Ma sœur jumelle a passé des années à parcourir les consultations sans explication claire de ses symptômes. À un moment donné, âgée de 31 ans, on lui a dit que c’était « une usure ». Dans une autre, on lui a dit qu’elle risquait d’être déprimée. Ni l’un ni l’autre n’était vrai – et les deux ont mis fin à une enquête plus approfondie.
Les réponses ont été lentes et l’incertitude est devenue monnaie courante. Une rencontre inattendue avec un médecin suppléant a conduit à un diagnostic de dystrophie musculaire myotonique.
Des expériences comme celle-ci sont souvent considérées comme malchanceuses ou exceptionnelles. Ce n’est pas le cas. Dans les systèmes de santé, les erreurs de diagnostic sont courantes. La plupart des gens connaîtront au moins un diagnostic manqué ou retardé au cours de leur vie. Les femmes sont plus susceptibles de voir leurs symptômes disparaître. Les patients plus âgés sont plus susceptibles de souffrir d’erreurs médicamenteuses. Les minorités raciales sont confrontées à de plus grandes ruptures de communication. Les personnes atteintes de maladies complexes, chroniques ou rares sont plus susceptibles de se faire dire que tout va bien ou que rien ne peut être fait. La « loi sur les soins inversés » reflète cette réalité : ceux qui ont le plus grand fardeau de santé sont confrontés aux plus grands obstacles en matière de soins.
Ces plaintes sont universelles et les pays riches comme l’Australie ne sont pas à l’abri.
L’accès aux soins reste tributaire de facteurs aléatoires auxquels la médecine est rarement confrontée : la géographie, l’accès aux spécialistes, les transports, la flexibilité du travail, les responsabilités en matière de soins et qui est considéré comme un « bon médecin ». Pour les personnes âgées, les personnes handicapées ou les patients occupant un travail précaire ou dans une économie à la demande, l’accès peut signifier une perte de revenus et des obstacles logistiques épuisants. Pour ceux qui se trouvent en dehors des grandes villes, la distance à elle seule peut être décisive. Les soins de santé sont peut-être financés par des fonds publics, mais l’accès dépend toujours du temps, de la mobilité, de la persévérance et de la reconnaissance de symptômes qui méritent d’être étudiés.
Rien de tout cela ne suggère un manque d’engagement professionnel. Les cliniciens travaillent sous une pression extraordinaire : le manque de main-d’œuvre, la charge administrative et un corpus de connaissances médicales en constante expansion conduisent à l’épuisement professionnel. L’attention et la mémoire humaines sont limitées. Les soins de santé modernes demandent régulièrement aux cliniciens de dépasser ces limites – et traitent ensuite les conséquences comme des échecs individuels plutôt que comme des échecs humains et systémiques.
Pourtant, la médecine est aussi une profession de haut niveau. Comme d’autres professions, elle cherche à défendre ses propres intérêts et processus. Lorsque les choses tournent mal, l’examen se concentre trop souvent sur la défense du respect des procédures plutôt que sur la question de savoir si le système fonctionne pour les patients.
L’intelligence artificielle bouleverse cette logique.
L’IA ne reconnaît ni la hiérarchie ni la tradition professionnelle. Il est jugé – sans détour – par les résultats et non par un vague « art ». Reconnaît-il les modèles de maladies rares ? Traite-t-il les gens équitablement ? Ce qui le rend troublant, c’est qu’il détourne l’attention du processus vers les résultats.
Il ne s’agit pas d’écrire une lettre d’amour à AI. Ces outils peuvent être opaques et erronés. L’IA soulève de sérieuses inquiétudes en matière de confidentialité, de responsabilité et d’influence commerciale. Utilisés avec négligence, ces outils risquent de consolider ou d’aggraver les inégalités existantes plutôt que de les réduire.
Mais refuser de s’intéresser au désordre de l’IA n’est pas une position neutre.
Les patients utilisent déjà des chatbots – souvent parce que les méthodes conventionnelles ont échoué ou parce que leurs symptômes ne correspondent pas parfaitement à des rendez-vous courts et à des catégories de diagnostic familières. Les défenseurs des patients tels que Dave deBronkart ont capturé cette réalité avec le raccourci #PatientsUseAI – non pas comme une campagne, mais comme une déclaration de fait. Les gens n’attendent pas d’être invités. Ils expérimentent déjà, recherchent des explications et testent des outils qui promettent de prendre leurs symptômes au sérieux.
Les cliniciens font de même. Dans mes propres enquêtes et dans celles menées par d’autres, un nombre important de médecins déclarent utiliser des chatbots commerciaux pour faciliter la documentation, le raisonnement diagnostique et la planification du traitement. Cette adoption est souvent informelle et sous-estimée.
Les soins de santé ont un but : prendre soin des patients. La vraie question est de savoir qui – ou quoi – peut fournir ces soins de manière plus fiable, plus équitable et avec moins d’échecs évitables.
Il n’y a pas de réponse simple. Dans mon livre, je soutiens que toute évaluation sérieuse doit comparer l’IA à ce dont nous disposons actuellement.
Le diagnostic de ma sœur est arrivé par hasard. C’est une histoire sur la fragilité humaine. L’IA n’a pas créé cette fragilité ; il est plus difficile de l’ignorer.
L’IA fait déjà partie des soins de santé. La question est désormais de savoir si elle sera gouvernée sérieusement et jugée sans nostalgie – selon le seul critère qui compte en fin de compte : si les patients sont mieux soignés.