Ce matin, alors que j'étais assis dans la circulation sous la pluie en transportant mon jeune fils et sa sœur en tout-petits à une autre de nos fréquentes nominations sur la santé alliée, la réalité de ce qui a été décrit dans le discours du club de presse du ministre de la Santé, Mark Butler, a vraiment commencé à s'enfoncer. Nous avons la chance d'accès à un financement national d'assurance pour handicap pour soutenir mon fils avec un retard de développement et il y a beaucoup de points positifs. Ce que je ne savais pas avant de devenir participant, c'est les coûts non financiers importants qui viendraient à notre famille.
«C'est un choix constant: de combien d'intervention a-t-elle besoin, par rapport à la pression supplémentaire que cela met notre famille pour y arriver?»Crédit: istock
Le fardeau du temps et l'impact sur notre bien-être collectif sont immenses mais difficiles à quantifier pour quelqu'un qui n'a pas vécu cette même expérience. C'est un choix constant: de combien d'intervention a-t-elle besoin de notre enfant par rapport à la pression supplémentaire que cela exerce notre famille pour y arriver? Bien que je reconnaisse que le nouveau programme Floriv Kids a des avantages pratiques, il n'atteindra pas réellement le résultat prévu de donner plus de choix aux familles et, à son tour, conduisant à des résultats de développement significatifs et tangibles pour les enfants. Il prendra le choix et l'agence et augmentera la pression déjà immense sur un nombre croissant de familles qui ont du mal à garder le patchwork de soutien ensemble pour leurs enfants en difficulté.
En son cœur, le discours florissant des enfants trahit un malentendu profond du soutien aux personnes handicapées familiales, enracinée dans des hypothèses obsolètes et des messages contradictoires. Un article de 2021 publié dans Medical Journal Child: Care, Health and Development a révélé que les parents d'enfants d'âge préscolaire ayant une déficience intellectuelle estimaient fréquemment que leur expertise sur leur propre enfant était rejetée par des professionnels, qui ont souvent accordé la priorité aux évaluations standardisées par rapport aux idées parentales.
Les familles sont celles qui connaissent le mieux leur enfant et sont la meilleure incitation à utiliser le financement de manière appropriée pour garantir que les besoins de soutien de leur enfant sont satisfaits. Et malheureusement, les systèmes actuels basés sur l'État qui seront alloués plus de financement pour soutenir cela ne sont pas structurellement mis en place pour livrer le résultat le plus clé: une approche familiale et centrée sur l'enfant. Dès le premier jour d'exploration des défis de mon fils, nous avons été confrontés à des praticiens si concentrés sur un manuel qu'ils ont raté les nuances de l'enfant devant eux. Ils ont supposé qu'ils savaient mieux sur les forces et les besoins de mon fils que moi.
Mon expérience n'est pas unique. Pendant un certain temps, j'ai poussé mon propre instinct parce que je pensais que les experts savaient le mieux. Le résultat a été une baisse de ma confiance parentale et une relation plus faible avec mon fils parce que je ressentais une pression pour analyser son comportement plutôt que de simplement apprécier d'être sa maman. Ce n'est qu'après une conversation avec mon merveilleux médecin généraliste qu'elle a renforcé que mon rôle de parent dans ce processus était beaucoup plus important et essentiel que ce que j'ai été amené à croire.
Nous avons également eu du mal à trouver des praticiens qui étaient «en forme» pour mon fils et notre famille. Souvent, nous avons rencontré des praticiens inexpérimentés qui se sont retrouvés à l'université, appliquant leurs connaissances à partir d'un manuel, mais pas en mesure de lire la situation devant eux, et non équipés pour comprendre leur rôle non seulement en soutenant le développement des compétences avec l'enfant, mais mais en conseillant les parents sur ce sur quoi se concentrer et sur la façon de naviguer sur de nouveaux défis à mesure qu'ils apparaissent.
Lorsque nous avons finalement trouvé des praticiens qui étaient véritablement centrés sur la famille et les enfants, nous avons vu une transformation totale dans notre fils. Ce n'est pas un accident. La recherche a montré à plusieurs reprises que les soins centrés sur la famille, qui positionnent les parents en tant que partenaires, conduisent à de meilleurs résultats pour les enfants, à l'amélioration du bien-être de la famille, à une confiance des parents accrue et à une plus grande satisfaction à l'égard des services. De nombreuses familles dans cette situation vous raconteront une histoire similaire: lorsque les interventions ne fonctionnent pas et que les parents ne sont pas entendus, la santé mentale du parent en souffre, l'enfant est souvent informé que ce qui ne va pas avec eux, pas ce qui est bien, et d'autres enfants de la famille prennent un siège arrière. La culpabilité et la pression sont implacables.
Nous sommes passés des séances de recul et très difficiles émotionnellement à un scénario où notre enfant était pleinement engagé, motivé et capable d'apprendre et de grandir. En tant que parents, nous sommes partis confiants que notre praticien allait collaborer avec nous. À un moment où nous approchions l'épuisement professionnel, nous avons finalement pu entrer dans notre propre pouvoir en tant que parents, défendant avec confiance pour notre enfant, sous-tendu par des conseils pratiques de notre précieuse équipe de santé alliée.