« J’ai été confronté aux mêmes défis que de nombreux patients ; entendre, « Nous ne savons pas ce qui le cause et nous ne pouvons pas faire grand-chose à part injecter des stéroïdes dans votre cuir chevelu et espérer le meilleur », dit-elle. « Quand j’ai commencé à creuser autour de moi, il était très clair que la génétique de la maladie était peu connue. »
Cela a été le catalyseur de 25 ans de recherche par Christiano et son équipe à Columbia, aboutissant à l’approbation par la Food and Drug Administration du baricitinib pour le traitement de l’alopécie areata aux États-Unis en juin de l’année dernière.
C’est maintenant au tour de l’Australie. Après des décennies de travail inlassable de Sinclair, Christiano et de leurs équipes de recherche respectées, la TGA a annoncé l’approbation du baricitinib pour le traitement de l’alopécie areata à partir du 18 mai 2023 – une percée massive pour les Australiens vivant avec la maladie.
Avant la découverte des inhibiteurs de JAK en tant que traitement efficace, les injections fréquentes de stéroïdes étaient souvent la seule option disponible pour les patients atteints d’alopécie areata, beaucoup en recevant entre 100 et 200 dans leur cuir chevelu toutes les six semaines. Avec des cas graves comme celui de Fletcher, il était rare de voir des résultats.
Ce n’est pas seulement le bilan physique du rétablissement qui peut être difficile, c’est aussi le bilan émotionnel. « Les gens constatent que lorsqu’ils n’obtiennent pas d’opportunités d’emploi ou qu’ils n’obtiennent pas de promotions… ils se demandent toujours si c’est à cause de leur apparence », dit Sinclair. « Si nous intervenons tôt, nous devrions être en mesure d’aider la grande majorité des gens avec ces médicaments. »
Selon Sinclair, l’idée fausse courante selon laquelle le port d’une perruque résoudrait ces insécurités sous-estime profondément le stress causé par la maladie.
Christiano a été témoin de première main de ce que l’approbation de ce médicament peut signifier pour les patients. « Les gens ont été très descriptifs [telling me], ‘Tu m’as rendu ma vie, tu as rendu la vie à mon enfant’. C’est vraiment un privilège d’avoir eu un peu à voir avec cela », dit-elle. « C’est une partie si importante de leur identité… Juste un peu de croissance des cheveux dans des zones cruciales comme les sourcils peut changer la vie. »
La TGA n’approuve aucun inhibiteur de JAK pour une utilisation sur des patients de moins de 18 ans, mais Sinclair réussit à les tester sur des enfants aussi jeunes que 12 ans.
« Les taux de réponse sont très élevés chez les enfants car ils ont généralement une durée de maladie plus courte », dit-il. « Dans la cour d’école, les gens intimident les enfants qui ont l’air différents, nous avons beaucoup d’évitement scolaire et nous avons même signalé des cas de suicide chez les enfants à la suite de leur alopécie areata. »
Fletcher a également rencontré cela depuis qu’il a rendu public son diagnostic. « La plupart des personnes qui nous contactent sont les parents d’enfants atteints d’alopécie », dit-il. « Cela leur a causé beaucoup de détresse ».
En ce qui concerne l’accessibilité financière, le traitement nouvellement approuvé a encore un long chemin à parcourir. « Nous avons un autre grand pas à franchir et c’est de convaincre le gouvernement de payer car sans remboursement du PBS (Pharmaceutical Benefits Scheme), les gens vendront leurs voitures et vendront leur maison pour obtenir le traitement », déclare Sinclair.
« Le gouvernement subventionne déjà ce médicament pour toute une série d’autres maladies – maintenant nous devons les persuader que la pelade en vaut également la peine. »
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