Lorsque le régime national d’assurance invalidité a été introduit en 2013, la fille de Colin Armstrong, Milly, qui vit avec l’autisme et une déficience intellectuelle, a été parmi les premières participantes à bénéficier d’un programme de soutien personnalisé.
« Cela nous a apporté non seulement du soutien à Milly, mais aussi un sentiment de sécurité et de stabilité pour les familles », a déclaré Armstrong. « L’idée que cela soit maintenant supprimé – la pensée seule – est un peu traumatisante, pour être honnête. »
Il n’est pas nécessairement vrai que Milly fera partie des personnes qui perdront l’accès au NDIS une fois que les modifications d’éligibilité au programme entreront en vigueur en juillet 2028 – il y a toutes les chances qu’elle conserve son programme de soutien.
Mais elle entrera bientôt dans l’âge adulte, et c’est l’incertitude quant à la manière dont l’éligibilité sera déterminée – le programme passera d’une liste d’accès basée sur un diagnostic à une évaluation fondée sur des preuves des besoins fonctionnels des personnes – qui suscite une grande anxiété chez Armstrong, ainsi que chez les 324 000 autres participants au NDIS ayant un diagnostic primaire d’autisme.
En effet, les participants autistes constituent la section du NDIS qui connaît la croissance la plus rapide, et désormais le groupe le plus important, représentant 43 % du programme. Alors que la croissance annuelle parmi les autres participants est relativement stable, le nombre de participants autistes, principalement des enfants, a augmenté de 24 pour cent l’année dernière.
Certains ont des besoins de soutien importants qui nécessitent des soins 24 heures sur 24. La plupart, cependant, ont ce que le programme qualifie de besoins de soutien légers ou modérés : les données fournies dans cette rubrique par la NDIA situent cette catégorie à environ 310 000 personnes.
Alors que le gouvernement apporte des modifications à son éligibilité pour ramener le programme à son objectif initial, à savoir servir les personnes souffrant des handicaps permanents les plus profonds, des milliers de participants autistes pensent qu’ils seront les premiers exclus.
Le ministre de la Santé et du Handicap, Mark Butler, souligne que le nouveau système n’adoptera pas une approche particulière pour un diagnostic en particulier – qu’il s’agisse d’autisme ou d’autre chose. « Ce que nous voulons faire à la place, c’est examiner la capacité fonctionnelle d’une personne : quelle est sa capacité à fonctionner au quotidien ? » il a expliqué dans une interview avec 3AW jeudi.
« S’il est considérablement réduit, ce qui était l’intention du programme en premier lieu, oui, ils participent au programme. Si leurs impacts sur la capacité fonctionnelle sont plus légers à modérés, alors ils ne devraient pas bénéficier du NDIS, ils devraient avoir accès à un autre type de soutien. »
Il a admis que le nombre de personnes autistes inscrites au NDIS était nettement plus élevé que prévu lors de la conception du programme. « Mais je ne propose pas qu’une approche particulière soit adoptée face à l’autisme ou à toute autre pathologie », a-t-il déclaré.
« Ce que je dis, cependant, c’est que tous les participants au programme, tous ceux qui postulent pour y participer, devront se soumettre à l’un de ces tests objectifs. »
Sharon Fraser, directrice générale de l’association caritative autiste Recading Autism, a déclaré qu’elle s’inquiétait de ce à quoi ressemblerait ce test d’évaluation fonctionnelle.
« La capacité fonctionnelle est un concept assez variable pour les personnes autistes. De nombreuses personnes autistes ont besoin d’un soutien 24 heures sur 24, mais d’autres ont des besoins très sporadiques. Ces besoins peuvent être variables et dépendants du contexte », a-t-elle déclaré.
« Les handicaps invisibles sont très difficiles à mesurer et à suivre, de la même manière que d’autres handicaps peuvent apparaître… Cela vous amène à vous demander : suis-je suffisamment handicapé ? Mon enfant est-il suffisamment handicapé pour bénéficier d’un soutien personnalisé ? Cela, et le risque d’être exclu du système ou de cette réévaluation répétée, est très anxiogène. »
L’engagement pris par Butler cette semaine est que les personnes exclues du NDIS pourront accéder à un nouveau système de « soutiens fondamentaux » que les gouvernements des États géreront en dehors du programme.
« Nous n’allons pas modifier l’éligibilité et retirer les gens du programme avant d’être sûrs – et nous savons que la communauté est confiante – qu’il existe d’autres systèmes de soutien », a-t-il déclaré.
Ceux-ci sont conçus pour rétablir une série de services étatiques et communautaires qui se sont taris lorsque le NDIS a été introduit.
Le système destiné aux enfants autistes de moins de neuf ans, appelé Thriving Kids, est déjà en cours de développement et sera déployé par étapes à partir d’octobre de cette année. Ce projet, doté de 4 milliards de dollars, s’étendra des services d’information destinés aux parents aux groupes de jeu et aux thérapies ciblées pour certains enfants.
Six milliards de dollars supplémentaires seront alloués à un système plus large de soutien fondamental, a révélé mercredi Butler, qui s’adressera à d’autres groupes d’âge.
Fraser craint qu’ils reviennent à des soutiens financés en bloc, qui peuvent être rigides et dictés par le code postal de chacun et les services disponibles à un moment ou un lieu particulier.
« Avec le NDIS, vous pouvez faire campagne et dire : ‘J’ai besoin de ça.’ Alors que dans un modèle de financement global, vous obtenez ce que vous obtenez, et c’est vraiment effrayant pour les personnes qui ont des besoins particuliers », a-t-elle déclaré.
« Tout ce qui sera créé devra avoir un niveau de flexibilité et de soins relationnels. Pour de nombreuses personnes, mais particulièrement pour les personnes autistes, il doit y avoir une relation. Il doit y avoir un certain degré de confiance. »
David Tonge, directeur général du groupe de défense de l’autisme Amaze, a déclaré qu’il était important que les soutiens fondamentaux couvrent la participation sociale et communautaire, ainsi que les thérapies dispensées par des psychologues et des professionnels paramédicaux. Il a déclaré qu’il était important de conserver les options individuelles en plus du soutien de groupe.
Mais il s’inquiète des délais fixés par le gouvernement. « Nous savons par expérience que la conception de ces éléments est complexe : vous devez piloter, évaluer et échelonner le déploiement », a-t-il déclaré.
« Il doit être conçu avec des personnes et des familles qui savent : comment une famille monoparentale avec deux ou trois enfants bénéficiant d’un régime pourrait-elle obtenir un soutien s’ils ne sont pas éligibles ? Cela sera différent d’un adulte autiste. Je ne pense pas que nous devrions nous contenter d’un système de soutien de second ordre. »
Si les changements sont précipités, il a déclaré que les coûts seraient simplement répercutés sur les systèmes de santé, d’éducation et de justice. « La communauté nous a contactés avec force, disant qu’elle ne pensait pas que la rapidité et l’ampleur de ces réformes étaient sûres », a-t-il déclaré. « Ils s’inquiètent de l’écart qui pourrait exister pour leurs enfants ou pour eux-mêmes. »
Mardi Terrasson, qui a deux enfants adultes autistes, fait également partie de ces familles inquiètes.
Ses deux enfants peuvent parler, mais le font rarement, et sa fille, 18 ans, utilise un fauteuil roulant ambulant. Cela signifie qu’elle peut se tenir debout et marcher, mais pas pendant de longues périodes. « Ils sont trop complexes. Pas clairs », a déclaré Terrasson.
« Les personnes qui ont une présentation complexe ne s’adaptent pas facilement aux systèmes génériques de cases à cocher. Les personnes qui ne s’expriment pas verbalement ne sont pas bien prises en compte dans le processus administratif, voire pas du tout. »
C’était le même témoignage d’une autre femme de Melbourne, Nicole, qui ne voulait pas que son nom de famille soit utilisé. Ses quatre enfants étaient neurodivergents, mais seule sa plus jeune fille, âgée de 16 ans, avait pu accéder au NDIS.
« Un jour, une personne peut être fermée, incapable de parler, sortir du lit. Le lendemain, elle peut peut-être s’habiller ou manger. Cela peut être en grande partie une question de surcharge sensorielle qu’elle ressent à ce moment-là », a-t-elle déclaré.
« J’ai vraiment peur pour les gens. J’ai confiance en ma capacité à exprimer le besoin de soutien (de ma fille). Mais est-ce que cela sera suffisant ? »
Natassia Chrysanthos est correspondante politique fédérale. Elle a déjà fait des reportages sur l’immigration, la santé, les questions sociales et le NDIS depuis le Parlement de Canberra.Connectez-vous via X ou e-mail.
Broede Carmody est journaliste santé pour The Age. Auparavant, il était journaliste politique d’État pour The Age et blogueur d’information nationale pour The Age et The Sydney Morning Herald.Connectez-vous via X ou e-mail.