Matthew Cumming a grandi comme un marin passionné. Mais la vie – une carrière dans la publicité et ensuite l’éducation des enfants – s’est mise en travers de son chemin. Ainsi, après avoir reçu un diagnostic de cancer de la prostate de stade quatre, qui s’était déjà métastasé à la colonne vertébrale et au bassin, en 2020, être sur l’eau était en tête de sa liste de choses à faire.
Au cours des années qui ont suivi, Cumming a navigué autour des Whitsundays, vu sa fille Maya se produire à Coachella avec le musicien australien Flume (avec sa femme Annette et son plus jeune Indigo à ses côtés) et a parcouru le pays en camping-car.
La liste de choses à faire pour Cumming a été modifiée depuis que son cancer s’est métastasé en une tumeur au cerveau l’année dernière et que l’opération chirurgicale pour l’enlever a entraîné un accident vasculaire cérébral, bien qu’il continue de faire les choses qu’il aime.
La singularité de sa propre vie est devenue évidente lorsqu’il a participé au programme de biographie de soins palliatifs du Sacré-Cœur de l’hôpital St Vincent de Sydney – auquel il était initialement réticent à se joindre.
« Je me suis demandé : « Qu’ai-je vraiment à offrir ? » », raconte Cumming, qui a considéré ses séances d’une heure avec la biographe Kirsten Tilgals l’année dernière comme un phare.
« Le processus en lui-même m’a donné un but, et la biographie a été une surprise en termes de : « Ouais, je avoir fait des choses formidables et intéressantes. Cela vous fait vous sentir bien dans votre peau.
Emma Rossi, responsable des services de biographie du quartier, qui dirige la trentaine de bénévoles du programme, affirme que la réticence de Cumming est courante – en particulier parmi les femmes âgées qui ont consacré leur vie à élever une famille.
« Je pourrais leur dire : « Oui, mais ne m’avez-vous pas dit que vous aviez traversé l’Afrique à pied quand vous aviez 21 ans ? » », explique Rossi.
Pour une jeune génération de femmes, dit-elle, ces histoires pourraient offrir une certaine perspective.
« Il y a un message là-dedans: ‘ma grand-mère était vraiment une femme d’une grande intelligence et d’une grande intégrité, et, bon sang, je ne vais pas gaspiller les opportunités qui m’ont été données’. »
L’hôpital, dont le programme existe depuis 12 ans, vient de s’associer à l’Université de Notre Dame dans le cadre d’une étude dans l’espoir de confirmer les avantages anecdotiques dont ont bénéficié le personnel, les patients, les familles et les bénévoles. Sa publication est prévue plus tard cette année.
Les services de biographie ou d’histoires de vie en soins palliatifs ne sont pas nouveaux, mais la recherche sur leurs avantages continue d’émerger à mesure que la pratique devient plus courante au pays et à l’étranger.
Le modèle de St Vincent était le premier du genre en Nouvelle-Galles du Sud et est adapté de celui développé par Ivan Lichter en 1990 au Te Omanga Hospice en Nouvelle-Zélande. Il a été exporté pour la première fois en Australie il y a 20 ans par des bénévoles de Eastern Palliative Care à Melbourne.
Penelope Di Sario, coordonnatrice des bénévoles de Eastern Palliative Care, affirme qu’ils utilisent la biographie comme outil thérapeutique pour soulager des symptômes tels que la dépression et l’anxiété à une époque qui peut sembler trop médicalisée.
« Que quelqu’un vienne jusqu’à une heure par semaine, juste pour dire : « Parlez-moi de qui vous êtes », à un moment où les gens ont parfois l’impression de faire partie d’un rouage médical, c’est vraiment, vraiment affirmatif », dit-elle.
Leurs 100 bénévoles sont formés pour être guidés par le patient. Pour certains, la biographie peut signifier l’histoire complète de leur vie. Pour d’autres, il s’agit simplement d’un instantané d’un moment de leur vie. D’autres utilisent le service pour écrire des lettres aux membres de leur famille, façonner leur éloge funèbre ou même créer un livre de cuisine ou un album photo.
« Tout ce dont la personne veut parler, c’est ce dont nous discuterons. Le bénévole ne dira pas : ‘Ce n’est pas comme ça que ça s’est passé, ou les dates sont fausses.’ Cela n’a pas d’importance », explique Di Sario, ajoutant qu’ils enregistrent également des extraits de voix pour les transmettre aux membres de leur famille.
Les recherches menées sur le programme par le Dr Karly Edgar ont démontré ses bienfaits thérapeutiques comme, entre autres choses, un moyen de transporter les mourants dans un autre monde et de leur faire se sentir vus.
Ayant publié près de 2 000 biographies, Eastern Palliative Care est le plus grand service de ce type au monde. Il aide désormais à former d’autres groupes à faire de même – depuis les soins aux personnes âgées jusqu’aux communautés autochtones et, récemment, un hospice au Kenya.
Davinia Seah, responsable de la médecine palliative à St Vincent, espère que les résultats de l’étude de Notre Dame contribueront à renforcer la crédibilité et à garantir un financement plus important pour le service.
« Ce sont les aspects humains des histoires des gens qui ressortent, ramenant des liens, créant un lien humainpas seulement un patient », dit-elle.
Le professeur Megan Best, associée de recherche à l’Institut pour l’éthique et la société de Notre Dame, dirige l’étude.
Elle dit que l’histoire de la vie, facilitée par un tiers formé et objectif, offre la dignité et la liberté de façonner un héritage selon ses propres conditions.
Les recherches antérieures de Best suggèrent que le processus aide à contrer la démoralisation, un état mental qui résulte d’un stress grave comme le diagnostic d’une maladie en phase terminale (jusqu’à 62 pour cent des patients en soins palliatifs déclarent en être victimes).
« Les gens peuvent avoir envie d’abandonner et d’accélérer la mort parce que l’idée d’un avenir digne leur est inconcevable », dit-elle.
En effet, même si la biographie peut constituer un document précieux pour les patients et leurs familles, le processus est souvent ce qui compte le plus.
« Il ne s’agit pas simplement de s’asseoir avec grand-mère et de lui dire : « Raconte-moi comment c’était quand tu étais jeune » », dit-elle. « Cela nécessite une présence humaine pour fonctionner pleinement. Ce n’est pas quelque chose que l’IA va prendre en charge. »
La biographie fait partie d’un domaine émergent connu sous le nom de médecine narrative, qui allie les arts et les sciences biomédicales, explique Elizabeth Summerfield. Historien social à l’Université d’Adélaïde, Summerfield aimerait voir ce service devenir courant.
« Les sociétés autochtones utilisent la narration comme moyen de transmission des connaissances. C’est quelque chose que nous n’avons pas : nous dépendons fortement de la science, en particulier dans le domaine des soins de santé, comme langage pour expliquer et traverser des situations dans lesquelles nous sommes en mauvaise santé ou mourants », dit-elle, en faisant référence au rapport de la Commission The Lancet sur La valeur de la mort.
La biographe de Cumming, Tilgals, qui a pris sa retraite de sa carrière dans les médias l’année dernière, affirme que le bénévolat a eu un impact énorme sur sa vie..
« Cela m’a fait apprécier le fait que l’écoute profonde est une chose extrêmement importante à offrir à toutes les personnes dans votre vie – écouter réellement et ne pas penser à autre chose, y compris à vos propres réponses », dit-elle, ajoutant que le processus révèle souvent ce qui est important dans la vie.
« La plupart des gens semblent trouver beaucoup de sens et de réconfort dans les choses fondamentales que sont la famille, les amis, les animaux de compagnie, le travail, un travail significatif et les choses qui suscitent la joie, quelle qu’elle soit – comme nager, perler, cuisiner. »
Le travail a également changé la façon dont elle voit et se connecte avec les gens dans sa propre vie.
« J’ai commencé à utiliser mon téléphone pour enregistrer des parties de conversations avec des proches âgés lorsqu’ils commencent à raconter une histoire », dit-elle, expliquant que les moindres détails qui composent une vie – les noms, les lieux et les sentiments, par exemple – peuvent se perdre lorsque nous nous appuyons sur des images pour nous remémorer le passé.
« Pour que nous puissions tous être ces biographes spontanés. »
Melanie Lindenberg, qui participe bénévolement au programme depuis près de cinq ans, s’est d’abord familiarisée avec les avantages de la biographie en tant que responsable d’un établissement de soins pour personnes âgées.
Au fil des années, elle est devenue la gardienne des mourants – jeunes et vieux – et de leurs histoires.
Pour beaucoup, raconter leur vie à Lindenberg est la première fois qu’ils parlent d’un passé traumatisant – qu’il s’agisse de l’Holocauste, des abus sexuels sur des enfants, de la guerre ou de la crise du VIH/SIDA.
Elle dit que le mot principal pour décrire l’expérience des patients avec le processus est « catharsis ».
« Pouvoir les nourrir à travers cette histoire, qui est souvent assez traumatisante, est très beau, et ils adorent ça », dit-elle.
Lindenberg apprécie le fait que les histoires sont écrites à la première personne – une compétence à laquelle les biographes sont formés, en plus de répondre aux histoires traumatisantes, de les éditer et de les interviewer.
« Je suis essentiellement un intermédiaire pour leur histoire », dit-elle.
Rossi et l’équipe se réunissent avec des bénévoles toutes les six semaines pour faire un débriefing et discuter des défis qu’ils peuvent rencontrer. Tous les participants signent un formulaire de consentement, tandis que les biographies sont conservées en privé dans le service après le décès des patients (les bénévoles effacent toute trace de la biographie une fois leur travail terminé).
Pour l’instant, l’équipe de Best se concentre sur l’intégration des services de biographie dans les soins palliatifs, mais elle espère l’étendre à d’autres groupes communautaires qui pourraient en bénéficier, notamment les soins gériatriques et ceux qui connaissent des problèmes de santé majeurs, tels que des lésions médullaires.
Pour Cumming, son héritage est simple : ses filles Maya et Indigo.
« Les deux me surprennent constamment quant à la part de moi qu’il y a en eux », dit-il.
« J’aimerais donc qu’on se souvienne de moi pour avoir produit deux beaux enfants qui vont continuer à faire de grandes choses. »