de leurs enfants et comment ils peuvent les aider. Les groupes de soutien par les pairs pour les parents devraient offrir un autre environnement dans lequel ils peuvent bâtir une communauté.
Les groupes de jeu accompagnés entrent également dans cette catégorie, où les parents peuvent se connecter pendant que leurs enfants développent des compétences sociales et où des professionnels paramédicaux offrent des conseils. Les programmes familiaux qui aident les enfants à jouer, à communiquer et à réguler leurs émotions de manière positive seraient dispensés par des animateurs qualifiés.
Le quatrième élément de Thriving Kids sera le « soutien ciblé », qui reflète le plus fidèlement les services actuellement disponibles via le NDIS. Ceci sera disponible pour les enfants qui ont besoin de plus d’ergothérapie, d’orthophonie, de physiothérapie, de psychologie ou d’autres thérapies.
Contrairement au modèle NDIS, qui accorde à chaque famille un financement annuel à consacrer aux thérapeutes, ces soutiens seront limités dans le temps et axés sur des objectifs spécifiques. Un diagnostic ne sera pas requis, mais un professionnel de la santé ou un prestataire de Thriving Kids procédera à une évaluation légère des besoins.
Certains enfants pourraient n’avoir besoin que d’un seul type de soutien, tandis que ceux ayant des besoins multidisciplinaires seront mis en relation avec un mélange de professionnels de la santé et de services de soutien. Pour ce dernier groupe, un « travailleur clé » aidera à coordonner leurs soins.
Thriving Kids devrait également s’assurer que l’équipement de base – actuellement accessible grâce au financement du NDIS – est mis à disposition, par exemple via des pools de prêt ou des bibliothèques d’équipements. Il devrait offrir l’accès à des outils tels que des cartes plastifiées et des tableaux de communication ; coussins sensoriels, aides au calme et tableaux de régulation des émotions ; chaussures velcro, couverts adaptés et tapis antidérapants ; et des chaises hautes modifiées ou de simples cadres debout.
Les prochaines étapes testeront la capacité
Mais les détails de la livraison sont encore en cours d’élaboration et l’accord de la semaine dernière a repoussé la date de début : Thriving Kids commencera à être déployé à partir d’octobre de cette année et sera pleinement lancé d’ici janvier 2028.
La porte-parole de l’opposition NDIS, Anne Ruston, a fustigé le retard et le manque de détails.
« Cela fait maintenant 167 jours que le ministre Butler a annoncé pour la première fois le projet Thriving Kids et tout ce qu’il a fourni, ce sont des principes généraux et des délais différés », a-t-elle déclaré.
« On a promis aux parents de la certitude et du soutien pour leurs jeunes enfants. Au lieu de cela, ils se demandent quels services seront disponibles pour soutenir leur enfant, qui les fournira et quand ils seront réellement disponibles.
« Le ministre ne peut toujours pas expliquer comment ce programme fonctionnera réellement dans la pratique, comment le soutien sera apporté sur le terrain. »
Un groupe d’organisations de personnes handicapées a déclaré mardi qu’il subsistait encore d’importantes incertitudes quant à la manière dont les soutiens, en particulier les thérapies ciblées, seraient financés et fournis.
Ils ont déclaré que tous les gouvernements doivent promettre un ensemble de normes cohérentes à l’échelle nationale et publier des plans de mise en œuvre clairs. « Sans ces engagements, les personnes handicapées et leurs familles risquent d’être confrontées à des systèmes fragmentés, à un accès incohérent et à des écarts croissants en matière de services », ont-ils déclaré.
L’examen indique que les « soutiens ciblés » devraient être fournis là où les enfants vivent, apprennent et jouent – comme les écoles, les garderies, à la maison ou dans les centres communautaires.
Cependant, il a déclaré que la gestion de Thriving Kids dans les écoles ou les garderies devrait être soigneusement conçue afin qu’elle ne fasse pas partie de leur objectif principal, à savoir offrir une éducation.
Le groupe de travail a également prévu des difficultés initiales à mesure que la main-d’œuvre s’adapte et que les services sont déployés. « Il peut y avoir des temps d’attente pour accéder à certaines aides », indique leur rapport.
Natassia Chrysanthos est correspondante politique fédérale. Elle a déjà fait des reportages sur l’immigration, la santé, les questions sociales et le NDIS depuis le Parlement de Canberra.Connectez-vous via X ou e-mail.