Dana G. Smith
Les deux fils d’Elizabeth, âgés de huit et dix ans, ont tous deux reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité. Tout comme Elizabeth, 37 ans, et son mari, 41 ans.
Pour gérer tout cela, Elizabeth et son mari ont mis en place un système élaboré de médicaments et de listes de choses à faire. Il y a des tableaux blancs partout dans leur maison du sud de la Californie pour faciliter la gestion des tâches et la communication.
«Je plaisante en disant que notre maison est à moitié maison, à moitié salle de classe et à moitié cabinet d’ergothérapeute», dit Elizabeth. (Elle a demandé à n’utiliser que son deuxième prénom lorsqu’elle discute des problèmes de santé de sa famille.)
Elizabeth a reçu un diagnostic de TDAH il y a deux ans, après avoir reconnu certains des symptômes de ses fils dans sa personne actuelle – et plus jeune. «Je ne savais pas que la raison pour laquelle il me fallait cinq heures pour faire mes devoirs chaque soir n’était pas parce que je n’étais pas intelligente ou parce que je n’essayais pas assez fort», dit-elle. « C’est parce que mon cerveau travaillait contre moi. »
Aujourd’hui, grâce à l’aide de ses systèmes et de ses médicaments, Elizabeth a appris à gérer ses symptômes et a progressé dans sa carrière en tant que responsable de la santé et de la sécurité de l’environnement. « Je suis passée du fait de rebondir entre des tâches aléatoires », dit-elle, à la capacité de « me concentrer suffisamment pour avoir une certaine direction ».
Mais malgré son propre succès, Elizabeth s’inquiète toujours de la façon dont le TDAH de ses fils les affectera à mesure qu’ils grandissent. « En tant que parent, mon travail consiste à leur apprendre à être des êtres humains et à fonctionner dans le monde d’aujourd’hui », dit-elle. « Et ils ont plus de mal que la plupart parce que leur cerveau ne fonctionne pas de la même manière que celui de la plupart des gens. »
La rentrée scolaire, avec ses exigences et ses délais pour le fonctionnement des cadres, peut rendre ces types d’inquiétudes parentales encore plus criantes.
Le TDAH est une maladie difficile à diagnostiquer, à étudier et à suivre tout au long de la vie d’une personne. Elle peut se présenter très différemment selon les personnes et il existe un large éventail de symptômes, allant de légers à graves. Le TDAH se chevauche également souvent avec d’autres troubles de santé mentale, de développement et de comportement, notamment l’anxiété, l’autisme et le trouble oppositionnel avec provocation. (Avec l’augmentation des taux chez les enfants et les adultes, certains psychiatres craignent que cette maladie soit désormais surdiagnostiquée.)
On ne sait pas non plus quel pourcentage d’enfants continuent de souffrir de TDAH à l’âge adulte. Un chiffre fréquemment cité est d’environ 50 pour cent, les symptômes étant plus susceptibles de persister chez les adultes qui ont souffert d’un TDAH plus grave dans l’enfance et de pathologies plus chevauchantes.
Mais selon une étude longitudinale de 2021 qui a suivi des enfants atteints de TDAH pendant 16 ans, seulement 10 % environ ont connu une « rémission durable » jusqu’à l’âge adulte. Dix pour cent supplémentaires souffraient de TDAH pendant toute cette période, et pour la grande majorité, les symptômes ont augmenté et diminué. L’étude a notamment révélé qu’à un moment donné, environ la moitié des participants ont reçu un diagnostic de TDAH, mais le choix des personnes dans quel camp changeait constamment.
Bien que beaucoup de choses sur le TDAH soient encore en suspens, ce qui est devenu clair, c’est qu’il ne s’agit pas d’une maladie statique et que les types de symptômes que présentent les gens et la façon dont ils affectent leur vie quotidienne peuvent évoluer avec le temps.
Comment les symptômes changent
Il existe deux grandes catégories de symptômes du TDAH : l’inattention et l’hyperactivité-impulsivité. Pour recevoir un diagnostic de TDAH, un enfant doit présenter au moins six symptômes d’une catégorie ou de l’autre ; les personnes de 17 ans et plus en ont besoin de cinq ou plus. Si une personne répond aux exigences en matière de symptômes dans les deux catégories, on lui diagnostique un TDAH combiné.
Les symptômes d’inattention incluent des éléments tels qu’une mauvaise attention aux détails, le fait de ne pas terminer les tâches, le désordre et l’oubli. Les symptômes hyperactifs et impulsifs peuvent ressembler à une agitation fréquente, à une difficulté à attendre son tour et à une conversation excessive.
En général, lorsque les enfants sont très jeunes, les symptômes hyperactifs-impulsifs ont tendance à être plus fréquents. Michelle Martel, professeure de psychologie à l’Université du Kentucky, affirme que c’est évident lorsqu’on travaille avec un enfant d’âge préscolaire présentant ces symptômes, car « il se mêle de tout et court dans la pièce ».
À mesure que les enfants vieillissent et commencent à avoir davantage de responsabilités et d’attentes à l’école, les symptômes d’inattention deviennent plus répandus et finalement plus persistants. Et chez certains enfants, les symptômes hyperactifs-impulsifs commencent à diminuer. Selon une vaste étude de 2023, chez les enfants de moins de 12 ans, il existe une répartition à peu près égale entre les présentations principalement inattentives, principalement hyperactives-impulsives et combinées. Entre 12 et 18 ans, les chiffres commencent à évoluer, avec davantage d’adolescents qualifiés d’inattentifs et moins d’un quart d’hyperactifs-impulsifs.
Très peu d’adultes présentent des symptômes à prédominance hyperactive-impulsive. Une petite étude a estimé ce chiffre à seulement 7 %, alors qu’environ un tiers des adultes souffraient du sous-type inattentif et que la majorité présentait une combinaison de symptômes.
Les symptômes hyperactifs-impulsifs se présentent également différemment chez les adultes que chez les enfants, se manifestant davantage par une agitation mentale intérieure plutôt que par une agitation physique extérieure, explique le Dr Deepti Anbarasan, professeur agrégé clinique de psychiatrie à la NYU Grossman School of Medicine. Par exemple, les adultes « peuvent toujours ressentir le besoin d’être occupés, comme s’ils avaient besoin de faire de l’exercice quotidiennement, sinon ils ne se sentent pas très bien », dit-elle.
Les adultes présentant des symptômes d’inattention peuvent avoir des difficultés avec la logistique de la vie et accomplir des tâches qui n’ont pas de date limite, ou ils peuvent perdre la trace des conversations lors des réunions ou avec leur conjoint, explique Anbarasan.
Pourquoi les symptômes changent
Il existe de plus en plus de preuves que l’environnement des personnes peut influencer leurs symptômes. Avoir des problèmes à la maison, comme des parents en instance de divorce, peut contribuer à la gravité des symptômes chez les enfants et les adolescents, explique James Swanson, professeur de pédiatrie à l’Université de Californie à Irvine.
Les enfants peuvent également souffrir davantage d’inattention dans un « cadre scolaire structuré où ils doivent faire des choses qu’ils n’aiment pas », explique Martel. Les symptômes d’une personne peuvent s’améliorer à l’âge adulte lorsqu’elle trouve un emploi qui correspond mieux à son tempérament et à sa personnalité, ajoute-t-elle.
Une autre raison pour laquelle le TDAH peut évoluer avec l’âge est que de nombreuses personnes finissent par trouver des moyens de gérer leur état de manière à ce qu’il soit moins perturbateur. En général, disent les experts, les personnes présentant principalement des symptômes hyperactifs-impulsifs sont plus susceptibles d’être traitées par des interventions comportementales, tandis que celles présentant des symptômes d’inattention ont tendance à mieux répondre aux médicaments. Mais pour de nombreuses personnes, en particulier celles atteintes de TDAH combiné, une approche hybride fonctionne mieux.
Enfin, les recherches en neuroimagerie suggèrent que certains des changements que les personnes subissent avec l’âge pourraient être partiellement attribués au développement du cerveau. Une étude récente a révélé que les enfants dont les symptômes se sont améliorés au cours de deux ans présentaient un schéma de développement cérébral différent de ceux dont les symptômes persistaient ou s’aggravaient.
« Certains enfants en sortent tout simplement », dit Swanson. « Vous commencez par un groupe et vous les suivez au fil du temps, les symptômes diminuent avec l’âge. C’est juste un effet lié à l’âge. J’appelle cela la maturation. »