Même avec le soutien et les conseils de spécialistes comme Thurman, pour de nombreuses personnes, ces risques sont tout simplement trop importants. Mary, 33 ans, qui a choisi de ne pas partager son vrai nom pour des raisons de confidentialité, souffre d'une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque un dysfonctionnement autonome, neurologique et immunitaire. Il a été démontré que l'un des médicaments qu'elle prend provoque des déformations et a un impact sur le système surrénalien lors d'études animales.
Pour cette raison, lorsqu’elle et son partenaire ont commencé à penser à fonder une famille il y a quelques années, elle a également dû commencer à préparer son corps à fonctionner sans ce médicament de base. Même si elle s’est efforcée de développer ses forces et de gérer l’augmentation des symptômes, les tentatives visant à réduire sa dose ont entraîné une rechute. «Je suis resté cloué au lit et, malgré le respect du calendrier de sevrage pendant deux mois, mon état a continué à se détériorer.»
« Il s'agit d'examiner les risques par rapport aux avantages, ce qui peut être une décision morale très complexe. »
Dr Robin Thurman
Mary a été orientée vers une équipe d'obstétrique à haut risque, mais il était clair qu'elle devait reprendre son traitement. Finalement, les spécialistes ont indiqué que même s'ils parvenaient à la stabiliser et à poursuivre une grossesse, son état de santé général serait tellement compromis qu'elle ne pourrait pas travailler.
«Cela a été un véritable coup dur, car j'imagine que la plupart des parents peuvent comprendre la quasi-impossibilité de subvenir aux besoins d'une famille avec un seul revenu. Surtout si l’un des parents a des frais médicaux supplémentaires », explique-t-elle. « Nous avons décidé que nous devions attendre que ma santé s’améliore pour augmenter mes chances de pouvoir continuer à travailler tout en étant parent. »
Sans surprise, ce retard a été douloureux. « Nous avons vu nos amis et notre famille accueillir des bébés, ce qui est joyeux et merveilleux… mais nous sommes aux prises avec beaucoup de chagrin personnel dont il ne semble pas particulièrement acceptable d'en parler ouvertement. »
Malgré ses angoisses, Heldorf n’hésite pas à souligner à quel point elle a de la chance d’avoir un obstétricien et un neurologue qui donne la priorité à ses besoins. Mais elle ressent toujours des pressions extérieures pour donner la priorité à la grossesse à tout prix, y compris pour sa propre santé.
«Souvent, les femmes enceintes ont l'impression d'être traitées comme un vaisseau pour le fœtus, et cela peut être une expérience vraiment déshumanisante», dit-elle, ajoutant que les conversations sur la meilleure façon de gérer ses besoins médicaux se concentrent souvent sur les risques pour le bébé. L’implication en fin de compte est que « les mères font un choix égoïste si elles choisissent de ne pas arrêter de prendre leurs médicaments ».
Cette perspective est familière à Thurman. « Un message dangereux qui peut provenir de la famille et des amis est que vous devriez arrêter de prendre vos médicaments maintenant que vous êtes enceinte – cela peut en fait être bien plus nocif que de continuer à prendre vos médicaments. »
Au lieu de cela, Thurman insiste sur le fait que le rôle du personnel médical consiste à découvrir où en est chaque femme et à la soutenir dans sa prise de décision.
« Pour chaque femme, les médicaments qu'elle prend devraient faire l'objet d'une discussion entre elle et son médecin, pas nécessairement avec ses amis et sa famille, qui pourraient ne pas comprendre toutes les nuances. »
Heureusement, alors que la grossesse de Heldorf touche à sa fin, elle est en bonne santé. Pourtant, le poids de son choix est toujours présent.
« Vous avez cette horrible peur que si quelque chose tourne mal, ce sera de votre faute et vous aurez pris une décision égoïste… Mais vous devez trouver un équilibre entre cela et la capacité de vivre une vie et de faire un travail en tant qu'être humain, au-delà d'être un simple vaisseau. pour un bébé. C'est un compromis vraiment délicat.
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