À l’âge de huit ans, Elle Pendrick avait subi trois opérations à cœur ouvert : une à trois jours, une à six ans et une autre à huit ans.
Entre les innombrables visites à l’hôpital qui ont façonné son enfance, elle a également raté quelque chose que la plupart des enfants tiennent pour acquis : le sport.
Pendrick, aujourd’hui âgé de 43 ans, est né avec une cardiopathie congénitale complexe, l’une d’un groupe de maladies affectant la structure du cœur. Il s’agit de la maladie de naissance la plus courante en Australie, touchant environ un bébé né vivant sur 100.
Pendant longtemps, les enfants comme Pendrick ont grandi en pensant que l’activité physique n’était pas seulement mauvaise, mais dangereuse.
«Je me souviens d’être souvent assis sur la touche à regarder les enfants faire du sport, de passer du temps avec les professeurs ou d’aller à une séance d’art et d’artisanat», explique Pendrick.
Pourtant, ayant grandi dans la région de Nouvelle-Galles du Sud où le sport était courant, ses parents l’ont inscrite à des activités parascolaires le week-end comme le hockey et l’athlétisme. Mais parce qu’elle pensait que son état était incompatible avec l’exercice, Pendrick n’a jamais apprécié cela et sa confiance en a pris un coup.
« Je détestais ça. J’étais gelée. J’étais malheureuse… et cela a aussi inculqué cette théorie selon laquelle je ne suis pas bonne athlétiquement… Je suis toujours arrivée dernière », dit-elle.
Puis, dans les années 1990, la perception selon laquelle l’exercice physique est nocif pour les personnes atteintes de cardiopathie congénitale a radicalement changé. Certains chercheurs ont commencé à penser que cela pourrait même aider.
Parmi eux se trouvait le professeur Andrew Coats, cardiologue et aujourd’hui PDG du Heart Research Institute.
À la fin des années 1980, alors qu’il travaillait à l’Université d’Oxford, Coats avait réussi à utiliser l’exercice pour traiter l’hypertension artérielle. Lorsqu’il a transféré cette méthode à des patients souffrant d’insuffisance cardiaque, les résultats ont été améliorés.
« De nombreuses personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale se retrouvent avec un problème semblable à une insuffisance cardiaque. Ainsi, quelques années plus tard, les personnes vivant dans la région des maladies coronariennes ont commencé à se demander si leurs patients pourraient également en bénéficier », explique-t-il, tout en soulignant que la maladie est beaucoup plus complexe que d’autres problèmes cardiaques et qu’il a fallu du temps pour accumuler des données.
Aujourd’hui, la rééducation cardiaque basée sur l’exercice pour les cardiopathies congénitales est la norme de soins recommandée à l’échelle mondiale et explique en partie pourquoi de nombreux adultes, comme Pendrick, font partie de la première génération à survivre à la maladie.
Le Dr Rachael Cordina, cardiologue au Royal Prince Alfred Hospital (RPA) de Sydney, affirme que les progrès réalisés dans les soins pour les personnes nées avec une maladie cardiaque au cours des dernières décennies, comme la thérapie physique, ont révolutionné les taux de survie – même si elle souligne que la réadaptation cardiaque basée sur l’exercice n’est « pas encore profondément ancrée dans nos parcours de soins cliniques » et nécessite beaucoup de ressources pour la plupart des patients.
Elle dit que l’exercice a été particulièrement bénéfique pour les personnes nées avec un seul ventricule cardiaque fonctionnel et qui ont subi ce qu’on appelle la circulation de Fontan (Pendrick souffre d’un autre type de maladie cardiaque).
« Aucun autre médicament n’a jamais réussi à améliorer les performances du système cardiovasculaire chez ces patients. L’exercice est le meilleur remède. »
Le Dr Derek Tran, physiologiste principal de l’exercice au département de cardiologie de la RPA, affirme que l’un des principaux avantages de l’exercice dans le contexte d’une cardiopathie congénitale est qu’il « peut augmenter la masse musculaire, ce qui permet d’accéder à un soutien structurel pour les vaisseaux sanguins afin d’améliorer la circulation », dit-il.
Tran, qui est sur le point de conclure le plus grand essai clinique d’exercice au monde pour les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale, affirme que ses recherches et celles de Cordina ont montré que les patients « qui sont en meilleure forme et qui participent facilement à l’exercice ont souvent de meilleurs résultats à long terme, et cela peut potentiellement modifier la trajectoire de leur maladie ».
Cette recherche contribue à éclairer les conseils personnalisés des patients en matière d’exercice, qu’ils commencent à mettre en œuvre dans des parcours de soins spécialisés et à utiliser pour développer une clinique de style de vie et d’exercice.
Après sa cinquième et dernière opération à cœur ouvert, à 33 ans, Pendrick a commencé à ressentir personnellement ces avantages.
« En quelques jours, je me levais du lit et je faisais des tours dans la salle, et une fois rentrée chez moi, j’ai rejoint la réadaptation cardiaque à l’hôpital de Canberra, ce qui a tout changé », dit-elle.
Au cours de la décennie qui a suivi, l’exercice est devenu une partie importante de la vie de Pendrick. Elle a participé à trois City2Surfs (marche) et aime le Pilates ainsi que le vélo électrique avec son mari.
Mais intégrer l’exercice dans sa vie a été une courbe d’apprentissage au fur et à mesure qu’elle découvre quelles sont ses limites et comment adapter le mouvement à sa condition.
Comme le souligne Cordina, la plupart des conseils en matière d’exercice destinés aux personnes souffrant d’une maladie cardiaque sont conçus pour les patients, souvent plus âgés, qui la développent en raison de facteurs liés au mode de vie.
« Nous entendons souvent dire que des patients sont allés voir un entraîneur personnel et qu’ils trouvent cela très bouleversant parce que l’entraîneur les pousse et a des attentes irréalistes quant à ce que cette personne sera capable de faire avec ses problèmes cardiovasculaires », dit-elle.
Vivre avec un traumatisme médical (Pendrick a subi plus de 20 interventions chirurgicales, dont 5 à cœur ouvert) peut également rendre l’exercice difficile.
« Avant de commencer à consulter un traumatologue, je n’avais pas réalisé que mon système nerveux ne pouvait pas nécessairement faire la différence entre le moment où mon corps était soumis à un effort physique et un stress médical », explique-t-elle.
« Je pouvais faire des cauchemars et des flashbacks et ne pas bien dormir. Je trouverais cela pénible pendant quelques jours jusqu’à ce que les muscles se guérissent d’eux-mêmes. »
Les bienfaits de l’exercice vont également au-delà du physique, étant donné que les enfants atteints d’une cardiopathie congénitale courent un plus grand risque de problèmes de santé mentale, notamment d’anxiété, de dépression et de SSPT.
« Ils ont souvent eu des années à se faire dire par des amis et des parents attentionnés que, ‘oh, tu as un cœur faible, tu ne devrais pas faire d’exercice’. Mais évidemment chez les plus jeunes, ils ont aussi l’enthousiasme, ils vouloir être vivant », déclare Coates.
« Maintenant, l’exercice peut les libérer, et ils peuvent faire plus, et c’est un énorme catalyseur social car il y a souvent des exercices en groupe, ils peuvent participer à des sports. »
Même si vivre avec une maladie chronique complexe peut être difficile, Pendrick affirme que trouver une communauté composée d’autres personnes comme elle a été inestimable.
« La communauté est incroyablement importante. Vous pouvez apprendre, vous comparer et poser toutes les questions stupides que vous ne pouvez pas poser à vos amis. C’est fantastique. »